Veckan som gått

Denna veckan har vi börjat förbereda julen eftersom jag vet att vi kommer att få mycket att göra sen. Barnen har varit med och bakat både lussekatter och pepparkakor. I söndags bakade jag en mjuk saffranskaka och saffransbullar med mandelmasse och apelsinfyllning :-)

Idag vaknade Ludvig klockan fem och var lite gnyende i sitt humör och vid frukost visade tempen 38 grader så vi får väl se vad detta leder till. Idag är det även assistentens sista arbetsdag och vi är mitt uppe i rekrytering.

Önskar er alla en riktigt skön advent!

Det svänger snabbt

Förra helgen hade vi lite saker inplanerade för en gångs skull men som vanligt när vi har det så händer det ju saker som gör att vi måste ändra riktning.
Nora o Kristian skulle på kalas hos barnens kusin på lördagseftermiddagen och innan dess skulle vi fixa lite ärenden men när Ludvig ätit sin frukost började han bete sig väldigt underligt och blev rastlös i kroppen och apatisk i blicken så fram med kräkpåse. Han visade så tydligt att något inte stämde o att han ville in på toaletten. Vi försökte sätta honom men han ville inte och efter en liten stund kom hela frukosten upp, sond, vanlig frukost o dricka. Ingen trevlig upplevelse för någon av oss men allra minst för Ludvig.
Efteråt verkade han så otroligt nöjd så vi misstänkte att det var att han klunkat i sig sin oboy och bubbelvatten för fort så vi tog in honom på rummet igen och han satt och verkade rätt okej men efter en liten stund började han tackla av som vi kan kalla det och vi tog ner honom därnere och han blev slöare o slöare så samtidigt som vi tog fram extra cortison och sprutade in ringde jag barnkliniken och pratade med dem så de ordnade ett enkelrum åt oss. Efter cortisonet så piggnade han till och visade klart o tydligt att han ville äta lunch, så trots att klockan bara var 10 så var det till att ta fram lunch. Åt utan problem och inget kom upp. Morfar kom hit i rasanade fart för att vara beredd att åka med in på sjukan om det behövdes.
Morfar stannade med Kristian och Ludvig medan jag och Nora åkte till Emporia och fixade present till kusinen. På eftermiddagen kom farfar och hämtade Nora så hon åkte med honom till kalaset och sen körde han henne hem igen.
Morfar och Kristian gick ut och gick en runda med Ludvig och han skrattade gott när de gick förbi där det luktade mat. Resten av dagen gick bra med Ludvig.

Säger det igen, vad hade vi gjort utan vår familj? Morfar var här nästan hela dagen och farfar som tog med Nora på kalas.

En annan sak är att Ludvigs små ben orkar inte bära honom längre, han har kunnat gå med stöd ända fram till nu efter botoxbehandlingen. Nu viker sig hans ena ben och han visar tydligt att han vill att vi ska lyfta honom.
Pratade med sjukgymnasten om detta kan ha med botoxen att göra. Vi är fullt medvetna om att det kan ha med sjukdomen att göra men...vi hoppas som vanligt att det är något annat. Hon sa att det kan vara en biverkning av botoxen och skulle det vara så då kan det återgå till det vanliga igen när botoxen går ut ur vadmusklerna. På måndag ska vi träffa henne så ska hon känna lite på hans ben och sen den 11/12 träffar vi ortopeden som har utfört behandlingen och då får vi höra vad han säger.

Trevlig helg

Kan man bli annat än glad över detta underbara leende vid frukostbordet ♥. Bilden är tagen för någon vecka sedan men med denna önskar jag er alla en skön helg.

