Sammanfattning 2013

Januari började inget vidare, hela månaden kantades med ångest och oro för Ludvig. Tankar om han gett upp, att han inte orkade mer och vad som hände i hans lilla kropp. Efter mycket tragglande och övervägande med läkare så togs det ett snabbt beslut om att sätta en knapp på Ludvigs mage för att ge sondmat. Det blev även en remiss skickad till BUP då läkare och Hab inte ansåg sig veta längre vad och hur de skulle hjälpa Ludvig. Det blev en akut tid för knappsättning som blev en historia för sig. Än en gång drabbades Ludvig av de mest konstiga biverkningar och missöden. En operation slutade i tre och en anmälan gjordes mot sjukhuset och än en gång tackar jag min magkänsla över att jag tog rätt beslut när jag stod på mig att något var fel med Ludvig.

Februari startade med några dagar på sjukan efter alla operationer vid knappsättningen och när väl den nya knappen var på plats piggnade Ludvig snabbt på sig och jag påpekade för personalen att de kunde själv se skillnaden på honom och förde även fram min önskan om att lyssna på de anhöriga till de svårt sjuka barnen. Dessa dagar i början av månaden fanns en rädsla som aldrig tidigare infunnit sig i mig, jag trodde aldrig att Ludvig skulle kunna resa sig igen efter denna behandling men än en gång visade han att han var starkast. Det som vi alla var mest rädda för, att Ludvig skulle dra ut knappen och inte acceptera den hände aldrig. Vi tror att Ludvig själv märkte att detta var nödvändigt. Nya assistenten började jobba med Ludvig och det gick bra från början. Denna månad fick Ludvig även börja på ridsjukgymnastik vilket var en höjdare för honom, han bara njöt av att få sitta på hästryggen.

Jag började jobba på banken igen i mars, 50 % där och 50 % med Ludvig. Ett möte med nya neurologen som vi bytte till för att ha läkaren som sitter i Hab teamet hade vi i början av månaden. Känns fortfarande inte helt okej tycker jag men...då ökade vi upp medicinen mot den neurologiska smärtan och den har verkligen hjälpt Ludvig. Nu får vi röra honom, krama honom och han rycker inte till bara vi närmar oss. Mars innehöll lite läkarbesök och lite halsbakterier och antibiotika men Ludvigs tvång gick lättare att bryta då hans kropp började hämta sig med lite näring i sig.

April börjar vi längta efter våren, mycket utflykter till strand och skogen. En ny MR görs på Ludvigs hjärna och mycket möten med både skola, hab och hjälpmedel. Ludvig verkar må mycket bättre, mer tillfreds och visar en positivare inställning till livet igen. Hade möte med klinikchefen angående felbehandlingen av Ludvig vid knappsättningen och hon var verkligen förstående.

I maj tog jag beslutet att även om det var kort tid jag var inne och jobbade så valde jag att ta tjänstledig igen, min kropp o knopp orkade inte. Det var ett klokt beslut med tanke på resultaten på MR:n som gjordes då den visade större förändringar än vi själv anat. Maj innebär även årsdagen av beskedet av ALD:n. Det som gjorde oss allra mest glada denna månad var att Ludvig var sugen på att smaka riktig mat, han åt lasagne som aldrig förr. Mormor fyllde 60 år och det firade vi på Legoland och lalandia.

De första dagarna i juni tillbringade vi i Danmark med familjen för att fira mormor. En riktigt lyckad semester, fem nätter var vi borta och det gick fantastiskt bra. Barnen njöt av att bada och att åka karuseller och med glada barn så är livet bra mycket lättare. Sommarlovet började med nya streptokocker och antibiotika. En del andra läkarbesök klarade vi också av denna månad. Nora gick sin sista dag på dagis.

Under juli månad fortsätter vi njuta av sommarlov, utflykter till Bakken, Tosselilla och en tur till sommarlovsmorgon. Tyvärr lite mer streptokocker även denna månad men välmåendet var trots detta bra. En härlig sommar med mycket sol, bad och utflykter. Ludvig mår så mycket bättre och vi är så tacksamma för knappen.

