Det är verkligen så illa som vi läser i tidningarna

I början av sommaren så påbörjade vi en ansökan om utökning av assistans till Ludvig. Vi kände att vi behöver vara två vid fler tillfällen än vi hade på papper. Ludvig har blivit så mycket sämre i sina ben, han har vuxit både i längd och i vikt så helt naturligt blir det svårare att vara själv med honom. Vi har ett fantastiskt assistansbolag till vår hjälp och en därifrån var nere när vi hade mötet med Försäkringskassan. Eftersom två år hade gått sen det tidigare beslutet så var det även dags för omprövning på det gamla beslutet. Vi talade ingenting om tidigare beslut utan vi gick enbart igenom förändringarna och varför det behövdes två personer.
Handläggaren sa att hon trodde att hon skulle möjligtvis hinna titta på det innan hon gick på semester men annars skulle vi få svar i augusti/september. Men...beslutet kom i förra veckan efter några kompletteringar som de bett om.
Det beslutet, om ni bara visste!!!
Det är verkligen sant det som står i tidningarna, att inte personen står i centrum utan allt räknas i tid. Vem är det som bestämmer om hur många minuter och gånger per dag det är normalt att bajsa?

Jag är ledsen, upprörd och otroligt förnedrad i Ludvigs ställe över det nya beslutet. Istället för en utökning av timmar så är förslaget att dra in en hel hög med timmar. Jag har en puls som är högre än normalt större delarna av dagen, jag kan inte sova normalt på nätterna för det enda som rör sig i mitt huvud och min kropp är vad som kommer att hända med Ludvig.
Allt arbete som vi har lagt ner för att hålla honom i schack, att få tillbaka förtroendet, att få honom att känna sig trygg och allt vad det nu är, det räknas inte. Min största oro är att han ska falla igen, ner i den djupa avgrund som han var i för några år sen. Dit han hamnar när han mår dåligt, då när tvången var så stora att de upptog hela hans vakna tid. Risken är att vi hamnar där igen när det inte finns tid att arbeta intensivt och förebyggande med honom.

Nu arbetar vi intensivt med att komma med synpunkter på detta förslag och vi ger inte upp hoppet om mänsklighet.
De två viktigaste personerna i mitt liv är de som mest blir drabbade. Ludvig som får mindre assistans och där vi som föräldrar får ta vårt föräldraansvar och Nora blir drabbad genom att hon får ännu mindre tid med sina föräldrar.