Äter som aldrig förr

Ludvig har verkligen fått en god aptit och visar tydligt när han vill ha mer mat. Ludvig avslutar alltid sin frukost med en romersk båge och de morgnar han vill ha mer smörgås så släpper han bara chokladbiten och letar på sin tallrik. Tydligare än så kan det väl knappast bli.
Igår hämtar Kristian honom tidigare från skolan för på fredagar är det massage på Hab. Detta innebär att Ludvigs lunch blir lite senare än vanligt, han brukar äta när han kommer hem från skolan vid 13,40. Igår åt vi sen kvällsmaten lite senare för att det inte skulle bli alltför tätt inpå Ludvigs lunch. Vi åt ankbröst, rösti och sås till kvällsmat. Ludvig fick en bit kött, en potatis och lite sås och när han hade ätit upp tänkte vi att han säkert var mätt eftersom det inte var så många timmar sen han hade ätit. Vi gav honom sin glass men han la bara ner den på bordet och drog sin tallrik till sig :-). Det var bara att ge lite mer mat, han åt upp och vi testade med glassen men den la han bara ner. Så en tredje portion mat blev det och sen funkade det med glassen.
Det är så häftigt att se att han visar så tydligt vad han vill. I morse var det samma sak, han fick två smörgåsar till frukost men ville ha en tredje innan han var nöjd.

Våra barn är små finsmakare, även Nora älskade ankbröstet :-). Idag satsar vi på lamm, även detta är något som tillhör favoriterna hos barnen.

Ha en skön helg!

 

Immunologen

Igår var vi i Lund och träffade ytterligare en läkare till Ludvig. Eftersom vi tycker att Ludvig har mått så mycket bättre när han har antibiotika behandling och att vi ser hur han "faller" ner i sina tvång, sömnrubbningar och annat under ett par månader innan han sen blir rejält sjuk så blev vi remitterade till denna läkare.
Han frågade om vi fortfarande gick på kontroller efter transplantationen men jag sa att det var nog ett par år sen vi blev släppta därifrån. Han log och sa, ja de senaste kontrollerna jag kan hitta därifrån är från november 2011 och så säger, han tiden går fort när man har roligt :-).
Haha, ja du det kan man väl lugnt säga men hjälp säger jag, är det verkligen så länge sen vi var där och tog proverna och de sista kontrollerna. Tyckte ju att det var häromåret, som sagt, tiden bara springer ifrån mig.

Läkaren var lugn och sa att han tänker inte spekulera i något förrän de har tagit och fått svar på proverna. Det kan mycket väl vara så att Ludvigs immunförsvar är påverkat efter transplantationen och det lär vi märka när provsvaren kommer. Så det blev provtagning vilket inte var det lättaste eftersom det var en del blod han ville ha. Då måste det tas från armen och inte från fingret.
Fyra försök gjorde sköterskorna och de tyckte att de satte nålen rätt men han släppte inte ifrån sig något blod. Detta är inte första gången som det händer men jag tänkte att jag för en gång skull skulle vara tyst. Vi hade några andra remisser med oss från Habiliteringen men när de väl hade satt nålen första gången och de tyckte att den satt som den skulle så sa jag, ta de prover som är viktigast från idag och skulle det vara så att Ludvig inte släpper ifrån sig så mycket blod så tar vi med remisserna från Malmö med hem igen. Då svarar de, nä det ska inte behövas, här ser ut att komma bra med blod. Innan de hade tejpat rätt och fixat o haft sig så hade nålen flyttat sig så det inte kom en droppe. Efter det så var jag tyst även om det var svårt :-)
Det slutade med att de fick tryckt ut knappt ett rör med blod från ett kärl i handen och resten fick de ta genom fingret. Med oss hem har vi en hög med remisser som vi får ta vid ett annat tillfälle.

Nu avvaktar vi och ser, provsvaren kommer troligtvis i nästa vecka.

Anhöriga

I denna och förra kursen har vi läst om verksamheter, handlingsutrymme, organisationer, lärandemiljöer och så vidare. Nu kommer vi till gruppsykologi, att leda personalgrupper och lite sånt smått och gott.
I torsdags hade vi introduktion på denna kurs som startar nu och då kom vi in på att prata om anhöriga. Många i klassen arbetar eller har arbetat med personer med funktionsnedsättningar eller inom vården. Det kom då upp hur man bemöter anhöriga för det är ju en sån jobbig målgrupp. Det är anhöriga som gör att de anställda inte kan utföra sitt arbete ordentligt. Det är de som orsakar nervositet hos de anställda så det begås misstag och så vidare.

Jag kunde då inte vara tyst så länge utan sa att jag är en sån...en sån där jobbig anhörig.
Min fråga är då, är det vi anhöriga som är så jobbiga eller det är faktiskt så att det är hela situationen som gör att vi är dryga, att vi ifrågasätter, ställer krav och så vidare.

