Om ni undrar var vi håller hus så kommer här ett livstecken

En vecka har gått sen jag skrev senast. Här händer inte så mycket känns det som, dagarna bara rullar på. Ludvig blev sämre igen när vi sänkte cortisonet (sänkte väl det för snabbt) så på torsdagen kom febern tillbaka tillsammans med snorig näsa och en taskig hosta. Vi fick en tid till läkaren igen och alla prover togs och de visade ingenting utan det var bara ett virus som kommit till honom. Snäll som han är så delar han gärna med sig av allt eftersom han är väldigt närgången när han "pratar" med oss och när han ska "se" vem det är som är i närheten av honom så nu är det min och Kristians tur att vara förkylda. Som jag säger, håller det sig till en förkylning så är det lugnt.

Annars har vi hunnit med att träffa Kristians kusiner med deras familjer. Nora var överlycklig över att få träffa dem igen, två av barnen har hon inte träffat sen hon var liten men de lekte på som om de hade träffats igår. Vissa människor ger mig extremt mycket energi och efter vår träff här så var jag laddad med energi igen. Ludvig skötte sig exemplariskt och åt sin mat, tog sina tabletter, åt sin glass trots att vi var 13 personer. Barnen skötte sig själv, de lekte lite inne o lite ute o sen in igen. Det var så skönt att vi kunde sitta o prata som vem som helst och om vad som helst. Tack snälla ni för att ni ville komma, hoppas inte det dröjer så länge till nästa gång.

Jag o Nora har varit på stranden ett par dagar i förra veckan medan Ludvig var hemma o var sjuk. Mysigt att kunna vara på stranden och Nora njöt men samtidigt så är det jobbigt att se alla vanliga familjer där de samlas och har mysigt tillsammans, badar, leker, äter osv. Såg att även Nora tittade på alla andra som är tillsammans, det är så ofta att vi måste dela på oss för att alla ska få sitt och det är då det känns att man är annorlunda som familj. Vi hade tänkt att ta med Ludvig till stranden, han hade älskat att bada där men sen hade det inte varit kul längre utan vi hade fått köra hem för att få Ludvig till att komma till ro. Hoppas på bättre väder igen så att han i varje fall kan få komma ner till stranden o bada lite. Vi har i varje fall haft vår lilla pool uppe så han har kunnat bada lite där trots att han inte har varit helt okej men ett par dagar var han inne hela tiden med tanke på värmen det var ute. Att komma ut i den värmen med närmre 39 graders feber hade inte varit så kul.

I lördags var Nora med en kompis på någon allsång i Lund och då tog vi Ludvig med oss in till grannarna som har en stor pool så han fick bada där, han ville inte till en början men när han sen väl kom ner i vattnet så tyckte han det var kul. Efteråt tänkte vi fika men det tänkte inte Ludvig trots att vi tog med hans egen stol o pall. En liten stund orkade vi sitta ner och lyssna på Ludvigs gnäll och se hans försök till att resa sig från golvet där han satt. Rätt fantastiskt att se vad han klarar när han blir arg på oss :-), ibland är det bra att utmana honom, till viss del förstås.

Idag var jag först med Nora på vårdcentralen och kollade hennes öron efter senaste öroninflammationen i april eftersom hon säger att det kluckar i hennes öron. Det såg ganska okej ut men det ena örat där rörde sig inte trumhinnan som den skulle och det var något annat med båda trumhinnorna så nu skickas det en remiss till öron-näs-hals för en större kontroll. Sen körde vi iväg för att hon skulle få en vaccination innan hon åker till Turkiet i september.

När det gäller Ludvig så fortsätter tvången och vi har svårt att bryta. Han vägrar äta frukost och äter man inte kan man inte dricka, har man inte druckit kan man inte borsta tänderna, har man inte borstat tänderna så kan man inte ta ögondropparna och ja ni förstår säkert hur det fortsätter. Jag trodde det var brödet eller pålägget som var problemet men nu har vi bytt både bröd o pålägg, gått tillbaka till det gamla, bytt till ett annat igen osv men han spottar bara ut det. Samma vid middag o lunch, han vill helst inte äta så då när han var sjuk förra veckan tänkte vi att det hade med det att göra så då lät vi han äta glass, choklad o kakor för det fungerade men nu då??? Vi kan ju inte låta honom leva på sådant. Ett tag kom mina funderingar på om det har med hans sjukdom att göra, att det börjar bli trångt i svalget men då borde det väl vara svårt att svälja tabletterna, kakorna och chokladen eller...

