Det gick bättre än förväntat

Först vill jag tacka för er omtanke, ni som följt oss på facebook, frågat hur det har gått, sms som kommit osv. Helt underbart med allt stöd <3

Morfar kom hit igår morse och hade Nora, det var meningen att hon skulle ha sovit hos dem mellan tisdag o onsdag men Nora ville inte alls sova borta. Tror det är mycket oro för henne, allt som händer med Ludvig just nu. Vi skulle vara på dagvården redan 7,30 och vi tog upp Ludvig så allt parerade perfekt, inget utrymme för funderingar kring tabletter o frukost för hans del.
När vi kom upp på dagvården så kom sköterskorna och pratade och Ludvig var på bra humör. En god stund innan sjuktransporten skulle komma så gjorde sköterskan ett försök att sätta en nål och gissa vad, det gick på första försöket. Vet inte om det hade gått att få ut något blod från kärlet men det spelade ingen roll eftersom huvudsaken var att de kunde spruta i hans kortison och sen sövningsmedlet.

Idag ringde sköterskan från dagvården, hade någon fråga till henne igår som hon skulle undersöka. Jag tackade henne så mycket för att allt hade flutit på så bra, att vi var så tacksamma över att de lyssnar på mig, jag vet att jag är en dryg mamma med höga krav. Hon sa att vi är de enda som kan föra Ludvigs talan och att vi känner honom bäst så...hon tycker det är bra att vi säger hur vi tänker och hur vi vill ha det och att vi gjorde det i så god tid så de hinner förbereda. Alla uppe på avdelningen känner Ludvig vid detta laget och de vet vilka bekymmer han har och det underlättar så mycket för oss.

Klockan 8,10 kom transporten och hämtade oss och körde oss bort till röntgen. Det var samma narkosläkare som det har varit de senaste gångerna och han är så trevlig och omtänksam. Narkossköterskorna var oxå kanon och jag misstänker att de fått reda på vår tveksamhet till narkos efter förra gången för de lät oss båda vara med under sövningen. De var väldigt noggranna med att berätta att allt såg bra ut, hur puls och syretillsättningen låg. De sa att han var ganska stressad men dels är det för medicinen han fick för att sova och sen säkert en del oro. Han hade fått 5 gånger mer kortison än normal dos så det täckte upp stressen i hans kropp.
Han var svår att söva, de fick ge honom ganska mycket medicin innan han föll i sömn och när de sen var klara 45 minuter senare så sa de när de kom ut att han säkert sover kanske en halvtimme till.
Vad tror ni, hur lång tid sov han??? När de la över honom på britsen började han röra på sig och när Kristian och Ludvig kom bort till uppvaket var han vaken och tänkte då inte ligga kvar i någon säng.

Själv tog jag en promenad i solen, det var kallt men så skönt väder. Borta vid barnkliniken satte jag mig utanför barnakuten på en bänk och tänkte tillbaka nästan tre år, det var där allt började.
Det var på den bänken som jag och Kristian satt på där den soliga dagen den 19 maj 2009. Då hade jag gråtit i flera timmar i sträck och det var en ångestfylld kropp som satt och väntade på neurologen, vi visste att det var tråkigt besked eftersom han kallade in oss dag före en helgdag kl fyra. Min värsta mardröm var att han skulle ha en hjärntumör...så här i efterhand, hur hemst det än låter så önskar jag nästan att det hade varit det. Att få domen om att Ludvig led av en genetisk sjukdom där utgången i de flesta fall innebär en död inom några år, den känslan går inte att beskriva och jag önskar inte min värsta fiende det besked.

Jag bestämde mig ganska snabbt, efter några väldigt tårfyllda dagar där i maj 2009 att det hjälper ingen i familjen om jag lägger mig ner och gråter mig fördärvad utan det var till att kavla upp ärmarna och kämpa med näbbar och klor för överlevnad.
Se, det har gått snart tre år....Det har inte gått riktigt som vi önskade men vi har fortfarande en son i livet och som fortfarande är rörlig, kan äta o dricka och han kan vara i skolan några timmar om dagen. Vi har en fantastisk dotter som ofta kommer som nr två och som ofta får höra, vänta lite, jag ska bara...men hon tar allt förvånatsvärt bra även om vi märker i perioder att hon tycker att det är jobbigt.

Nu kommer åter några dryga veckor av väntan, väntan på att Ludvigs plåtar ska bli granskade och analyserade av specialister, neurolog och röntgenläkare.
Jag håller mina tummar hårt, så hårt att de nästan är blåa att plåtarna ska vara likadana som då för 1,5 år sen. Helt realistiskt så borde vi inse att det inte är så men vi håller fast vid det till motsatsen är bevisad.

HOPPET ÄR FORTFARANDE DET SISTA SOM ÖVERGER OSS!!!