I augusti avbröt vi vår Ölandsresa då vi märkte att Ludvig mådde riktigt psykiskt dåligt över att vara där. Ludvig fyllde nio år och jag fyllde tjugo ;-)+++. Vi hade kalas hemma med helgrillat lamm och tillbehör. Ludvig ökar fint i vikt men vi valde att byta sondmat för att se om hans lilla mage kan må lite bättre. Skolan börjar och vår lilla sötnos Nora börjar förskoleklassen och Ludvig börjar tredje klass och jag undrar var tiden tar vägen.

I september åker vi med Min Stora Dag till The Reef i Fredrikshamn och badar och njuter. Även denna resa fungerade hyffsat bra med Ludvig. Vattenlek är bara bäst! En ny start i livet för min del denna månad då jag påbörjar en högskoleutbildning. Vi får en ny psykiatriker på BUP som inte alls passade vår familj, henne vill vi inte gärna ha mer med att göra. Vi var med i tidningen när de hade invigning vid Arriesjön, där de gjort en tillgänglighetsstig. Vi gjorde om i huset och rev en vägg så nu kan vi alla sitta tillsammans. Ludvig mår fortfarande så mycket bättre än tidigare.

Oktober var fyra års dagen med nya benmärgen. Ludvig fick botox i sina vader för att hjälpa de stela musklerna som orsakar spasticiteten. Ludvig gillar fortfarande att vara ute och det blir många utflykter till skogen och stranden. En envishet som få, Ludvig vill klättra och göra allt som han gjort tidigare.

November och Nora fyller 6 år och har halloween kalas och bjuder hela klassen. Jag inser att jag klarat 15 högskolepoäng med VG, en ganska härlig känsla. Vi tar även ett beslut tillsammans med Ludvigs assistent att han bara ska jobba november ut och vi startar rekrytering för ny/nya assistenter. Lite sjuka hann vi även med, kräk ena lördagen och feber den andra. Visar sig att det är de där streptokockerna som är på besök igen.

December startar med antibiotika för att ta bort streptokockerna. Lite andra läkarbesök blev det också då Ludvigs ben inte vill som han vill. Lite mycket tvång och väldigt svullna fötter så endokrinologen har lite extra koll på honom nu. Viktkurvan har tagit ett steg rakt upp så nu måste vi ha lite extra koll på detta. Har haft en helt fantastisk jul, bästa julen på flera år och Ludvig mår fortfarande så mycket bättre än han gjort tidigare. Nu ser vi vad mediciner och näring i kroppen kan göra med en person.

De bästa beslut vi har tagit är att sätta knappen och att ansöka om assistansersättning. Utan dessa två saker vet jag inte var Ludvig hade varit.

Önskar er alla ett riktigt gott 2014. Vi fortsätter leva för dagen, och hoppas på ett minst lika bra 2014 som detta år har varit. Trots motgångar och hinder på vägen så har året faktiskt varit bra.

God fortsättning

Önskar er alla en riktigt god fortsättning på julen. I år fick vi en härligt mysig julafton,  det var längesen känns det som. Ludvig var lugn, lite tvång men de kommer vi inte ifrån. Vi valde att äta efter Ludvigs mattider så att vi alla kunde sitta ner så julbordet dukades fram redan till tre o när Ludvig sen åt sin kvällsmat åt vi gröten. Helt perfekt att dela upp det så tyckte jag.

Idag har vi inte så mycket planer,  ska ta det lugnt o leka med barnens nya saker ♡.

Viktkurvan

Igår träffade vi åter endokrinologen, denna gång var det ordinarie läkare, han som vi har träffat mest. Provsvaren hade kommit på levern och vad det nu var de tog och de såg alla bra ut. Anledningen till de svullna benen kan ha med det neurologiska, att nervtrådarna är skadade. Det kändes inte om någon vätskeansamling i hans fötter men blodcirkulationen är riktigt kass och fötterna är som isbitar. Om vi märker att han börjar få ont i sina fötter så måste vi kontakta läkaren, då kan det handla om något slags ödem. Nu ansåg inte läkaren att vi bör oroa oss för något med hjärta eller lever eftersom Ludvig genomgått enorma kontroller både under och efter transplantationen.