Jag tänker så här, vi får en diagnos på vårt barn. Det ställs krav på att vi ska träna våra barn, vi ska finnas där och hjälpa dem, vi ska själv läsa på för vi får ingen direkt info om vad vi kan göra. Sen kommer vi till skolan, det finns inga pengar till resurser, vi får överklaga och kämpa för att komma någon vart. Inom vården är det likadant, personalbrist och misstag sker och vi finns där för våra anhöriga, får hjälpa till att trösta , hjälpa, överklaga och anmäla när något har inträffat. Vi får en diagnos och hjälp med hjälpmedel men även här så är det omgivningen, andra som har liknande svårigheter som berättar om vad det kan finnas för hjälpmedel. Allt tar sådan tid, väntetiderna är enorma och tid är kanske inte det som det finna mest av i många situationer.
Det handlar om att ansöka om assistanstimmar, berätta om allt som inte ens barn eller anhörig kan när man egentligen bara vill skrika ut de bra bitarna, det som faktiskt fungerar.

Kan det vara så att det behövs satsas mer på de anhöriga, mer hjälp kring hela familjen när de sätts i kris i form av en sjukdom eller en funktionsnedsättning som kräver så enormt mycket av alla i omgivningen. Kanske om vi hade vågat lita på vårt system, på vårt samhälle, på vår vård, då kanske det hade varit lättare att släppa taget kring våra anhöriga när de flyttar till annat boende eller till korttidsboende eller bara när de hamnar på sjukhus.

Så vad säger ni, ni som arbetar inom vård, omsorg, korttidsboende, LSS boende eller något? Är vi bara jobbiga, vi anhöriga? 

Och vad säger ni, ni som är anhöriga, är vi bara jobbiga och kan det tänkas att bara släppa taget kring våra nära och kära? Vad tror ni ligger bakom att personalen känner att anhöriga är jobbiga?

Kan vi mötas på vägen någonstans eller?

Allt handlar om pengar, resurser, makt och ett system som ser bra ut i lagarna men som kanske inte fungerar fullt ut i verkligheten eller???

Jag säger inte att all personal säger att anhöriga är dryga och jobbiga. Själv brukar jag fråga om jag är för dryg eller om jag ställer för höga krav. Eller så förekommer jag personalen genom att säga, ja du jag är en sån där dryg mamma som...Vi har stött på många bra och som verkligen vill barnets bästa och mött oss halva vägen men jag tror ändå det råder brist på kommunikation mellan personal och anhöriga i många fall.

Jag hoppas det är något som kan ändras för hur kul är det att vara den där jobbiga anhörige :-)

Önskar er en skön kväll och en bra vecka!

Sportlov

Då är det sportlovets sista lediga dag idag.
Tyvärr har vi inte haft något speciellt rolig väder, mest grått, regnigt och tråkigt.
I måndags hade jag självstudier så då passade vi på att åka till Vellingeblomman hela familjen. Deras påskby hade redan tagits fram så det var en mysig utflykt. På kvällen åkte Nora till mormor och morfar för att sova där. Detta för att Ludvig först skulle klippas på tisdagsmorgon och sen var det träning  på vibrationsplattan. Själv var jag i skolan och arbetade med ett grupparbete. Kristian, Ludvig och assistenten skötte Hab besöket.
I onsdags åkte barnen med Kristian hem till morfar för att testa om Ludvig ville bada. Han ville helst inte alls gå in till morfar men efter en stund så gav han med sig. När han sen fick känna på badkaret så blev han glad och hoppade gärna i.
I torsdags var det åter dags för vibrationsträning och sen massage direkt efter för Ludvigs del. Sen fick vi besök av Kristians ena kusin och hennes två barn. Nora var helnöjd med sällskap och vi fick trevligt fikasällskap. Sen vid lunch var det dags för mig att åka till skolan.
I fredags regnade och var så tråkigt väder så det blev en biltur till Emporia bara för att komma ut ur huset.
Igår var Nora och Kristian på kalas hos Kristians bror som fyllde år. Mormor kom hit och höll mig och Ludvig sällskap vid kvällsmaten. Morfar fick hålla sig hemma eftersom han gått och blivit jätte förkyld.
Idag är första dagen med lite sol, behöver jag säga att jag och Nora snabbt tog oss ut. Vi körde in en sväng till stan och åt lunch. Ludvig och assistenten gick ut och fick frisk luft, det var precis det som behövdes även för honom idag.

