Igår träffade vi åter endokrinologen, denna gång var det ordinarie läkare, han som vi har träffat mest. Provsvaren hade kommit på levern och vad det nu var de tog och de såg alla bra ut. Anledningen till de svullna benen kan ha med det neurologiska, att nervtrådarna är skadade. Det kändes inte om någon vätskeansamling i hans fötter men blodcirkulationen är riktigt kass och fötterna är som isbitar. Om vi märker att han börjar få ont i sina fötter så måste vi kontakta läkaren, då kan det handla om något slags ödem. Nu ansåg inte läkaren att vi bör oroa oss för något med hjärta eller lever eftersom Ludvig genomgått enorma kontroller både under och efter transplantationen.
När det gällde viktkurvan var läkaren nöjd...nu i varje fall men Ludvig får absolut inte fortsätta öka så här i vikt, kurvan pekade rakt upp, inte en böj eller liten krök utan bara ett streck rakt upp. Nu är vikten på 30 kg vilket inte är för mycket till hans 130 cm men om han fortsätter i den takt som han gjort sen vi fick den nya sondmaten är han snart överviktig.
Annars var läkaren nöjd med hur vi sköter Ludvigs medicinering, att vi har kontroll på hans cortisonintag och ökar vid behov. Vi blev åter igen informerade om att vi är VIP och att vi inte ska behöva tjata oss till för att komma till vården och att vi gärna får ringa när det behövs, det är inte ofta vi ringer och de blir glada över att kunna hjälpa oss.
Det finns läkare och så finns det läkare som gör det där lilla extra som blir så mycket extra för oss med allvarligt sjuka barn. Inte blir det sämre när sköterskan är lika underbar, vilket team de är och vi är så tacksamma för allt de har gjort och gör för Ludvig och oss.
När det gäller Ludvigs mat nu så måste vi försöka dra ner på lite kalorier, behöver kanske inte ge tre sandwich om dagen :-) och all choklad. Så igår testade vi lite nya saker, vi delade glassen och det funkade faktiskt, han accepterade att det bara var en halva. Den ljusa chokladen som han alltid fått två rutor av tog vi bara en som vi delade på och det tog han också men spottade ut dem men det gör inte så mycket. Så då är vi nere på hälften i varje fall :-)
På måndag ska jag försöka få tag i den nya dietisten för att höra hur många kalorier Ludvig ska ha i sig per dygn.
Annars så togs det lite andra prover på vitaminerna i hans kropp och så blev det inbokat ett nytt besök om tre månader eftersom det här med svullnaden och viktökningen.
Idag har jag börjat julstöka lite, bakat kavring, gjort rocky road och en mintfudge. Till kvällsmat blev det en lammstek och potatisgratäng och Ludvig som annars tar in mat i munnen och spottar ut det åt med god aptit av gratängen och köttet tuggade han ut all saft och smak av innan han spottade ut det. Det tar jag som gott betyg :-)
Önskar er en skön helg!
Att ha ett bra sjukvårdsteam runt en när man har ett sjukt barn är enormt viktigt och gör det mycket lättare så det är kul att höra att det vanligtvis fungerar som det skall.
SvaraRaderaJa förut var det problem med vikten för att han var underviktigt och nu är det tvärtom. Fast bättre det tycker jag än ett underviktigt barn.
Ha en skön fortsatt helg på er.