När Ludvig först började i särskolan så var han inskriven i en vanlig klass men var tillsammans med träningssärskolan (som det nu inte längre heter). När det sen var dags att börja ettan så pratade vi om att han skulle tillhöra särskolan eftersom vi såg att han passade bra att gå där. Riktigt så enkelt är det då inte att få in sitt barn där, en massa formaliteter, pappersarbete och utredningar. Jag förstår att det behövs efter de fall där barn har blivit felaktigt placerade.
När det gäller Ludvig så kan man inte göra en rättvis psykologisk utredning eftersom han inte kan kommunicera utan där har man fått gå mycket utefter vad vi, Hab och skolpersonal har berättat. Tydligen räcker inte detta fullt ut men vi får se, förhoppningsvis klarar vi oss med de utlåtande vi har. Det borde räcka att se och höra Ludvig, han lever i sin egen värld nästan hela sin vakna tid, han kan inte kommunicera och när man ser till ADL (allmän daglig livsföring) då är det mest rött på det pappret vilket innebär att han behöver hjälp med det mesta.
Förutom detta ska det göras en social utredning av en socionom, detta gjordes förr av skolsköterskan men nu har de inte behörighet till detta utan det ska göras utav en socionom.
Igår var det då vår tur att granskas för att Ludvig formellt ska skrivas in i särskolan. Tjejen som kom hit var hur trevlig som helst och sa flera gånger att vi inte fick förknippa detta med socialförvaltningen och att de inte skulle granska oss så.
Tycker ändå, och det sa jag till henne oxå, att vissa barn borde inte behöva ifrågasättas om de platsar in på särskola eller inte men nu är reglerna sådana men hon höll väl med till viss del, det är mer än vi som har reagerat på detta.
Frågorna som hon ställde handlade om vår familj, hur vi bor, vårt sociala umgänge, fritid, semester osv.
Så, hur svarar vi på vad vi gör på fritiden, hmm fritid, det var länge sen vi hade någon fritid, all vår tid går åt till att vara till hands till Ludvig. Vi är alltid hemma för Ludvig mår bäst här. Jaha vad gör ni hemma då??? Jo vi går med Ludvig, fram o tillbaka eftersom han är i en period då han inte vill göra någonting, har vi tur kan vi sitta en liten stund o leka men då menar jag en microstund. Semester då??? Ja vi försöker med de saker som kan ge Ludvig någor men det är svårt eftersom han inte äter, dricker eller går på toaletten någon annanstans än hemma. Vi försöker med små utflykter men stannar nära hemmet. Förhoppningsvis blir det en bra sommar och Ludvig kan acceptera att bada, antingen i trädgården eller på stranden. Så ni menar att ni mest rättar er efter Ludvig och lillasyster följer med där...ja ungefär så. Jaha det sociala umgänget då??? Ja vi har vår familj, vad hade vi gjort utan mormor&morfar&morbror&farmor&farfar, de finns här när som vi behöver dem, det är de som står ut med vårt inrutade liv. Jaha, vänner då??? Jovisst har vi vänner, det finns några som orkar o står ut med oss fortfarande men det är alltid svårt när man hamnar i en kris, det är då vi verkligen märker vem som är de riktiga vännerna. Personer som vi trodde var självklara försvann och personer som vi inte alls räknat med dök upp. Vi lever inte riktigt lika liv längre. Det är säkert svårt att veta vad man ska säga, hur man ska vara mot familjen, rädsla för svar när man frågar. Vi är glada o tacksamma för de vänner vi har kvar, de som orkar med vårt inrutade liv. Ludvigs vänner då?? Jo han har säkert många av sina låtsasvänner kvar, hjärtils, lillenallen, Max o de hjälper säkert honom i sitt tuffa liv men när det gäller vanliga vänner så är där inga kvar eftersom han inte vill släppa någon in på sig. Ibland kan vi få ett leende eller ett igenkännande när det kommer fram någon och tar honom i handen men även där handlar det om microstunder.
Hon frågade hur man klarar det och som jag har skrivit här tidigare, man gör bara det, finns inget val och det viktigaste av allt, vi har lärt oss att leva för dagen och inte ta något förgivet.
Så det som kommer att stå i vår utredning är ungefär så här (vi kommer att få läsa det när det är klart o innan det skickas till särskolesamordnare), familj som bor i ett radhus, ett syskon till Ludvig, har mor o farföräldrar i livet, är mest i hemmet eftersom Ludvig mår bäst där, vänner, vilken utbildning vi har, Ludvig lever mest i sin egen lilla värld.
Jag kan fortfarande känna mig lite illa till mods att behöva lämna ut så mycket för att Ludvig ska hamna rätt, inte behöver man lämna någon social utredning för att gå i vanlig skola.
Jag vet ju att det är för att ingen ska hamna fel men i vissa fall borde det ändå vara självklart.
Detta är inget vi har valt, trodde inte för en sekund att vi skulle behöva tvivla över Ludvigs skolgång, han var som vilken kille som helst fram till femårs ålder, när de testade honom när han var 4 år och 8 månader så låg han över normalbegåvning i en hel del. Att han sen drabbades av en fruktansvärd sjukdom som äter upp hans hjärna det fanns inte i närheten av våra funderingar
Jaja, än en gång, vi gör det för Ludvigs skull och nu är det klart och jag tror inte hon tvivlade en sekund på att han inte är rätt placerad. Vecka nio har vi möte med skola, särskolesamordnare och Hab och då ska alla papper vara klara.
Ha en riktigt skön lördag!
Tänk att ni ska behöva kämpa för allt! Vem som helst skulle duka under i det liv ni måste leva för att Ludvig ska ha det bra, men ni har ju inget val. Skulle ju vara skönt om han kunde acceptera andra miljöer och han kunde få komma till ett korttidsboende ibland men det verkar ju hopplöst.
SvaraRaderaTänker på er och alla andra med handikappade barn.
Solveig
Jag tycker att ni hinner med fantastiskt mycket kvalitetstid för både Ludvig och Nora! Det finns många barn som inte alls får så mycket fina upplevelser och stimulans trots att de är friska och har friska syskon; många som bara sitter i timmar framför tv:n t ex (alltså, nu säger jag inte att inte tv kan vara bra!). Jag misstänker dock att du och Kristian inte får så mycket tid för er själva var för sig, eller tillsammans, som de två vuxna som valde varann... men man prioriterar ju barnen. Jag förstår att det känns konstigt att lämna ut ert privatliv... och att det kanske inte framgår vilka ambitioner ni egentligen har för barnen, när det nu är det inrutade livet som gäller.
SvaraRaderaKramar från Karin