Imorgon är det vanlig vardag igen och vi hoppas på friska barn så de kan vara i skolan ett tag nu innan det är dags för påsklov :-)

Vibrationsplatta och dietist

Idag åkte vi till habiliteringen för att träffa sjukgymnasten för att Ludvig skulle få testa att träna på en vibrationsplatta som ska vara bra för benskörhet.
När sådan träning ska till så ska man vara barfota och stå med böjda knä för att få bäst effekt och jag tror att det även är för att inte skada andra områden.
Ludvig fick känna på handtagen och greppade direkt och sen var vi fyra vuxna som hjälptes åt. En som böjde Ludvigs ben, en som höll fötterna på plats för han hade en tendens att glatta omkring och två som höll emot för Ludvig vägde för lite för att hålla maskinen på plats.
När plattan startade kom det ett stort flin från Ludvig och det gick en väldigt kort stund. Vi testade några sekunder några gånger men sen såg det ut som om han tyckte att det var obehagligt.
Vi ska inte ge oss utan han ska få vänja sig vid denna träning så om vi har uppfattat det rätt ska han göra detta en gång i veckan nu. Sjukgymnasten lägger tiden så det blir direkt efter att Ludvig har fått massage så vi ska slippa åka ännu fler gånger i veckan och det tyckte jag var riktigt schysst.

När vi ändå hade förmånen att träffa två sjukgymnaster idag passade vi på att fråga om Ludvigs sittande i rullstolen för vi tycker att det börjar bli sämre. Om det är han som håller på att växa ur den eller om det är något annat. Hans sjukgymnast tycker att han har blivit snedare i höftpartiet och det ser ut som att hans ena ben är längre än det andra. Det finns inte så mycket att göra just nu med det, måste ha koll via röntgen så inte leden hoppar ur och sen är det att variera olika ställningar för honom när han sitter. Se till så att han får ner båda skinkorna så gott det går när han sitter och variera så han sitter, går, står och rör sig så mycket det går. Sen ska vi vända honom i sängen varje fall en gång per natt och det gör vi redan. Det gäller bara att han fallit i djupsömnen för annars går det inte alls, han vägrar att sova på andra sidan.

När vi sen var klara hos sjukgymnasterna så var det direkt upp några våningar för att träffa sjuksköterska och dietist. Vi har fått en ny sjuksköterska som verkar supertrevlig. Ludvig hade krympt några millimeter :-) men det är inte lätt att mäta honom så det litar vi inte på. Sen hade han tappat några hekto också men dietisten var nöjd för han såg så frisk och kry ut och vikten stämde väl med hans längd så vi fortsätter som vi gör nu. Det vi ska öka är vätskemängden för där låg vi lite lågt.
Hon var väldigt nöjd med att Ludvig har börjat äta vanlig mat och bra med frukost. Nu har han ökat sin frukost till två smörgåsar och äter varierad kost. Han vågar smaka på det vi serverar och idag åt han korvstroganoff och ris och till lunch åt han köttfärs och potatislåda. Att han har gått ner lite kan vara att han inte har fått i sig tillräckligt när han har varit sjuk plus att han slutat helt med all sin choklad som han åt tidigare varje dag.
Fick en hög med remisser på prover som ska tas för att se så han har tillräckligt med näring i kroppen, alla vitaminer o spårämnen som behövs. Det räckte att vi tog dessa när vi ändå ska ta andra prover. Misstänker att det kommer att bli några stycken när vi ska till immunologen i slutet av februari.

Semlefläta

Igår testade jag något nytt, jag gjorde en semlefläta som jag hittade ett recept på i tidningen hembakat. Jag har hållit mig undan sötsaker under januari, det var en utmaning som gick runt på Facebook som jag var tvungen att anta 😊. Igår firade vi att jag klarade det en hel månad. Idag är det åter till sockerfritt, denna månad ska jag se om jag klarar mig helt utan kolhydrater, bara kolhydrater genom frukt o grönsaker ska jag ha. En stor utmaning för mig.

Utskrivna i måndags

Tiden bara springer iväg och jag kom på idag att jag inte har uppdaterat här och berättat att vi blev utskrivna i måndags.
Det var samma läkare i måndags som vi hade när vi kom in akut under julen. Det är alltid skönt att få samma läkare och som känner till Ludvig.
Proverna visade inget, varken de snabba eller odlingarna så antagligen har Ludvig haft ont i sin hals (han var ju röd o svullen i halsen) och lite influensakänningar. Kristian åkte på detsamma i tisdags, ont i halsen, hes och lite värk i kroppen.
När vi kom hem i måndags så satte sig Ludvig direkt vid matbordet och åt så det visade ju att han började må bättre.
Vi hade honom hemma hela veckan för att han skulle få vila upp sig ordentligt.
Imorgon blir det åter till skolan och så hoppas vi att han orkar två veckor nu för sen är det sportlov och då är han ju ledig från skolan.