Ångesten börjar oxå komma inför vad som händer till hösten, då ska ny utvärdering göras från fk och jag börjar känna hur tiden rinner från mig. Kommer jag att kunna kombinera arbete med de hemförhållanden som vi har, kommer jag att kunna fokusera på mitt jobb till 100% eller ska jag göra något helt annat, ska jag börja plugga eller kommer fk att ge med sig en gång till. Det är egentligen inte lönt att börja tänka på det redan, det är ett tag till som jag har beviljat från fk men jag känner att jag måste ha en backup plan om ifall att. Vi får se vad läkaren säger vid nästa besök som vi har i september, det borde vara han som har sista ordet.
Nu ska vi i varje fall njuta denna vecka oxå av ledighet för sen nästa vecka börjar maken jobba o Nora går tillbaka till dagis och jag o Ludvig är hemma ett par veckor till innan skolan börjar. Vi ska ju oxå förbereda ett åttaårs kalas, vi har en prins som snart fyller år <3

Vi ska inte klaga för vi har haft det värre och om ni undrar varför jag skriver så sällan så är det mest för jag vet inte riktigt vad jag ska skriva om, det händer inte så mycket och ibland känns det så tragglig om det blir samma saker jag skriver om. Kom gärna med förslag om vad ni vill att jag skriver om eller om ni har frågor o funderingar så svarar jag gärna på det, så gott jag kan :-)

Ha en riktigt skön vecka!

Äntligen sommar

Klockan ringde klockan sex imorse för jag hade lovat Nora och hennes kusin att vi skulle åka till dockan för att vara med på sommarlovsmorgon. Jag fixade frukost och kokte kaffe som vi tog med oss. Vi var på plats strax efter 7,30 och det började inte förrän klockan 9 men när vi kom var alla sittplatser upptagna. Vi ställde oss ganska nära där de hade släppt in till sittplatserna så det tog inte så lång tid innan en av vakterna kom och såg Nora så vi blev insläppta, det fanns en plats där som tjejerna fick, Nora fick sitta i Isas knä. Jag ställde mig längst borta men ändå så att jag hade ett öga på tjejerna och sen hade jag sån tur att jag fick en liten hörna på bänken så jag kunde sätta mig ner. Tjejerna var nöjda och ännu mer nöjda var de när de kom bland de första till att få Ulrik Munters autograf.

Hemma igen så åt vi lite lunch o sen ringde morfar o frågade om Nora ville följa med honom till stranden, behöver jag skriva att jag inte behövde fråga två gånger :-). Han kom o hämtade henne och de körde iväg.
Hemma här försökte vi få Ludvig ur sina tvång, så fort det blir lite strul med hans allmäntillstånd ökar tvången och han kommer inte vidare i något. Idag handlade det om han absolut inte skulle vara ute utan sin huvjacka. Jag tog med honom ut i rullstolen men han var mest missnöjd o ville inte ha sin keps, han drog av sina glasögon, han försökte ta av sina skor osv. När vi kom hem igen så tänkte jag att Ludvig kunde vara i sin gunga i trädgården eller bada i lilla poolen men inget funkade, det enda han försökte få fram var att han skulle ha sin tröja.
Det slutade med att vi fick ta in honom o sen ge mellanmål men även där är han velande och tjafsar mest. Han vill inte äta mer än sötsaker, han velar med dricka, han spottar ut mat osv (har haft det så förr men det är så svårt att veta vad det är han vill och vad han vill äta o dricka)

Efter mellis försökte vi igen att få ut honom utan huvjacka, han dricker inte så mycket att han har råd att svettas så mycket som han hade gjort med jackan på i solen (här har varit riktigt varmt idag)
Han lugnade inte sig förrän Nora hade kommit hem och tagit på badkläder så han fick känna på henne, då fick vi av honom alla kläderna och på med badkläder och sen njöt han i poolen.

Som sagt vi har det lite jobbigt med tvång, trots, mat o sömn för tillfället men eftermiddagen slutade bra och kvällen var lugn. Nu hoppas vi det vänder lite igen och vi kan njuta av att sommaren äntligen har kommit till oss. Vi tog oss till dagvården igår och fick kollat Ludvigs hals o öron men det visade ingenting så vem vet, kanske det bara har varit lite cortisonbrist som orsakat febern. Idag har han varit lite snuvig men inget extremt. Vi får bara vänta o se om det blir något mer.



Det är nått på gång

Igår var Ludvig lite konstig i sitt beteende och han såg trött o sliten ut men det kändes som det blev bättre på eftermiddagen. Han somnade väldigt enkelt igår och tidigt oxå men det gjorde inte så mycket eftersom planen var att vi skulle åka ut till stallet där Nora rider så bägge barnen skulle få rida.

