Arg, ledsen, frustrerad, besviken

I fredags pratade jag med en handläggare på FK angående min ersättning men i samma stund som hon ringde så upptäckte hon vad det var hon skulle fråga om. Jag frågade henne om hon var min nya handläggare men det var hon inte, det fanns inga egna handläggare, de sitter allihop på ett ställe uppe vid Stockholm och så hjälps de åt med alla ärenden. Jag frågade om det fanns något telefon nummer till dem men det fanns det inte för de hade inte möjlighet att sitta o svara i telefon för då fick inte gjort något.

Idag kom mitt beslut om vård av allvarligt sjukt barn och om jag tänkte begära mer efter den 9 mars så behöver de ett nytt läkarutlåtande. Det senaste de fick var i slutet av november och då var det samma sak, brevet kom en månad efter att det gamla slutar gälla. Då skrev jag ett mejl till dem och bad dem vara snälla och ge mig lite tid när de drog in min ersättning så jag hann ordna med nya utlåtanden. Denna gång blev det ändå detsamma, indraget från den 9 mars och beslutet kom idag den 2 april.
Nu blir det till att jaga läkaren igen.
Just nu är jag så trött, besviken, arg och allt jag kan komma på. Huvudvärken kommer som ett brev på posten. Hur svårt är det för dem att inse att Ludvig är allvarligt sjuk, har de inte fått stopp på sjukdomen så dör han. Läkaren kunde inte säga med säkerhet att sjukdomen hade stoppats vid senaste besöket så...
Inte nog med det, Ludvig behöver hjälp med allt, han äter fortfarande inte, dricker inte, går inte på toaletten i skolan. Att vara många timmar i skolan klarar han ju då inte och om han är många timmar i skolan måste de ge honom cortison för hans addisson och eftersom han inte tar tabletter någon annanstans än hemma så går ju inte det och då blir det fara för hans liv.

Det blir ju inte heller bättre när man läser i aftonbladet idag om alla som får sina personliga assistenter indragna, de har ändrat om i sina normer om vad som ingår i grundläggande behov och när jag läser där så känns ju inte det som någon lösning för oss.

Just nu behöver jag energi för att orka fortsätta kämpa för allt. Det är tungt som det är, inte blir det bättre av att behöva få nya läkarutlåtande där det står skrivet i detalj hur illa det är med vår lilla prins.
Detta är inget Ludvig har valt själv och inte vi andra heller, vi hade mycket hellre levt det liv vi gjorde innan diagnosen i maj 2009.
Tänk att få känna sig som vilken vanlig person som helst, som gnäller över klockan som ringer på morgonen, att det är jobbigt att hinna med de vanliga vardagssysslorna, att behöva bekymra sig över hur man ska hinna med barnens aktiviteter, vad det ska vara för mat osv.

Jag vet så många andra i vårt samhälle som inte bryr sig om sina barn, ta o granska dem istället. Jag skulle kunna åka till månen o tillbaka igen för mina barn, jag skulle kunna gå genom eld, ja säg vad jag ska göra och jag gör det, bara de har det bra.