Vår lille kämpe

Imorse kom en ny kräkning så jag ringde dagvården där de vet vem vi är o de ringde tillbaka inom fem minuter o sa att vi skulle komma in för en koll. Efter kräkningen fick han fem tabletter, en dubbel smörgås, en mugg vatten o en mugg oboy som han fick behålla.De kollade honom o tog en massa prover och vid ett fick vi åka hem o äta lunch. Ludvig tryckte i sig sex nuggets, hälften av sina pommes, drack sin cola o tog sina tabletter.
Det tog inte så lång tid efter förrän vi såg rastlösheten i honom o gnyendet började och sen kom allt upp igen.
Vi skulle vara inne igen kl tre så jag ringde o hörde om de skulle ge cortisonet intravenöst o efter en del missförstånd så sa de att vi skulle komma in.
Det blev lite segt när vi kom in o inget cortison fick han så jag ringde räddaren i nöden, hormonläkaren o sen tog det inte så lång tid.
Han fick komma hem o äta lite kvällsmat o det fick han behålla. Sen var det dags att åka in igen o sova på sjukan.
Gissa om han förvånar oss, han ligger i sin säng utan protest. Han måste verkligen må dåligt eftersom han accepterade detta.
Provsvaren var okej så frågan är vad detta är. Är det ett led i hans sjukdom eller, att det är svårt för honom att få i sig för stora mängder mat? Ibland är det bättre att provsvaren är negativa för då vet läkarna oftast vad de ska göra.

På väg ner

Jag känner mig så otroligt trött och sliten. Det händer alldeles för mycket negativt i vår omgivning, saker som jag inte kan gå in på men som absolut inte hade behövts just nu.

Ikväll när Kristian gjorde vid Ludvig sa han att Ludvig hade lite konstigt beteende, som om han inte mådde helt okej. Jag frågade på vilket sätt men han kunde inte sätta fingret på det. Det tog inte mer än en kvart efter att Ludvig lagt sig förrän han kräktes. Nu har han fått två extra kortison som han har fått behålla. Jag har ringt avdelningen och rådfrågat dem men de visste inte riktigt, det var ny personal som inte visste vem vi var.
Läkaren från akuten ringde upp och vi kom fram till att vi avvaktar och ser om han kräks mer för då måste vi åka in.
Så nu står vi frågandes, varför kräks han en gång, är det kortisonbrist, förstoppning, magsjuka, något han har ätit. Hade han fått feber eller något annat kan man sätta det i samband men just nu var det bara en kräkning...än så länge i varje fall.

Det som svider mest är FK:s beslut, att dra in ersättningen för att vårda Ludvig, att han anses som frisk om inte läkaren ger oss nytt läkarintyg. De slipper sitta med ångesten över varje förändring som sker med Ludvig, de slipper vaka honom vid sådana här situationer, vaka eftersom Ludvig inte kan prata och säga vad som händer i hans lilla kropp, de slipper all kontakt med barnklinik för att rådfråga hur vi ska göra, de slipper ta alla tvångssituationer helst i ett sådant här läge, att ge tabletter efter kräkningen, hur förklarar du det för ett barn med tvång, nu ska du ta tabletten trots att de inte hör hemma här vid denna tidpunkten. De slipper att tyda varje liten signal från honom, observera honom för att inte missa något som kan leda till en katastrof och ett megautbrott. Vi hör ofta från omgivningen, hur kunde ni veta detta??? Ja säg det, vi har lärt oss läsa av Ludvig i de flesta fall.
Det bästa var att läkaren sa, ja vaknar han under natten kan ni ju alltid ge honom något lätt att äta...jovisst, lätt som en plätt till en med kontrollbehov/tvångstankar.

Jag är så fruktansvärt rädd just nu för vad som kommer att hända med oss, vi väntar på FK:s beslut så fort de har fått in nytt läkarintyg, på fredag får vi domen om han platsar på särskolan.
Vem tar annars ansvar för Ludvig om de tvingar mig i arbete? Eller vad ska vi leva på? Var ska de sätta Ludvig om han inte får vara på särskolan?
Tror ni att jag sover gott om nätterna...rätt gissat, det var länge sen jag sov så dåligt som jag gör nu.

Jag är inte arg o bitter på FK, jag förstår att man måste granska och hitta fuskarna men...jag har erbjudit dem hem till vårt hem för att se hur vi lever.
Jag är inte arg på de nya reglerna för särskolan eftersom det har blivit felplaceringar men...kanske man kan underlätta för de där det finns en klar diagnos.

Det känns som om jag har hamnat i en svacka och det är tungt att komma upp. Upp kommer jag så småningom men det känns som en lång väg kvar. Ge mig lite energi, min egen är slut. 

