Allt handlar om pengar

Igår var vi på hjälpmedelscentralen för att prova ut den nya sitsen till Ludvigs nya rullstol. Vi hade ju varit på den har sittanalysen där de kommit fram till vad just Ludvigs behov var. Han ska få en formgjuten sits till rullstolen och det var den som formades igår. Så nu kommer han att sitta som den prins han är.
Konsulenten på hjälpmedelscentralen är helt fantastisk och redan första gången vi träffade henne kände jag ett stort förtroende för henne. Hon ser verkligen sin patient och behovet där. Hon frågade vad vi tyckte om analysen. Jag sa som det var, vi var helt överlyckliga över att ha fått den chansen för vi har fått en helt annan förståelse till varför Ludvig säckar ihop. Jag har påpekat säkert i två år över hur konstigt Ludvig sitter och att han bara sitter på "ena" skinkan. Detta beror på att han är så stel i ena benet och att bäckenet roterar och sen orkar han inte hålla uppe sin bål.
Efter denna analys har jag satt mig bakom Ludvig när han sitter på golvet eller i soffan. Då kan jag fixera hans bäcken genom att hålla honom med mina ben och sen kan jag stötta upp honom i bålen så att han orkar hålla sig uppe. Det är inga långa stunder han vill sitta så men man märker att han tycker det är skönt när vi gör så, helst när han ska dricka eller äta något i soffan.
Då berättar de att ledningen vill ta bort detta arbetsmoment, att det inte ska göras några sittanalyser för de kostar för mycket pengar rent personalmässigt. Jag kan tänka mig att dessa formgjutna sitsar kostar en del också men...

Då tänker jag automatiskt, visst det är dyrt kortmässigt tänkt men om vi ser flera år framåt borde det väl nästan bli billigare. Om personen får en sittanalys och omgivningen och personen själv vet och får hjälp hur denne ska sitta, ligga och stå för att inte snedställa sin kropp då borde det spara in pengar. Då kanske det dröjer längre innan operationer behövs göras eller???

Jag är glad över att Ludvig fick chansen att göra detta och vi hoppas den nya rullstolen kommer att göra underverk för Ludvigs slitna, trötta kropp.

Det är verkligen så illa som vi läser i tidningarna

I början av sommaren så påbörjade vi en ansökan om utökning av assistans till Ludvig. Vi kände att vi behöver vara två vid fler tillfällen än vi hade på papper. Ludvig har blivit så mycket sämre i sina ben, han har vuxit både i längd och i vikt så helt naturligt blir det svårare att vara själv med honom. Vi har ett fantastiskt assistansbolag till vår hjälp och en därifrån var nere när vi hade mötet med Försäkringskassan. Eftersom två år hade gått sen det tidigare beslutet så var det även dags för omprövning på det gamla beslutet. Vi talade ingenting om tidigare beslut utan vi gick enbart igenom förändringarna och varför det behövdes två personer.
Handläggaren sa att hon trodde att hon skulle möjligtvis hinna titta på det innan hon gick på semester men annars skulle vi få svar i augusti/september. Men...beslutet kom i förra veckan efter några kompletteringar som de bett om.
Det beslutet, om ni bara visste!!!
Det är verkligen sant det som står i tidningarna, att inte personen står i centrum utan allt räknas i tid. Vem är det som bestämmer om hur många minuter och gånger per dag det är normalt att bajsa?

Jag är ledsen, upprörd och otroligt förnedrad i Ludvigs ställe över det nya beslutet. Istället för en utökning av timmar så är förslaget att dra in en hel hög med timmar. Jag har en puls som är högre än normalt större delarna av dagen, jag kan inte sova normalt på nätterna för det enda som rör sig i mitt huvud och min kropp är vad som kommer att hända med Ludvig.
Allt arbete som vi har lagt ner för att hålla honom i schack, att få tillbaka förtroendet, att få honom att känna sig trygg och allt vad det nu är, det räknas inte. Min största oro är att han ska falla igen, ner i den djupa avgrund som han var i för några år sen. Dit han hamnar när han mår dåligt, då när tvången var så stora att de upptog hela hans vakna tid. Risken är att vi hamnar där igen när det inte finns tid att arbeta intensivt och förebyggande med honom.

Nu arbetar vi intensivt med att komma med synpunkter på detta förslag och vi ger inte upp hoppet om mänsklighet.
De två viktigaste personerna i mitt liv är de som mest blir drabbade. Ludvig som får mindre assistans och där vi som föräldrar får ta vårt föräldraansvar och Nora blir drabbad genom att hon får ännu mindre tid med sina föräldrar.

Tvång och trötthet

Efter en helt fantastisk sommar så har vi nu kommit in i en period med en väldigt trött Ludvig och med mycket tvång igen.
Nu kommer hösten, luften blir lite kallare och det kan vara så att han har lite mer värk i kroppen än tidigare.
Vi får inte upp honom på morgnarna och det är många dagar han inte kommer iväg till skolan för vi kan verkligen inte tvinga upp honom för då slår spasticiteten till och vi är rädda att skada honom. Så nu har vi varit i kontakt med skolan och Ludvigs lärare har pratat med rektorn så från och med måndag kommer Ludvigs färdtjänst en timme senare och så får vi se om det hjälper.

