Äta chips

Jag förundras varje dag över Ludvig, han överraskar med något nästan varje dag.
Idag medan barnen åt sin kvällsmat så hade vi chips på bordet och det luktade så klart Ludvig. När han hade ätit klart så fick han några chips i en skål men de ville han inte ha. Han har sina rutiner, i vilken ordning man äter saker och alltid efter kvällsmaten så får han två rutor mjölkchoklad (måste vara från 200 grams kakan annars känns de inte rätt). Han fick sina chokladbitar och sen drack han sin cola och hoppade ner från stolen och försökte tacka för maten. Han luktade o luktade och kom närmre Kristian så han blåste på honom. Då säger Ludvig, äta chips ( det kanske bara är vi som kan förstå när han säger vissa ord men det lät verkligen som det) och han satte sig på stolen igen och åt sina chips.

Han har blivit mycket skakigare i sin kropp, tidigare så var det mest benen som skakade men nu har det tyvärr även blivit hans armar och händer. Det blir då jobbigare när han ska äta och dricka. Nu har han själv kommit på att om han lutar sin arm mot bordskanten och lutar huvudet neråt så går det bra att dricka, skakar han för mycket ändå sätter han ner muggen och startar om från början.
Nu har han även börjat leta upp gaffeln när vi äter, vi sätter maten på gaffeln och han letar upp den och tar den och stoppar i munnen. Inte alltid men det blir oftare o oftare.

Hela tiden så försöker han hitta nya strategier för hur han ska lösa vardagen och det värmer så i hjärtat när vi ser nya saker eftersom det mest har blivit försämringar senaste tiden.

En tur i pulkabacken

I eftermiddags gick vi ut, tog pulkorna med oss trots att det hade börjat töa. Ludvig ville inte sitta i sin pulka utan kastade sig av så fort han kunde o sen skrattade han hysteriskt. Nora åkte o skrattade hon med o sen var hon duktig o drog upp pulkan igen. För att försöka få Ludvig att sitta kvar satte vi Nora framför honom o det gick bättre än väntat o bägge barnen skrattade o var kvar hela vägen ner.

Matproblem

Nu är vi i en period igen där det strular mellan Ludvig o maten. Har varit här förr men det tar mycket energi att försöka få i honom så pass mycket att han inte rasar i vikt. När vi var hos läkaren såg vi ju kurvan o då i november hade han rasat ner till under 19 kg men nu i jan hade han tagit sig över 22 kg så då klappar vi oss själv på axlarna, att vi har varit ganska duktiga.
Nu är vi tillbaks igen då han inte vill äta frukost, tar bara ett par tuggor på sin macka o sen vill han ha sin oboy. Finns inget vi kan göra, lovar att vi har testat det mesta. Nu på helgen funkar det någorlunda ändå för vi kan trycka in lite extra mellanmål men på vardagarna när han är i skolan så vägrar han äta där.
Idag tog han två tuggor på sin macka till frukost men sen vid tio gav vi några plättar till mellis, kl 11.30 fick han stuvade makaroner o korv, kl 15 fick han en macka o några bitar choklad, kl 16.30 testade vi att ge honom lite chips o det tog han faktiskt o det var länge sen han ens ville smaka det o sen kl 18 åt han en bra portion kvällsmat. Så egentligen är det inte svårt för han att äta, bara det är på hans villkor. Det ärt bara svårt att få dygnets timmar att räcka till på vardagarna. Det hade verkligen underlättat om han åt på andra ställen än hemma, helst då i skolan o gärna frukost hemma.

Fast det var så härligt att se när han åt sina chips <3

Då började äntligen ridningen igen

I onsdags var det dags för Nora att börja på ridning igen. Hon gillar verkligen att komma ut i stallet o få springa sig varm innan det är dags för "lektion". Här är hon på hästen Ior och morfar är med henne. Det märks att Nora faktiskt har vuxit lite på längden för nu nådde benen runt Ior :-) , det gjorde de knappt när hon började. Ior är en liten häst men han är bred över ryggen.

Pratade med läraren där, hon har även grupper med funktionshindrade så när det blir lite varmare så ska vi låta Ludvig få följa med ut till stallet o få lukta o känna på en häst o se om han vill rida, han gillade det förr när vi var i djurparken så vi får väl se. Här kommer det bara att vara Ludvig som rider då vi tar med honom, han får en privatlektion i så fall, om det funkar.

