tisdag 19 november 2013

Remiss till provtagning

När vi var hos neurologen förra veckan så tog vi upp lite olika småsaker, som kan vara ganska avgörande för Ludvig.
Jag tog upp det här med PANDAS och läkaren tittade lite konstigt på mig men sa att de hade några barn på Hab som medicinerades för det men det är ju inte så erkänt här i Sverige och man vet ju inte om det gör någon skillnad när barnen medicineras mot det. Jaha vad svarar man på det då? Hon sa att om det nu är så att det visar något på ett prov så blir det antibiotika under lång tid och det kan rubba tarmfloran. Ja det är vi fullt medvetna om, antibiotika är ganska känt för det. Det får vi kanske ta ställning till då, är det inte ändå viktigare att ta reda på om Ludvig har några gömda streptokocker i kroppen som kanske orsakar en del av hans enorma beteende vid förändringar, hans enorma kontrollbehov, att han inte kan ta tabletter med någon annan osv. Hon skulle ta upp det i teamet tror jag och sen återkomma. Idag kom det en remiss för provtagning, en halsodling från läkaren så jag tror att hon gav efter och låter Ludvig testas mot PANDAS.

Vi tog även upp lite om Ludvigs kisseri, ibland så har han svårt att få fram kisset, vi kan gå till toaletten många gånger utan att det kommer något, det är precis som det låser sig och ibland tror vi att det är ett tvång, att han måste gå dit men sen började vi tänka efter när vi såg att han verkligen var kissnödig, att det kanske är några bakterier för det har han haft tidigare. Då svarar läkaren att hon skickar en remiss till en uroterapeut för utredning för det kan ju lika gärna ha med hjärnans styrning att göra. När jag då frågade om man inte kan kolla lite andra saker först, att utesluta de lätta sakerna får jag till svar att då får vi vända oss till vårdcentralen. Hmm, dit har vi inte vänt oss på snart fem år så...
Jag ringde till dagvården och pratade med en barnsköterska som sen kopplade mig vidare till underbara sköterskan som känner Ludvig. Jag förklarade för henne och hon höll med mig, varför inte utesluta de lätta sakerna först så hon tog en urinodling och sen skulle hon ordna en läkartid på dagvården.

Nu väntar vi på lite provsvar och jag önskar mig mest av allt en läkare till Ludvig som kanske är mer positiv till våra funderingar och tankar så jag slipper känna mig som värsta tjatiga mamman. Om inte de tycker som jag så vill jag ha en bra förklaring till varför det är på ett visst sätt och inte bara försök till undanflykter.

Imorgon ryker äntligen gipset :-)

Ha en skön kväll!

4 kommentarer:

  1. Men vad har ni för läkare egentligen?!? Tur att dagvården finns. Känns ju konstigt att inte kolla de enkla "vanliga" sakerna först. Och vadå gå till vårdcentralen!?!?! Så då skulle ni gå dit och förklara allt?
    Ja, jag känner att jag blir arg. Suck för idiotiska läkare!! Och att det dessutom är er habläkare som säger så gör ju en mörkrädd....

    SvaraRadera
  2. Precis vad jag tänkte! ( med tanke på Skalmans mammas kommentar). Ni borde ha en stab av läkare runt er som arbetade för att förenkla och förklara. Ni slåss mot denna sjuka men att slåss mot ovilja och okunskap känns ovärdigt er situation. Jag behöver inte säga stå på er för det gör ni redan. Ilska och frustration är också drivkrafter och jag hoppas det kan hjälpa er i att få energin att räcka. Sänder en styrkekram, ni är makalösa i mina ögon! Kerstin Bergenäs

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Kerstin för dina värmande ord. Vi bytte neurolog för ett tag sen för att det skulle underlätta i Hab teamet. Tyvärr är inte denna läkare så insatt i ALD tror jag och verkar det som. Vi har lite tur att Ludvig är så känd på barnkliniken och dagvården så de hjälper oss alltid och sen har vi en fantastisk endokrinolog som alltid ställer upp oavsett när vi ringer. Men när det gäller det neurologiska så är det ju främst neurologen det mesta ligger på och Ludvigs sjukdom är i botten en neurologisk sjukdom som sen ställer till det på många andra sätt.
      Jag är ändå glad för Ludvigs välbefinnande för tillfället, det är länge sen han mådde så här bra och vi håller våra tummar hårt att vi får ha det så här ett tag till.

      Radera
  3. Att inte ha en bra läkare ger en viss otrygghet och det är var ni INTE behöver! Ni har så det räcker iaf. Dessutom är du INTE en tjatig mamma, att försöka hjälpa sin son är kärlek tills en barn och man gör vad som helst för dom. Så fortsätt att vara en "tjatig" mamma. Det är så värmande att höra att Ludvig är i en bra fas och trivs med sitt liv.
    Ha en riktigt skön helg på er alla. STOR kram.

    SvaraRadera