Vad som sker de närmsta veckorna

Nu kommer vi att få fullt upp några veckor. På tisdag är det möte med skola, särskolesamordnare och Hab, ett uppföljningsmöte från höstens möte. Har lite punkter som jag vill ta upp.
I vecka tio och ett par veckor framöver ska vi ha intensiv träning på Hab med specialpedagog och arbetsterapeut, tror även logopeden är inblandad, då ska Ludvig vara på Hab två gånger i veckan och ha rullstol och kommunikationsträning. Logopeden ska ha spelat in olika kommando på något hjälpmedel, det är bara sådana saker som Ludvig har gjort tillsammans med specialpedagogen, t ex nu ska Ludvig bygga med klossarna, nu ska Ludvig till bollhavet, nu ska Ludvig gå in till vattensängen osv. Där emellan ska han tränas på att förflytta sig mellan de olika sakerna i sin rullstol och detta kan verkligen bli spännande eftersom han totalvägrar att sitta i den.
Detta är nödvändigt, han måste vänja sig att sitta i den till viss del eftersom han verkligen inte klarar av att gå så mycket längre. Är det så att sjukdomen inte har stannat upp så dröjer det inte så länge innan han är tvingad att sitta i den, ibland känns det som hans ben tar skada av att han går.

Nästa vecka, v 10 då har vi även ett möte inbokat med LSS handläggaren. Hon verkar supertrevlig och väldigt förstående när jag har pratat med henne på telefon. Då ska vi gå igenom vad man kan få hjälp med när det gäller LSS, vi kommer nog att ansöka om lite fler avlösartimmar.

Så som sagt, lite saker har vi framför oss och framför allt så väntar vi ju med spänning på svaren på Ludvigs MR och provet på de långa fettkedjorna. Inte för att det förändrar så mycket men vi kan i varje fall fundera på hur vi ska gå vidare i olika bitar.

Då var sportlovet slut

Denna veckan har det varit sportlov och båda barnen har varit hemma med både mig och Kristian. Veckan har gått fort trots att alla fyra har varit hemma. Vi började måndagen med att Nora fortsatte vara febrig och Ludvig blev förkyld så det blev ett besök på vårdcentralen för Nora. Det visade ingenting så det var säkert ett virus och nu är vi alla förkylda. Medan jag och Nora var på vårdcentralen så gick Ludvig och Kristian in till morfar.
I tisdags var det dags för ett frisör besök för Ludvig. På eftermiddagen var jag tvungen att akut boka ett besök för massage eftersom min rygg känns konstig. Det blev något bättre men långt ifrån bra så jag måste nog ta mig i kragen och ringa till läkaren och få det kollat.
I onsdags var det Noras tur att klippas då hon själv lekt frisör, som tur var är det bara luggen hon har varit och klippt i :-), därefter tog vi morfar med oss och åkte till Vellingeblomman för att titta på påskbyn.
I torsdags skulle ju läkaren ringa så jag stannade hemma på förmiddagen och röjde undan och dammsög huset och Kristian tog barnen med sig ut i det fina vädret. Efter lunch tog vi alla på oss och körde ut en runda och njöt av solen.
I fredags var Ludvig först och tog influensavaccinationen och sen var det dags för ett efterlängtat bad på Hab och Nora var hos bästisen och lekte. På eftermiddagen kom morfar och fikade.
I lördags bakade vi bullar och det uppskattades av Ludvig.
Idag söndag har Ludvig varit några timmar med avlösaren och i eftermiddags var vi ute och gick en runda i solen och barnen lekte en stund på lekplatsen.

Det som verkligen har värmt mitt hjärta dessa sista dagar är att trots att Ludvig är väldigt rastlös mest hela tiden så har han ändå uppskattat saker som han inte har gjort på lång tid innan, bara det att han ville ta i bulldegen, den hade han bara kastat iväg för någon vecka sen och idag på lekplatsen, han ville verkligen gå fram o tillbaka på rampen. Avlösaren sa samma sak, idag verkade han så mycket mer med, han protesterade inte så mycket. Idag höll vi honom i vars en hand när vi var ute och det var som om han kom ihåg direkt att när man går så då kan man gunga mellan oss och han kämpade som bara den för att försöka få till ett hopp och när vi hjälpte honom så skrattade han så han höll på att tappa andan.
Det som känns mindre bra är hans små ben, de lyder verkligen inte honom, han snubblar mest hela tiden över sina ben när vi går med honom.

