Sammanfattning 2013

Januari började inget vidare, hela månaden kantades med ångest och oro för Ludvig. Tankar om han gett upp, att han inte orkade mer och vad som hände i hans lilla kropp. Efter mycket tragglande och övervägande med läkare så togs det ett snabbt beslut om att sätta en knapp på Ludvigs mage för att ge sondmat. Det blev även en remiss skickad till BUP då läkare och Hab inte ansåg sig veta längre vad och hur de skulle hjälpa Ludvig. Det blev en akut tid för knappsättning som blev en historia för sig. Än en gång drabbades Ludvig av de mest konstiga biverkningar och missöden. En operation slutade i tre och en anmälan gjordes mot sjukhuset och än en gång tackar jag min magkänsla över att jag tog rätt beslut när jag stod på mig att något var fel med Ludvig.

Februari startade med några dagar på sjukan efter alla operationer vid knappsättningen och när väl den nya knappen var på plats piggnade Ludvig snabbt på sig och jag påpekade för personalen att de kunde själv se skillnaden på honom och förde även fram min önskan om att lyssna på de anhöriga till de svårt sjuka barnen. Dessa dagar i början av månaden fanns en rädsla som aldrig tidigare infunnit sig i mig, jag trodde aldrig att Ludvig skulle kunna resa sig igen efter denna behandling men än en gång visade han att han var starkast. Det som vi alla var mest rädda för, att Ludvig skulle dra ut knappen och inte acceptera den hände aldrig. Vi tror att Ludvig själv märkte att detta var nödvändigt. Nya assistenten började jobba med Ludvig och det gick bra från början. Denna månad fick Ludvig även börja på ridsjukgymnastik vilket var en höjdare för honom, han bara njöt av att få sitta på hästryggen.

Jag började jobba på banken igen i mars, 50 % där och 50 % med Ludvig. Ett möte med nya neurologen som vi bytte till för att ha läkaren som sitter i Hab teamet hade vi i början av månaden. Känns fortfarande inte helt okej tycker jag men...då ökade vi upp medicinen mot den neurologiska smärtan och den har verkligen hjälpt Ludvig. Nu får vi röra honom, krama honom och han rycker inte till bara vi närmar oss. Mars innehöll lite läkarbesök och lite halsbakterier och antibiotika men Ludvigs tvång gick lättare att bryta då hans kropp började hämta sig med lite näring i sig.

April börjar vi längta efter våren, mycket utflykter till strand och skogen. En ny MR görs på Ludvigs hjärna och mycket möten med både skola, hab och hjälpmedel. Ludvig verkar må mycket bättre, mer tillfreds och visar en positivare inställning till livet igen. Hade möte med klinikchefen angående felbehandlingen av Ludvig vid knappsättningen och hon var verkligen förstående.

I maj tog jag beslutet att även om det var kort tid jag var inne och jobbade så valde jag att ta tjänstledig igen, min kropp o knopp orkade inte. Det var ett klokt beslut med tanke på resultaten på MR:n som gjordes då den visade större förändringar än vi själv anat. Maj innebär även årsdagen av beskedet av ALD:n. Det som gjorde oss allra mest glada denna månad var att Ludvig var sugen på att smaka riktig mat, han åt lasagne som aldrig förr. Mormor fyllde 60 år och det firade vi på Legoland och lalandia.

De första dagarna i juni tillbringade vi i Danmark med familjen för att fira mormor. En riktigt lyckad semester, fem nätter var vi borta och det gick fantastiskt bra. Barnen njöt av att bada och att åka karuseller och med glada barn så är livet bra mycket lättare. Sommarlovet började med nya streptokocker och antibiotika. En del andra läkarbesök klarade vi också av denna månad. Nora gick sin sista dag på dagis.

Under juli månad fortsätter vi njuta av sommarlov, utflykter till Bakken, Tosselilla och en tur till sommarlovsmorgon. Tyvärr lite mer streptokocker även denna månad men välmåendet var trots detta bra. En härlig sommar med mycket sol, bad och utflykter. Ludvig mår så mycket bättre och vi är så tacksamma för knappen.

I augusti avbröt vi vår Ölandsresa då vi märkte att Ludvig mådde riktigt psykiskt dåligt över att vara där. Ludvig fyllde nio år och jag fyllde tjugo ;-)+++. Vi hade kalas hemma med helgrillat lamm och tillbehör. Ludvig ökar fint i vikt men vi valde att byta sondmat för att se om hans lilla mage kan må lite bättre. Skolan börjar och vår lilla sötnos Nora börjar förskoleklassen och Ludvig börjar tredje klass och jag undrar var tiden tar vägen.

I september åker vi med Min Stora Dag till The Reef i Fredrikshamn och badar och njuter. Även denna resa fungerade hyffsat bra med Ludvig. Vattenlek är bara bäst! En ny start i livet för min del denna månad då jag påbörjar en högskoleutbildning. Vi får en ny psykiatriker på BUP som inte alls passade vår familj, henne vill vi inte gärna ha mer med att göra. Vi var med i tidningen när de hade invigning vid Arriesjön, där de gjort en tillgänglighetsstig. Vi gjorde om i huset och rev en vägg så nu kan vi alla sitta tillsammans. Ludvig mår fortfarande så mycket bättre än tidigare.

Oktober var fyra års dagen med nya benmärgen. Ludvig fick botox i sina vader för att hjälpa de stela musklerna som orsakar spasticiteten. Ludvig gillar fortfarande att vara ute och det blir många utflykter till skogen och stranden. En envishet som få, Ludvig vill klättra och göra allt som han gjort tidigare.

November och Nora fyller 6 år och har halloween kalas och bjuder hela klassen. Jag inser att jag klarat 15 högskolepoäng med VG, en ganska härlig känsla. Vi tar även ett beslut tillsammans med Ludvigs assistent att han bara ska jobba november ut och vi startar rekrytering för ny/nya assistenter. Lite sjuka hann vi även med, kräk ena lördagen och feber den andra. Visar sig att det är de där streptokockerna som är på besök igen.

December startar med antibiotika för att ta bort streptokockerna. Lite andra läkarbesök blev det också då Ludvigs ben inte vill som han vill. Lite mycket tvång och väldigt svullna fötter så endokrinologen har lite extra koll på honom nu. Viktkurvan har tagit ett steg rakt upp så nu måste vi ha lite extra koll på detta. Har haft en helt fantastisk jul, bästa julen på flera år och Ludvig mår fortfarande så mycket bättre än han gjort tidigare. Nu ser vi vad mediciner och näring i kroppen kan göra med en person.

De bästa beslut vi har tagit är att sätta knappen och att ansöka om assistansersättning. Utan dessa två saker vet jag inte var Ludvig hade varit.

Önskar er alla ett riktigt gott 2014. Vi fortsätter leva för dagen, och hoppas på ett minst lika bra 2014 som detta år har varit. Trots motgångar och hinder på vägen så har året faktiskt varit bra.