Autopilot

Ibland känns det som om jag går på någon sort autopilot. Allting bara görs utan att jag tänker på vad jag gör, alla samtal rings, papper som kommer o ska fyllas i, läkarbesök, frukost, tvätt, planering av mat, matlagning, lämna på skola/dagis, mellanmål, kvällsmat, handling osv. Jag känner mig ibland helt avstängd, allt bara rullar på och det känns fullt normalt. Jag fungerar nog bäst så, när jag inte känner efter utan bara är och gör...
Sen kommer det en dal, då faller jag och så var det i lördagskväll. Det är som att hamna under vatten och jag kämpar för att få luft och att ta mig upp på ytan igen. Då kommer tankarna och ångesten över hur vår livssituation är, allt som kommer ikapp en, funderingar om hur det egentligen är med Ludvig, om han kommer att överleva eller inte. Vi ser sådana stora förändringar på honom, han är så extremt skakig i kroppen, det är svårare för honom att föra gaffeln till munnen, det händer ofta att armen skakar så maten hamnar på kinden, han har svårt att hålla muggen uppe en längre stund utan att han börjar skaka.
Tankarna som kommer om hur man överlever sitt barn, hur klarar man sig, hur klarar man att se sitt barn lida???
Ångesten över att inte kunna ge Nora lika mycket som Ludvig, de kan få lika mycket kärlek och saker men tiden är det svårare att ge lika mycket av, här är det Ludvig som får den mesta tiden eftersom han behöver hjälp med så mycket.

I fredags åkte vi ut en sväng efter att Ludvig hade varit i skolan, allt gick bra och Ludvig var på bra humör ända tills kvällsmaten nästan var klar. Då började han gny och beteendet var väldigt konstig och det verkade som han hade ont i magen. Vi satte han på toaletten och när vi sen tog ner honom så ville han tillbaka igen. Han blev blekare o blekare och gnällde mer o mer så då blev det ett microlax men trots det så var han enormt blek.
Även här sätts autopiloten in, ett samtal till barnkliniken och frågade vad vi skulle göra. De sa att vi känner honom bäst, är inte allmäntillståndet som det ska så bör vi ju komma in. Underbara personalen kontaktade barnakuten och vi fick vara uppe på avdelningen och så kom akutens läkare upp där. Alla prover visade bra och ca tre timmar senare var de hemma igen och kvällsmaten blev uppäten.
Detta är också en jobbig bit, att hela tiden ta besluten om ska vi åka in eller inte, hur mycket medicin mot magen kan vi ge för att det ska bli en bra balans. För mycket gör att han tappar vikt, för lite ger honom en förstoppning, det som funkar den ena veckan funkar inte den andra veckan, har han bra dos av tvångsmedicinen eller är det dags att rådgöra med läkaren om höja/sänka dosen, hur är hans allmäntillstånd, ska han ha högre dos av cortison osv.

Pratar mycket med Ludvig nu om att hans blod var mycket sjukare än vi trodde då när vi skulle byta det (det var så vi förklarade transplantationen för honom) och att det är därför hans hjärna spelar honom dessa spratt. Vet inte hur mycket han tar upp men jag vet att han lyssnar och när jag har sagt det femton gånger så kanske han vet vad jag menar.

Vi fortsätter med vår autopilot strategi och tar dagen som den kommer, timme för timme, dag för dag och lever för stunden.

Ta vara på livet och var rädda om er, livet är skört!

Ha en skön vecka!