Imorgon är det dags för vanlig vardag igen och det känns skönt, jag har en hel lång lista med saker som har blivit liggandes nu när vi har varit lediga. Det blir till att börja beta av den direkt när alla har kommit iväg.
Jag hoppas på fortsatt bra väder, jag mår så mycket bättre när solen lyser.

Ha en bra vecka!

Baka ut bullarna

Ludvig tyckte det var kul att få känna på degen o jag undrade så vad han letade efter när jag såg hans små händer trevade fram o tillbaka. När han kände kaveln var han nöjd o han letade sig fram till degen igen o började kavla o ville knappt gå där ifrån.

Bäst av allt, han gillade att äta dem oxå <3

Bullbak

Idag är vi rastlösa, vi har redan hunnit med frukost, ett besök hos mormor & morfar o lunch och klockan är inte två ens.
Testade att ta med en lite små tjurig Ludvig till köket för att baka bullar o vilket leende det kom när han luktade jästen o när han sen fick sätta igång maskinen :-) .
Om en stund är det dags att baka ut dem o då ska han få känna på degen.

Ha en skön lördag!

Väntar fortfarande

Det kom inget samtal idag, gissar att det har kommit något akut emellan så vi hoppas på att samtalet kommer imorgon istället.
Tänkte att ni säkert ville få en uppdatering, gissar att det är en del som gör som vi, väntar med spänning på resultatet.
Nu ska jag gå o lägga mig och försöka ta igen lite sömn som jag har förlorat de senaste nätterna.

Väntar

Idag väntar vi, om vi så ska passa telefonen hela dagen så kommer vi att göra det. Igår fick vi ett meddelande att Ludvigs läkare skulle försöka nå oss idag på morgonen eller förmiddagen.
Vi förmodar att det är plåtarna som är färdiganalyserade och är det något vi gärna vill veta så är det svaren på dem, det känns som om de avgör vår framtid, även om vi kommer att fortsätta ta dagen som den kommer oavsett besked men kanske kommer vi att tänka om i vissa bitar.

Så idag behöver vi alla era tummar över att läkaren ringer och kommer med så bra svar som det bara går.

Särskolan

När Ludvig först började i särskolan så var han inskriven i en vanlig klass men var tillsammans med träningssärskolan (som det nu inte längre heter). När det sen var dags att börja ettan så pratade vi om att han skulle tillhöra särskolan eftersom vi såg att han passade bra att gå där. Riktigt så enkelt är det då inte att få in sitt barn där, en massa formaliteter, pappersarbete och utredningar. Jag förstår att det behövs efter de fall där barn har blivit felaktigt placerade.
När det gäller Ludvig så kan man inte göra en rättvis psykologisk utredning eftersom han inte kan kommunicera utan där har man fått gå mycket utefter vad vi, Hab och skolpersonal har berättat. Tydligen räcker inte detta fullt ut men vi får se, förhoppningsvis klarar vi oss med de utlåtande vi har. Det borde räcka att se och höra Ludvig, han lever i sin egen värld nästan hela sin vakna tid, han kan inte kommunicera och när man ser till ADL (allmän daglig livsföring) då är det mest rött på det pappret vilket innebär att han behöver hjälp med det mesta.