När det gällde viktkurvan var läkaren nöjd...nu i varje fall men Ludvig får absolut inte fortsätta öka så här i vikt, kurvan pekade rakt upp, inte en böj eller liten krök utan bara ett streck rakt upp. Nu är vikten på 30 kg vilket inte är för mycket till hans 130 cm men om han fortsätter i den takt som han gjort sen vi fick den nya sondmaten är han snart överviktig.
Annars var läkaren nöjd med hur vi sköter Ludvigs medicinering, att vi har kontroll på hans cortisonintag och ökar vid behov. Vi blev åter igen informerade om att vi är VIP och att vi inte ska behöva tjata oss till för att komma till vården och att vi gärna får ringa när det behövs, det är inte ofta vi ringer och de blir glada över att kunna hjälpa oss.

Det finns läkare och så finns det läkare som gör det där lilla extra som blir så mycket extra för oss med allvarligt sjuka barn. Inte blir det sämre när sköterskan är lika underbar, vilket team de är och vi är så tacksamma för allt de har gjort och gör för Ludvig och oss.

När det gäller Ludvigs mat nu så måste vi försöka dra ner på lite kalorier, behöver kanske inte ge tre sandwich om dagen :-) och all choklad. Så igår testade vi lite nya saker, vi delade glassen och det funkade faktiskt, han accepterade att det bara var en halva. Den ljusa chokladen som han alltid fått två rutor av tog vi bara en som vi delade på och det tog han också men spottade ut dem men det gör inte så mycket. Så då är vi nere på hälften i varje fall :-)

På måndag ska jag försöka få tag i den nya dietisten för att höra hur många kalorier Ludvig ska ha i sig per dygn.

Annars så togs det lite andra prover på vitaminerna i hans kropp och så blev det inbokat ett nytt besök om tre månader eftersom det här med svullnaden och viktökningen.

Idag har jag börjat julstöka lite, bakat kavring, gjort rocky road och en mintfudge. Till kvällsmat blev det en lammstek och potatisgratäng och Ludvig som annars tar in mat i munnen och spottar ut det åt med god aptit av gratängen och köttet tuggade han ut all saft och smak av innan han spottade ut det. Det tar jag som gott betyg :-)

Önskar er en skön helg!

Bad och ny assistent

I helgen firade vi morfars födelsedag här hemma och Ludvig överraskade oss alla genom att vilja ha tårta, två bitar till och med :-).
I söndags behövde jag sitta en stund med min hemtenta så Kristian tog Ludvig med sig till mormor&morfar för att testa om han ville bada i deras badkar. Först hade han varit tveksam men med ett litet lurigt leende och när han sen sattes på pallen och skjortan började knäppas upp gjorde han inget motstånd. När de kom fram till badkaret lyfte han på benet och tydligare tecken på att han ville bada går nog inte att få.
Efteråt satt han en stund på köksgolvet och lekte med ett stort golvpussel och både mormor&morfar och Kristian njöt av att det gick så bra som det gjorde.

När de kom hem så kom nya assistententen på besök och provjobbade ett par timmar, det verkade gå bra och denna person visar en vilja till att våga prova och inte rädd för att gå ner på Ludvigs nivå. Detta kommer säkert att bli bra. Även i tisdags gick det bra och sen kommer hon på torsdag innan hon börjar på riktigt i januari.

I söndagseftermiddag fick vi besök av barnens ena kusin och hennes pappa med sällskap. Riktig mysig tredje advent blev det och Ludvig åt med glädje resterna av tårtan :-)

Igår kväll fick jag in min hemtenta och nu ska jag ta tag i nästa uppgift som vi har över julen. Vi ska även hämta hem Ludvig från skolan klockan ett och passa på att önska personalen där en god jul eftersom Ludvig ska vara på ett läkarbesök imorgon när det är den egentliga skolavslutningen.
Ikväll är det julfest i Noras klass, de ska spela upp en pjäs och sen är det avslutning för henne imorgon och sen är det jullov för bägge barnen.

Önskar er alla en fortsatt skön vecka!

Besök hos endokrinologen

Sköterskan pratade med läkaren igår och sen ringde hon tillbaka och sa att de ville se Ludvig tidigare än tänkt så vi fick en halvakut tid till idag. Inte bästa tiden med tanke på att jag hade ett examinerande seminarium men det löste sig ändå, läkarbesöket var viktigt.