Remiss till provtagning

När vi var hos neurologen förra veckan så tog vi upp lite olika småsaker, som kan vara ganska avgörande för Ludvig.
Jag tog upp det här med PANDAS och läkaren tittade lite konstigt på mig men sa att de hade några barn på Hab som medicinerades för det men det är ju inte så erkänt här i Sverige och man vet ju inte om det gör någon skillnad när barnen medicineras mot det. Jaha vad svarar man på det då? Hon sa att om det nu är så att det visar något på ett prov så blir det antibiotika under lång tid och det kan rubba tarmfloran. Ja det är vi fullt medvetna om, antibiotika är ganska känt för det. Det får vi kanske ta ställning till då, är det inte ändå viktigare att ta reda på om Ludvig har några gömda streptokocker i kroppen som kanske orsakar en del av hans enorma beteende vid förändringar, hans enorma kontrollbehov, att han inte kan ta tabletter med någon annan osv. Hon skulle ta upp det i teamet tror jag och sen återkomma. Idag kom det en remiss för provtagning, en halsodling från läkaren så jag tror att hon gav efter och låter Ludvig testas mot PANDAS.

Vi tog även upp lite om Ludvigs kisseri, ibland så har han svårt att få fram kisset, vi kan gå till toaletten många gånger utan att det kommer något, det är precis som det låser sig och ibland tror vi att det är ett tvång, att han måste gå dit men sen började vi tänka efter när vi såg att han verkligen var kissnödig, att det kanske är några bakterier för det har han haft tidigare. Då svarar läkaren att hon skickar en remiss till en uroterapeut för utredning för det kan ju lika gärna ha med hjärnans styrning att göra. När jag då frågade om man inte kan kolla lite andra saker först, att utesluta de lätta sakerna får jag till svar att då får vi vända oss till vårdcentralen. Hmm, dit har vi inte vänt oss på snart fem år så...
Jag ringde till dagvården och pratade med en barnsköterska som sen kopplade mig vidare till underbara sköterskan som känner Ludvig. Jag förklarade för henne och hon höll med mig, varför inte utesluta de lätta sakerna först så hon tog en urinodling och sen skulle hon ordna en läkartid på dagvården.

Nu väntar vi på lite provsvar och jag önskar mig mest av allt en läkare till Ludvig som kanske är mer positiv till våra funderingar och tankar så jag slipper känna mig som värsta tjatiga mamman. Om inte de tycker som jag så vill jag ha en bra förklaring till varför det är på ett visst sätt och inte bara försök till undanflykter.

Imorgon ryker äntligen gipset :-)

Ha en skön kväll!

Vilken fredag

Efter en vecka med neurologbesök, Hab besök, byte av gips, föräldramöte på Noras skola, utvecklingssamtal med Ludvigs skola och en veckas föreläsningar om funktionshinderpolitik laddade jag om för en helkväll med två fantastiska tjejer. Vi var på Ladies Night, tror det är fjärde eller femte gången nu. Igår var första gången vi tog hela paketet med fördrink och middag.

I år var det inte ursprungsartisterna som var med men Tommy Nilsson, Tommy Ekman, Patrik Isaksson, Andreas Lundstedt, Tomas Järvheden, David Lindgren och sist men inte minst gästartisten Ronan Keating. Behöver jag säga att det blev drag bland 6000 tjejer? Gillar när de blandar nya med lite äldre artister, något för alla :-)

Riktigt trevligt men det märks idag att jag inte är van att vara ute, blir ju lite senare än vanligt och inte gjorde det saken bättre att assistenten skickade ett sms kl 4,45 att han var sjuk.

Denna kväll gav mig energi att orka ytterligare ett tag :-)

Önskar er en skön helg!

Utvecklingssamtal

Har precis kommit hem från utvecklingssamtal från Ludvigs skola. Detta året kändes det lättare att åka dit för förra året vill vi helst inte minnas alls. De såg stora förändringar i Ludvigs välmående och beteende jämfört med förra året. Nu vill han känna på saker, han sitter vid sitt arbetsbord och arbetar lite, han leker med lera, man får lov att ta på honom utan att han skriker, han går på toaletten, han känner sig för och ja listan kan göras lång. Förra året ville han inte göra något alls, allt som kom i hans väg kastade han iväg.

Anledningen till detta positiva steg har med många olika saker att göra, dels har vi höjt mediciner mot tvång/ångest, han har fått knappen på magen så han får näring i sig och i samma veva sattes han in på mediciner mot neurologisk smärta så...