Ludvigs kompis

Idag tog vi en tur ut för att handla ett nytt tvättställ o sen körde vi hem till farmor& farfar medan Nora var pigg efter alvedon.

Deras hund Dino är så otroligt snäll o tålmodig med Ludvig, han märker nog att Ludvig inte är som alla andra barn utan låter Ludvig känna, dra o göra nästan vad han vill. Idag fick Ludvig tag på Dinos leksaksråtta o tryckte den på nosen på honom eller så kastade han iväg den. Det var flera gånger som han petade den stackars hunden i ögonen o drog honom i håret men han var så snäll o gick tillbaka till Ludvig igen <3

Liten sjukling

Det vore ju hemskt om hela familjen fick vara frisk under påsken. Nora började i torsdags med feber o hosta o tyvärr har det inte gett med sig utan tvärtom det har blivit värre.
När hon går o lägger sig frivilligt en eftermiddag då vet vi att hon inte mår bra.
Vi håller tummarna att hon snart är sitt pigga jag igen.

Hur mycket sparar samhället på föräldrar som sliter ut sig

Fick en länk av Eva här på bloggen angående mitt föregående inlägg. Detta är skrämmande nog sant, när man läser det och börjar tänka så inser jag vilket jobb vi gör. Det är sånt som jag egentligen inte reflekterar över utan det bara görs för att livet ska rulla på.

Har ni inte läst det och har en liten stund över så läs här

Glad Påsk

Eftersom vi inte hade möjligheten att ta kvasten till blåkulla i torsdags eftersom Nora blev sjuk igen så önskar vi er alla bloggläsare en riktigt Glad Påsk här istället.

Idag kommer släkten hit och firar påsk med oss och sen på måndag får vi besök av Kristians kusin med familj annars blir det en riktigt lugn helg för oss.

Ha en riktigt skön helg!

Arg, ledsen, frustrerad, besviken

I fredags pratade jag med en handläggare på FK angående min ersättning men i samma stund som hon ringde så upptäckte hon vad det var hon skulle fråga om. Jag frågade henne om hon var min nya handläggare men det var hon inte, det fanns inga egna handläggare, de sitter allihop på ett ställe uppe vid Stockholm och så hjälps de åt med alla ärenden. Jag frågade om det fanns något telefon nummer till dem men det fanns det inte för de hade inte möjlighet att sitta o svara i telefon för då fick inte gjort något.

Idag kom mitt beslut om vård av allvarligt sjukt barn och om jag tänkte begära mer efter den 9 mars så behöver de ett nytt läkarutlåtande. Det senaste de fick var i slutet av november och då var det samma sak, brevet kom en månad efter att det gamla slutar gälla. Då skrev jag ett mejl till dem och bad dem vara snälla och ge mig lite tid när de drog in min ersättning så jag hann ordna med nya utlåtanden. Denna gång blev det ändå detsamma, indraget från den 9 mars och beslutet kom idag den 2 april.
Nu blir det till att jaga läkaren igen.
Just nu är jag så trött, besviken, arg och allt jag kan komma på. Huvudvärken kommer som ett brev på posten. Hur svårt är det för dem att inse att Ludvig är allvarligt sjuk, har de inte fått stopp på sjukdomen så dör han. Läkaren kunde inte säga med säkerhet att sjukdomen hade stoppats vid senaste besöket så...
Inte nog med det, Ludvig behöver hjälp med allt, han äter fortfarande inte, dricker inte, går inte på toaletten i skolan. Att vara många timmar i skolan klarar han ju då inte och om han är många timmar i skolan måste de ge honom cortison för hans addisson och eftersom han inte tar tabletter någon annanstans än hemma så går ju inte det och då blir det fara för hans liv.

Det blir ju inte heller bättre när man läser i aftonbladet idag om alla som får sina personliga assistenter indragna, de har ändrat om i sina normer om vad som ingår i grundläggande behov och när jag läser där så känns ju inte det som någon lösning för oss.

Just nu behöver jag energi för att orka fortsätta kämpa för allt. Det är tungt som det är, inte blir det bättre av att behöva få nya läkarutlåtande där det står skrivet i detalj hur illa det är med vår lilla prins.
Detta är inget Ludvig har valt själv och inte vi andra heller, vi hade mycket hellre levt det liv vi gjorde innan diagnosen i maj 2009.
Tänk att få känna sig som vilken vanlig person som helst, som gnäller över klockan som ringer på morgonen, att det är jobbigt att hinna med de vanliga vardagssysslorna, att behöva bekymra sig över hur man ska hinna med barnens aktiviteter, vad det ska vara för mat osv.

Jag vet så många andra i vårt samhälle som inte bryr sig om sina barn, ta o granska dem istället. Jag skulle kunna åka till månen o tillbaka igen för mina barn, jag skulle kunna gå genom eld, ja säg vad jag ska göra och jag gör det, bara de har det bra.