Det var inte ordinarie läkare men det var en bra läkare ändå, vi har träffat henne förr och det var henne jag ringde den söndagen, det var hon som hade jouren då så hon vet vem Ludvig är. Hon höll med om att fötterna och vristerna är svullna och det finns lite olika saker det kan bero på. Först så kan man svullna av att sitta för mycket och Ludvig sitter ju en hel del eftersom benen inte orkar så mycket. Sen kan det ha med hjärtat att göra och det kan ha med levern att göra så efter besöket så blev det blodprovstagning men läkaren har inte ringt så det kan inte vara något akut på svaren. Hon lyssnade på hjärtat och kände på levern och det kändes bra då.
När det gäller kissandet så visar odlingen ingenting vilket det borde göra om det var något av de andra sakerna men...så troligtvis är det ett beteende som Ludvig lyckats ta till sig. Vi har ju haft en del olika tvångsbeteende, mindre roliga och väldigt jobbiga så vi var inte så förvånade över detta.
Nu är det mest de svullna fötterna vi ska ta tag i. Imorgon träffar vi ortopeden som ett återbesök efter botoxen och nästa vecka träffar vi läkaren som vi skulle träffat idag.
Jag är verkligen glad över att de tar en extra kontroll på Ludvig, att de är så noggranna nu och inte utesluter något.

På det hela är det väldigt mycket för tillfället men det är bara att beta av en sak i taget, man ska ju ta sig igenom det i vilket fall som helst.

Önskar er en skön vecka!

Det var en infektion ändå

Ludvig fick Alvedon och extra cortison under lördagen och det visade sig ingen mer feber under dagen. På kvällen tyckte jag att hans ena fot var lite varmare än den andra och under hela veckan hade han haft svårt att stötta på det benet. Det har vi ju trott ha berott på botoxen men nu vet vi inte. Vi hade uppsikt under kväll och natt på hans fot och på söndagsmorgon ringde jag barnkliniken för att höra vad de tyckte. Det var ny personal på avdelningen, eller rättare sagt personal som inte visste vem Ludvig var. De hänvisade oss till barnakuten eftersom de inte hade någon läkare på avdelningen. Jag sa som det är, vi brukar aldrig vända oss själv till barnakuten och dit har vi inget nummer. Jag fick ett nummer dit som inte längre fungerade utan hänvisade oss till 1177 och dit ringer jag verkligen inte när det gäller Ludvig. Ringde åter till barnkliniken och berättade, de sa då att då får jag gå genom växeln för att komma till akuten. Jag försökte få fram att jag nästan är säker på att man inte kan ringa själv till akuten utan avdelningen brukar ringa och prata med akuten och sen ordnar de så att vi får komma direkt in på ett rum men nej, det fungerade inte så i söndags.
Efter lite fundering och två alternativ, antingen ringa och störa en läkare på sin fridag men som har sagt att vi får ringa om det är något akut (vilket detta egentligen inte var men så frustrerande att inte personalen ville lyssna på mig eftersom vi har VIP pass in på avdelningen) eller ringa endokrinjouren. Jag valde det sista, så jag ringde och väckte jourläkaren och det räckte att jag sa Ludvigs namn så visste hon vem det gällde. Självklart skulle Ludvigs ben kollas upp, dels för att han kräktes förra lördagen och sen varmt ben och sen feber. Kändes som jag själv sa, att det var hans kropp som visade med cortisonbrist att det var något. Jouren sa att avdelningen skulle ringa akuten och prata med deras läkare, antingen kommer läkaren upp till avdelningen eller så förbereder de ett rum på akuten till oss så vi kommer direkt in utan att behöva sitta i väntrummet. Om de inte kunde göra det skulle jag ringa tillbaka så skulle hon ordna med akuten.
Så tjatiga mamman ringde tillbaka för tredje gången och berättade vad jouren hade sagt och en smått irriterad sköterska tog alla uppgifter och sa lite spydigt, ja jag måste ju ha med alla uppgifter innan jag ringer dit. Jag svarade likadant tillbaka, ja annars kan du ju alltid ta mitt nummer så kan läkaren själv ringa upp om han/hon har frågor för det har de gjort förr. Hmm, ja det skulle jag ju kunna göra :-).
Det tog inte många minuter förrän sköterskan ringde upp igen och smörade så gott det gick. Självklart är ni välkomna hit, läkaren ville absolut kolla pågen, han är här innan lunch så vad säger ni, kan ni vara här till klockan elva???? Vi väntar på er här...
Vi åkte dit och personalen var så trevlig. Läkaren kom och kände på Ludvig, mätte hans vader som var lika stora, ingen värmeskillnad och det såg bra ut. Läkaren som har träffat Ludvig tidigare kliade sig lite i huvudet och ville fortsätta kolla när vi ändå var där. Han kollade hals och öron, halsen var röd så det togs ett halsprov och ett infektionsprov. Halsprovet visade inget men det gjorde såklart infektionsprovet, 97 och det ska ju vara under 8. Läkaren kom tillbaka och sa att här måste ju göras en lungröntgen för att utesluta det, de flesta bakterier i dessa fall brukar komma från lungorna så...sköterskan kom och gav oss ett rum. Eftersom de andra gångerna har vi blivit inlagda för de vill ge intravenös antibiotika så frågade jag snällt om de inte kunde sätta emla i förebyggande, innan vi gick till röntgen. Klockan hade då blivit så mycket att kvällspersonalen hade kommit och det var personal som träffat oss förr. Självklart gjorde dem det, så när vi kom till röntgen så var han redan emlad.
Duktiga killen fixade både röntgen, urinprov och två halsprov. Det visade inget på röntgen utan vi fick åka hem med penicillin, vi slapp den intravenösa.
På måndagen åkte vi in till dagvården och tog ett nytt infektionsprov som hade sjunkit. Vi fick inte pratat med någon läkare eftersom vi tog beslutet att det var synd om den läkare som var där, han kände inte till Ludvig och han satt o hade börjat läsa igenom Ludvigs journal. Det är inget man gör bara sådär :-).