Imorse när jag steg upp då sov Ludvig fortfarande, vilket inte tillhör vanligheten eftersom han brukar vakna mellan fem o sju. När vi väl tog upp honom var han svettig, seg och allt tog sådan tid. Vi tog tempen på honom och den var 39,1 så det var bara att ta fram extra cortison och lite alvedon och sen skicka ett sms att det bara var Nora som kom till stallet idag. Vi som alla hade sett framemot att se om Ludvig gillade hästarna och om han kom ihåg att han har ridit förr. Nu har jag bokat om till nästa helg och då hoppas jag att vi kommer iväg.

Dagen har gått över förväntan ändå, Ludvig har varit ute mycket, han har legat i sin gunga och myst, vi har gått lite med honom i trädgården och febern har hållit sig nere. Det kan vara så att febern håller sig nere eftersom han får ganska mycket cortison när han får feber och sen har vi gett alvedon i förebyggande oxå eftersom vi inte vet om han har ont någonstans. Han blev lite irriterad när jag tog örontempen på honom så frågan är om det är örat han har ont i.
Han har varit lite dryg med maten senaste tiden oxå, han spottar helst ut maten efter att han har tuggat den, vill inte gärna svälja så kanske det får bli ett samtal till dagvården imorgon så de kan titta i hans hals o i öronen.
Ska även ringa vårdcentralen för att de ska kolla Noras öron efter förra öroninflammationen för nu säger hon att det kluckar i örat igen. Mormor&morfar kom och berättade att de hade bokat en resa i september och att Nora ska få följa med dem. De har bokat ett fantastiskt hotell i Turkiet, ett riktigt barnhotell med massa vattenäventyr så Nora kommer att få en underbar vecka och då är det en fördel att inte ha något i öronen innan de flyger för då tror jag inte att hon vill flyga fler gånger.

Tråkigt att sånt här kommer nu när solen äntligen har hittat hit till oss men det är inget vi kan ändra på. Det är skönt bara så länge vi slipper vara inne på sjukhuset och att Ludvig är så pass pigg att han vill vara ute i trädgården i varje fall.
Idag passade jag på att testa o baka en ny sorts bullar i ren tristess, bullar fyllda med vanilj och mjölkchoklad. De blev godkända även av Ludvig :-), så de måste ha varit goda för han är skeptisk annars mot nya saker.

Ha en skön vecka o vi håller tummarna att vi får behålla solen ett litet tag nu!

Jag undrar så...

Idag när vi var iväg en sväng så fick jag en sån konstig känsla i magen, funderar så på hur Ludvig känner sig och hur han tänker när han bara hör våra röster när vi säger som se dig för Nora så inga bilar kommer, jag ska bara kolla här, kolla in denna vilken häftig färg osv. Undrar vad som rör sig i Ludvigs lilla huvud när han hör detta, det gjorde så ont idag när jag började fundera på det. Eller som ikväll när Noras kompis kom hit och de sprang o stökade o skrek intill honom, hur känner han sig då när han bara hör rösterna och inte kan få fram vad han vill.
Vi försöker ändå ta med honom i vad vi gör, berättar hela tiden vad vi gör, vad vi ska göra, var vi är, vem som kommer hem till oss, vem vi åker till osv men ändå känns det som om han hamnar utanför. 
Livet är så orättvist, att denna lilla underbara friska kille har blivit så sjuk o hjälplös.  

Samtidigt måste vi låta Nora leva sitt liv, få göra samma saker som alla andra barn, ta hem kompisar osv. Det vi måste försöka undvika är att de "stör" Ludvig så pass att det slutar med ett utbrott eller ett tvång från hans sida och det gör vi genom att om de ska väsnas för mycket får de vara på den andra planhalvan av huset än där Ludvig är men det känns oxå fel att alltid behöva tysta ner Nora o hennes kompisar.

Vad vi gör annars i detta underbara semesterväder...ja det kan man fråga sig. Vi saknar en sol, visst vi har en sol som visar sig lite då o då men mest så regnar det känns det som. Fast jag håller fast vid att det är bättre sommar i år än förra året för då var det så fruktansvärt kallt att jag ville ta på mina strumpor och det har jag inte behövt i år :-)
Vi håller på att fixa lite med huset, sånt som man inte hinner med annars och som har legat på vänt sen Ludvig blev sjuk. Har bytt plasttak mellan huset o förrådet, grannarna skulle göra det så det var lika bra att vi oxå gjorde det eftersom de sitter ihop, vi håller på att måla väggar o tak på balkongen, dra ner all panel som finns överallt i taken i huset osv. Så förmiddag har jag o barnen försökt hitta på småsaker så Kristian har kunnat arbeta i fred med hjälp av svärfar. Vi har varit i affärer, på museum, ute i trädgården osv. På eftermiddagarna har Kristian tagit Ludvig så jag har fixat mat o tvätt och sen har vi haft kvällen tillsammans.
Vi håller även på att försöka få till det på Noras rum, att det ska bli lite bättre plats för henne, hon har ett extremt litet rum och det bästa hade varit om hon o Ludvig hade kunnat byta rum men det går ju inte med tanke på hans kontroll och tvång behov. Nu tror vi att vi har kommit på en lösning med nya möbler, håller tummarna för att det kommer att bli bra.