Förutom detta ska det göras en social utredning av en socionom, detta gjordes förr av skolsköterskan men nu har de inte behörighet till detta utan det ska göras utav en socionom.
Igår var det då vår tur att granskas för att Ludvig formellt ska skrivas in i särskolan. Tjejen som kom hit var hur trevlig som helst och sa flera gånger att vi inte fick förknippa detta med socialförvaltningen och att de inte skulle granska oss så.
Tycker ändå, och det sa jag till henne oxå, att vissa barn borde inte behöva ifrågasättas om de platsar in på särskola eller inte men nu är reglerna sådana men hon höll väl med till viss del, det är mer än vi som har reagerat på detta.
Frågorna som hon ställde handlade om vår familj, hur vi bor, vårt sociala umgänge, fritid, semester osv.
Så, hur svarar vi på vad vi gör på fritiden, hmm fritid, det var länge sen vi hade någon fritid, all vår tid går åt till att vara till hands till Ludvig. Vi är alltid hemma för Ludvig mår bäst här. Jaha vad gör ni hemma då??? Jo vi går med Ludvig, fram o tillbaka eftersom han är i en period då han inte vill göra någonting, har vi tur kan vi sitta en liten stund o leka men då menar jag en microstund. Semester då??? Ja vi försöker med de saker som kan ge Ludvig någor men det är svårt eftersom han inte äter, dricker eller går på toaletten någon annanstans än hemma. Vi försöker med små utflykter men stannar nära hemmet. Förhoppningsvis blir det en bra sommar och Ludvig kan acceptera att bada, antingen i  trädgården eller på stranden. Så ni menar att ni mest rättar er efter Ludvig och lillasyster följer med där...ja ungefär så. Jaha det sociala umgänget då??? Ja vi har vår familj, vad hade vi gjort utan mormor&morfar&morbror&farmor&farfar, de finns här när som vi behöver dem, det är de som står ut med vårt inrutade liv. Jaha, vänner då??? Jovisst har vi vänner, det finns några som orkar o står ut med oss fortfarande men det är alltid svårt när man hamnar i en kris, det är då vi verkligen märker vem som är de riktiga vännerna. Personer som vi trodde var självklara försvann och personer som vi inte alls räknat med dök upp. Vi lever inte riktigt lika liv längre. Det är säkert svårt att veta vad man ska säga, hur man ska vara mot familjen, rädsla för svar när man frågar. Vi är glada o tacksamma för de vänner vi har kvar, de som orkar med vårt inrutade liv. Ludvigs vänner då?? Jo han har säkert många av sina låtsasvänner kvar, hjärtils, lillenallen, Max o de hjälper säkert honom i sitt tuffa liv men när det gäller vanliga vänner så är där inga kvar eftersom han inte vill släppa någon in på sig. Ibland kan vi få ett leende eller ett igenkännande när det kommer fram någon och tar honom i handen men även där handlar det om microstunder.
Hon frågade hur man klarar det och som jag har skrivit här tidigare, man gör bara det, finns inget val och det viktigaste av allt, vi har lärt oss att leva för dagen och inte ta något förgivet.
Så det som kommer att stå i vår utredning är ungefär så här (vi kommer att få läsa det när det är klart o innan det skickas till särskolesamordnare), familj som bor i ett radhus, ett syskon till Ludvig, har mor o farföräldrar i livet, är mest i hemmet eftersom Ludvig mår bäst där, vänner, vilken utbildning vi har, Ludvig lever mest i sin egen lilla värld.

Jag kan fortfarande känna mig lite illa till mods att behöva lämna ut så mycket för att Ludvig ska hamna rätt, inte behöver man lämna någon social utredning för att gå i vanlig skola.
Jag vet ju att det är för att ingen ska hamna fel men i vissa fall borde det ändå vara självklart.
Detta är inget vi har valt, trodde inte för en sekund att vi skulle behöva tvivla över Ludvigs skolgång, han var som vilken kille som helst fram till femårs ålder, när de testade honom när han var 4 år och 8 månader så låg han över normalbegåvning i en hel del. Att han sen drabbades av en fruktansvärd sjukdom som äter upp hans hjärna det fanns inte i närheten av våra funderingar

Jaja, än en gång, vi gör det för Ludvigs skull och nu är det klart och jag tror inte hon tvivlade en sekund på att han inte är rätt placerad. Vecka nio har vi möte med skola, särskolesamordnare och Hab och då ska alla papper vara klara.

Ha en riktigt skön lördag!