I onsdags ringde jag dagvården för att höra om resultaten hade kommit på svalgprov och urinprov. Pratade med underbara sköterskan där, hon har hjälpt oss många gånger. Urinprovet visar ingenting men halsodlingen visade streptokocker och så säger hon, ja det är samma bakterier som det visade på det provet som togs den 26/11. Jag blev helt tyst, men men men, det prov vi tog den 26/11 skulle ju vara det som skulle testa PANDAS. Jaha svarar hon, det var en vanlig svalgodling som visade positivt. Det tråkiga där är att det svar skickas till läkaren på Hab och där har vi inte fått något svar från och om jag inte har helt fel för mig så testar man även PANDAS genom blododling så...
Nu fortsätter vi med antibiotika och jag funderar o funderar. Har idag varit i kontakt med en sköterska till en annan läkare, en läkare som vi litar på till 200 procent men som inte var tillgänglig idag. Hon skulle prata med honom på måndag och återkomma för nu måste det hända saker. För igår ringde nämligen Ludvigs skolsköterska för de tyckte att hans vrister o fötter var svullna och hade frågor om det.

Jag börjar få lite smått panik över allt just nu. I veckan som kommer har jag två examinerande seminarium, en hemtenta som ska vara inne den 20/12 som har två frågor men som ska ha sammanlagt 3000 ord och till idag hade jag en inlämningsuppgift på 1500 ord.
Vi har det annars bra med Ludvig, han mår så bra som han kan göra i sitt psyke och vår önskan om en bra december verkar slå in om det bara inte hade varit för allt klydd runtom, att det är svårt att få raka, klara besked. Vi skickas runt och runt men nu avvaktar vi tills på måndag så får vi se vad som händer.

Säger det igen, det är inte roligt att vara den gnälliga mamman men om Ludvig nu är VIP på sjukan så ska det väl ändå gälla och det gör det faktiskt i de allra flesta fall. Det är några få som inte vet vem Ludvig är och glömmer då att kolla av i hans journal. Sen är det ett stort problem när man som Ludvig då tillhör både barnhabiliteringen med läkare där och sen tillhör barnkliniken. Dessa två enheter samarbetar inte, de är fristående från varandra och har inte ens samkörda journaler. Det ställer till det en hel del.
Så det jag vill ha fram är att i de allra flesta fall fungerar det men just nu sitter Ludvig emellan.

Önskar er en skön helg. Vi har inga planer utan ska bara försöka njuta trots storm :-)