Idag skulle vi åka in till stan, Nora skulle gå på bio och då tänkte vi passa på att njuta av det fina höstvädret. Det var inga problem att få ner Ludvig till ytterdörren men när han kände sin väska blev han nästintill hysterisk och ville absolut inte gå ut. Här vet vi inte om han kopplar ihop väskan med skolan eller vad det var som utlöste det.
När vi sen kom in till stan var han på bättre humör och vi avslutade besöket med en fika på stans dyraste men godaste café och Ludvig flinade gott och njöt av både chokladboll och en halv kardemummasnäcka.

Det går inte att beskriva känslan av frihet nu när Ludvig är med och fikar på andra ställen än hemma. Det går att njuta mer av fikastunden på stan när Ludvig är med i gemenskapen, att han också får ta del av det goda livet. Känslan av att slippa ta fram slang och extra vatten och ge det i knappen är helt fantastisk. Vi hoppas att detta är kvar för att stanna för en lång tid framöver.
Ludvig har haft lite problem att svälja vissa tabletter och genast kommer oron att det är svalget som är hans nästa problem. Idag tog han tabletten igen så förhoppningsvis var det bara en liten protest och ett litet ticks som gjorde att han inte tog dem men...vi är uppmärksamma och kommer att ta upp det när vi träffar neurologen i veckan.

Att veta vad man vill

Förra helgen packade vi våra väskor och körde till Rödby och Lalandia där. Det var första gången vi testade det Lalandia. Vi hade berättat för Ludvig ett par dagar innan att vi skulle åka iväg och pratade om det varje dag innan vi åkte. Vi berättade att vi skulle iväg och bada, fika och bara mysa under några dagar.
Huset här var inte lika bra som de i Billund men det fanns ett sovrum på bottenplan och det funkade. Ludvig protesterade lite när vi skulle in i huset, det gick inte lika lätt som de andra gångerna i Billund men efter ett litet tag så accepterade han att gå in. På fredagen var vi inte i badet utan vi gick bara bort och kollade läget, handlade lite och var ute och gick. Vi hade fantastiskt fint väder hela helgen vilket underlättade hela vistelsen.
På lördagen så var det långa köer in till Lalandia så det blev bara lite spel innan vi gick till huset för att äta lunch. Både kvällsmaten på fredagen, frukosten och lunchen på lördagen gick trögt för Ludvig, han ville inte riktigt och protesterade ganska rejält men...med lite envishet så fixade vi det. Efter lunchen packade vi ihop för att gå och bada och när vi kom in till Lalandia och omklädningsrummet fick Ludvig känna på sina badbyxor och direkt så ville han bli uppknäppt från sin rullstol och gå in. Att se glädjen när han kom ner i vattnet är obeskrivlig, han njöt och där det var lågt med vatten fick han sitta en stund själv och försöka ta sig fram genom att studsa på rumpan. En kort stund fungerar det men sen tappar han balansen men bara någon minut av frihet måste vara så underbart för honom. Efter badet så spelade vi och medan de andra spelade minigolf gick vi en runda i området. På kvällen när vi skulle äta kvällsmat så var det inga problem för Ludvig att äta. Så...vi hade ju lovat att vi skulle åka iväg för att bada och ha kul och kan det då vara så att Ludvig protesterade fram tills han hade fått göra det vi hade åkt dit för att göra???

Positioneringsanalys

I samma veva som vi var på ortopedkonsultation så gjorde vi även en positioneringsanalys på Ludvig. Det var dels sjukgymnast och arbetsterapeut från Ludvigs hab team som var med men även personal som är inriktade just på positioneringar, både sjukgymnast och arbetsterapeut.
Vi hade tagit bilder på Ludvig i olika situationer som gjorde arbetet lite lättare för personalen. Jag tycker själv att det är svårt att förklara hur Ludvig sitter o ligger under ett helt dygn. Det visade sig att han alltid hamnar i samma position och att hans överkropp inte orkar hålla honom uppe långa stunder. Så det som krävs är ett bra bålstöd men även en formgjuten sits behövs. Om han får ett bra stöd i bäckenet klarar han sig längre stunder för att hålla balansen.

I september var vi på denna analys och vi fick reda på vad Ludvig behöver. Först den 21 oktober kommer vi till hjälpmedelscentralen för att prova ut och mäta för att gjuta hans sits till rullstolen och sen ska den iväg och tillverkas. Så som jag sa lite sarkastiskt till teamet när vi hade möte, stolen kommer lagom till jul och då har han redan vuxit ur stolen. Ludvig kommer att få en rullstol som är gjuten efter hans kroppsform och eftersom han sitter sämre när han tippas bakåt kommer han inte behöva en rullstol som går att tippa utan han kommer att få en som han själv kan köra om och när han vill. Han försöker ju köra den han har nu men den är alldeles för tung.

Ludvig har även varit iväg och provat ut och fått gipsat det som ska bli hans skenor till benen/fötterna för att hålla fötterna i en bra position. När han blir äldre kan det bli tal om ytterligare en operation för att ställa rätt hans fötter som idag är i en konstig position. På ortopedkonsultationen talade de även om att det säkert inom kort blir tal om en korsett för att hålla hans kropp i upprätt ställning.