Då var det fredag igen, veckorna bara springer ifrån mig.
Ha en riktigt skön helg!

Nallekonsert

I lördags var det dags för mys med mormor o Nora, de var på nallekonsert tillsammans. Därefter gick de o fikade innan morfar hämtade dem. På kvällen kom de hit och åt middag o Nora fick mysa lite mer med dem, krypa upp i soffan med lite godis o film på tv <3.

Autopilot

Ibland känns det som om jag går på någon sort autopilot. Allting bara görs utan att jag tänker på vad jag gör, alla samtal rings, papper som kommer o ska fyllas i, läkarbesök, frukost, tvätt, planering av mat, matlagning, lämna på skola/dagis, mellanmål, kvällsmat, handling osv. Jag känner mig ibland helt avstängd, allt bara rullar på och det känns fullt normalt. Jag fungerar nog bäst så, när jag inte känner efter utan bara är och gör...
Sen kommer det en dal, då faller jag och så var det i lördagskväll. Det är som att hamna under vatten och jag kämpar för att få luft och att ta mig upp på ytan igen. Då kommer tankarna och ångesten över hur vår livssituation är, allt som kommer ikapp en, funderingar om hur det egentligen är med Ludvig, om han kommer att överleva eller inte. Vi ser sådana stora förändringar på honom, han är så extremt skakig i kroppen, det är svårare för honom att föra gaffeln till munnen, det händer ofta att armen skakar så maten hamnar på kinden, han har svårt att hålla muggen uppe en längre stund utan att han börjar skaka.
Tankarna som kommer om hur man överlever sitt barn, hur klarar man sig, hur klarar man att se sitt barn lida???
Ångesten över att inte kunna ge Nora lika mycket som Ludvig, de kan få lika mycket kärlek och saker men tiden är det svårare att ge lika mycket av, här är det Ludvig som får den mesta tiden eftersom han behöver hjälp med så mycket.

I fredags åkte vi ut en sväng efter att Ludvig hade varit i skolan, allt gick bra och Ludvig var på bra humör ända tills kvällsmaten nästan var klar. Då började han gny och beteendet var väldigt konstig och det verkade som han hade ont i magen. Vi satte han på toaletten och när vi sen tog ner honom så ville han tillbaka igen. Han blev blekare o blekare och gnällde mer o mer så då blev det ett microlax men trots det så var han enormt blek.
Även här sätts autopiloten in, ett samtal till barnkliniken och frågade vad vi skulle göra. De sa att vi känner honom bäst, är inte allmäntillståndet som det ska så bör vi ju komma in. Underbara personalen kontaktade barnakuten och vi fick vara uppe på avdelningen och så kom akutens läkare upp där. Alla prover visade bra och ca tre timmar senare var de hemma igen och kvällsmaten blev uppäten.
Detta är också en jobbig bit, att hela tiden ta besluten om ska vi åka in eller inte, hur mycket medicin mot magen kan vi ge för att det ska bli en bra balans. För mycket gör att han tappar vikt, för lite ger honom en förstoppning, det som funkar den ena veckan funkar inte den andra veckan, har han bra dos av tvångsmedicinen eller är det dags att rådgöra med läkaren om höja/sänka dosen, hur är hans allmäntillstånd, ska han ha högre dos av cortison osv.

Pratar mycket med Ludvig nu om att hans blod var mycket sjukare än vi trodde då när vi skulle byta det (det var så vi förklarade transplantationen för honom) och att det är därför hans hjärna spelar honom dessa spratt. Vet inte hur mycket han tar upp men jag vet att han lyssnar och när jag har sagt det femton gånger så kanske han vet vad jag menar.

Vi fortsätter med vår autopilot strategi och tar dagen som den kommer, timme för timme, dag för dag och lever för stunden.

Ta vara på livet och var rädda om er, livet är skört!

Ha en skön vecka!