Det kändes i varje fall skönt åka hem igen efter samtalet. Vi känner likadant, Ludvig är mer harmonisk, verkar mer nöjd och det kan ju även handla om att vi har fått assistanstimmar så att vi har mer tid med Ludvig så det är många faktorer som spelar in. Vi fortsätter kämpa framåt och hoppas att detta välmående håller i sig.

Uppdatering Ludvig

På onsdag ska Ludvig byta gips igen och sen är det bara en vecka kvar med det nya gipset och sen får vi se vad det ger för resultat. Ludvig fixar skolan ändå, personalen märker stor skillnad på honom från vårterminen och nu, han är mer aktiv, arbetar vid sitt arbetsbord, vill vara med lite mer och verkar må bättre. Vi är enormt glada över sondmaten, den har gett oss en helt ny kille.

Idag var vi på Ikea och kollade på ett skrivbord och när vi kom vid kassorna och utanför så var där nybakade kanelbullar som Ludvig luktade. Självklart var vi tvungna att köpa med oss hem för att se om det var något vår prins ville ha. Såklart var det de, han åt en halv efter han ätit sin lunch. Han äter sällan mycket av maten han får, han smakar en tugga eller två men sen är det sin sandwich, lite chokladlinser, mjölkchoklad, mörk mintchoklad och ett knäckebröd. En av våra föreläsare som föreläste om utvecklingsstörning hade en sån bra liknelse på en av sina bilder och det var: Det ska vara gött o leva och det lever vi efter och har gjort länge nu, Ludvig äter det han vill, får smaka allt han vill och resten får han i sondväg.

 

Ludvig visar ganska tydligt vad han vill, han älskar att vara ute och gunga, klättra och åka rutschkana. Imorgon hoppas vi på bättre väder än idag, så vi kan vara ute och njuta av hösten.

Ludvigs assistent kommer troligtvis bara att jobba november ut så nu ska vi börja rekrytera ny/nya och det blir inte det lättaste, Ludvig har svårt att acceptera nya saker.

Skriver det igen, är det något särskilt ni vill att jag skriver om så säg till. Har så svårt nu att veta vad jag ska skriva om. Just nu så flyter det mesta bara på, än så länge mår Ludvig riktigt bra och vi håller våra tummar så hårt vi bara kan att han får fortsätta må så här så vi kan ha en riktigt härlig vinter och jul. Tycker faktiskt att vi är såå värda det efter några fruktansvärda vintrar.

Önskar er en riktigt härlig fortsättning på helgen!

15 Högskolepoäng klara

I fredags var det sista dagen att lämna in vårt enskilda arbete och i onsdags hade vi redovisning på vårt grupparbete. På vårt grupparbete fick vi två källor att ändra men annars var vi godkända, i fredags lämnade vi in vår komplettering så nu är vi godkända på den delen. Den enskilda biten får vi vänta ett par veckor innan vi får besked om vi klarat det eller inte. Jag känner ingen jättestor oro över den, skulle önska mig ett VG men jag blir glad vid bara ett G :-)

Så nu har jag, om jag klarar inlämningsuppgiften gjort 15 högskolepoäng och det känns riktigt gött. Första delen handlade om psykiska och fysiska funktionsnedsättningar och den andra handlade om de sociala konsekvenserna och delaktigheten vid funktionsnedsättningar. Jag tycker fortfarande att utbildningen är så givande och att det är något jag verkligen vill arbeta med. Gruppen jag har jobbat med nu har varit fantastisk och vi drar åt samma mål, tyvärr så byter vi grupp nu till nästa kurs.

Kursen som börjar på måndag handlar om lagar, regler och annat inom funktionshinderområdet. Det känns som om jag har lite om mycket med mig i den här utbildningen, så även om åren med Ludvig är och har varit jobbiga så har det gett mig enormt mycket. Ibland får man försöka vända det negativa till det positiva istället :-).

Idag är ingen vanlig dag

Idag är det Noras 6 årsdag ♥Än en gång undrar jag var tiden tar vägen, det betyder att det är 6 års sen vi flyttade till huset o oj vad det har hänt mycket sen dess.
Idag blir det kalas, Nora har bjudit sin klass till halloween kalas i eftermiddag.

Ha en skön helg!