Det gick bättre än förväntat

Först vill jag tacka för er omtanke, ni som följt oss på facebook, frågat hur det har gått, sms som kommit osv. Helt underbart med allt stöd <3

Morfar kom hit igår morse och hade Nora, det var meningen att hon skulle ha sovit hos dem mellan tisdag o onsdag men Nora ville inte alls sova borta. Tror det är mycket oro för henne, allt som händer med Ludvig just nu. Vi skulle vara på dagvården redan 7,30 och vi tog upp Ludvig så allt parerade perfekt, inget utrymme för funderingar kring tabletter o frukost för hans del.
När vi kom upp på dagvården så kom sköterskorna och pratade och Ludvig var på bra humör. En god stund innan sjuktransporten skulle komma så gjorde sköterskan ett försök att sätta en nål och gissa vad, det gick på första försöket. Vet inte om det hade gått att få ut något blod från kärlet men det spelade ingen roll eftersom huvudsaken var att de kunde spruta i hans kortison och sen sövningsmedlet.

Idag ringde sköterskan från dagvården, hade någon fråga till henne igår som hon skulle undersöka. Jag tackade henne så mycket för att allt hade flutit på så bra, att vi var så tacksamma över att de lyssnar på mig, jag vet att jag är en dryg mamma med höga krav. Hon sa att vi är de enda som kan föra Ludvigs talan och att vi känner honom bäst så...hon tycker det är bra att vi säger hur vi tänker och hur vi vill ha det och att vi gjorde det i så god tid så de hinner förbereda. Alla uppe på avdelningen känner Ludvig vid detta laget och de vet vilka bekymmer han har och det underlättar så mycket för oss.

Klockan 8,10 kom transporten och hämtade oss och körde oss bort till röntgen. Det var samma narkosläkare som det har varit de senaste gångerna och han är så trevlig och omtänksam. Narkossköterskorna var oxå kanon och jag misstänker att de fått reda på vår tveksamhet till narkos efter förra gången för de lät oss båda vara med under sövningen. De var väldigt noggranna med att berätta att allt såg bra ut, hur puls och syretillsättningen låg. De sa att han var ganska stressad men dels är det för medicinen han fick för att sova och sen säkert en del oro. Han hade fått 5 gånger mer kortison än normal dos så det täckte upp stressen i hans kropp.
Han var svår att söva, de fick ge honom ganska mycket medicin innan han föll i sömn och när de sen var klara 45 minuter senare så sa de när de kom ut att han säkert sover kanske en halvtimme till.
Vad tror ni, hur lång tid sov han??? När de la över honom på britsen började han röra på sig och när Kristian och Ludvig kom bort till uppvaket var han vaken och tänkte då inte ligga kvar i någon säng.

Själv tog jag en promenad i solen, det var kallt men så skönt väder. Borta vid barnkliniken satte jag mig utanför barnakuten på en bänk och tänkte tillbaka nästan tre år, det var där allt började.
Det var på den bänken som jag och Kristian satt på där den soliga dagen den 19 maj 2009. Då hade jag gråtit i flera timmar i sträck och det var en ångestfylld kropp som satt och väntade på neurologen, vi visste att det var tråkigt besked eftersom han kallade in oss dag före en helgdag kl fyra. Min värsta mardröm var att han skulle ha en hjärntumör...så här i efterhand, hur hemst det än låter så önskar jag nästan att det hade varit det. Att få domen om att Ludvig led av en genetisk sjukdom där utgången i de flesta fall innebär en död inom några år, den känslan går inte att beskriva och jag önskar inte min värsta fiende det besked.

Jag bestämde mig ganska snabbt, efter några väldigt tårfyllda dagar där i maj 2009 att det hjälper ingen i familjen om jag lägger mig ner och gråter mig fördärvad utan det var till att kavla upp ärmarna och kämpa med näbbar och klor för överlevnad.
Se, det har gått snart tre år....Det har inte gått riktigt som vi önskade men vi har fortfarande en son i livet och som fortfarande är rörlig, kan äta o dricka och han kan vara i skolan några timmar om dagen. Vi har en fantastisk dotter som ofta kommer som nr två och som ofta får höra, vänta lite, jag ska bara...men hon tar allt förvånatsvärt bra även om vi märker i perioder att hon tycker att det är jobbigt.

Nu kommer åter några dryga veckor av väntan, väntan på att Ludvigs plåtar ska bli granskade och analyserade av specialister, neurolog och röntgenläkare.
Jag håller mina tummar hårt, så hårt att de nästan är blåa att plåtarna ska vara likadana som då för 1,5 år sen. Helt realistiskt så borde vi inse att det inte är så men vi håller fast vid det till motsatsen är bevisad.

HOPPET ÄR FORTFARANDE DET SISTA SOM ÖVERGER OSS!!!