På söndag ska vi åka till stallet där Nora rider och då har jag bokat så både Nora o Ludvig ska få rida. Ska bli så spännande att se om han känner igen det, Ludvig har ridit förr på Mallorca när han var där med mormor&morfar och han har ridit i Skånes djurpark så det ska bli kul att se.

Annars glädjs jag så över att se hur morfar har lyckats få igång Ludvig som han har, Ludvig skriker hysteriskt av glädje när morfar busar med honom. Häromdagen så satte morfar honom på en stor hoppboll och så skulle de försöka hoppa, Ludvig skrattade och vägrade släppa bollen och trillade gärna omkull och skrattade hela tiden. När vi var på muséet så utanför så tog vi ur Ludvig ur rullstolen och morfar o han försökte springa i gräset och Ludvig tjöt av skratt. Jag njuter av de kvällar vi kan vara ute o grilla, av att se Nora leka, att prata med trevliga grannar osv. Önskar mig ändå lite mer sol o värme och jag vet att mina tomater oxå vill ha det :-)

Ha en fortsatt bra vecka!

Lalandia o Legoland

Igår kom vi hem från vår lilla semester, vi åkte i torsdag till Lalandia o Legoland.
Vet inte hur jag ska kunna beskriva hur bra vi har haft det dessa dagar, helt klart den bästa semestern sen Ludvig blev så sjuk som han är. Ingen av oss ville åka hem efter dessa dagar.

I torsdags lät vi barnen äta lunch innan vi stack för då fick vi lite extra utrymme om Ludvig skulle strula allt för mycket med mat o tabletter när vi kom fram.

Bilresan som tog knappt fyra timmar gick över förväntan, Ludvig älskar att åka bil medan Nora mest var dryg med sitt frågande om när vi var framme :-)


När vi kom till huset på Lalandia tog vi in sakerna i huset och försökte få Ludvig till att äta något och gå på toaletten men det ville han absolut inte, han ville ha på sin keps igen och sen tillbaka i rullstolen. Kristian och morfar tog med sig barnen bort till badlandet och badade medan mormor och jag packade upp lite och sen stack vi iväg o handlade lite som vi skulle ha till kvällsmaten. När vi kom tillbaka till huset fixade vi kvällsmaten så den var klar till de andra kom tillbaka.
Väl tillbaka i huset så fick vi kämpa ett litet tag innan Ludvig gick på toaletten men en bra mycket mindre tid än vi trott från början. Jag tog med honom in till sängarna där han fick känna o lukta på sin kudde, täcke och nallarna och sen gick vi tillbaka till toaletten. Tänkte om han fick känna på de saker som är hans trygghet så...
Därefter satte han sig på sin stol och åt lasagne som mormor hade med sig. Inga problem när vi kom till tabletterna heller, han var så fantastiskt duktig.

På morgonen var det bara en liten protest mot toaletten men den var så liten och inte mer än vad vi kan få här hemma så det var lugnt.
Vi hade alla Ludvigs trygghetssaker med oss, hans matstol, hans eget täcke, kudde, alla nallar o snutte, hans fåtölj som han brukar leka med (en barnfåtölj) och efter frukost satt Ludvig vid sin fåtölj och kände sig hemma. Vi tänkte att om vi gav barnen lunch innan vi gav oss iväg till Legoland så fick vi fler timmar där med tanke på Ludvigs tabletter (misstänkte att han inte tänkte ta något på något annat ställe än huset) så medan jag var hemma i huset o fixade lunch gick alla de andra bort till Lalandia och kollade in saker där, lekte på en lekplats och klappade getterna.
Tyvärr började det regna efter lunch så då packade vi ner saker och gick alla bort till badlandet.
Att se Ludvig i vattnet gjorde oss så varma i hjärtat, han skrattade, plaskade och älskade vattenrutschkanorna. Nora trivdes lika bra där, hon har blivit ett riktigt litet vattendjur :-)
De hade gjort det väldigt tillgängligt för de funktionshindrade, det fanns rullstolar i plast(såg ut som en vanlig stor stol med hjul på) som man tog med sig ut i badlandet och sen kunde vi köra Ludvig mellan de olika aktiviteterna och spara de små trötta, vingliga benen. Detta hittade vi sista dagen men då gjorde det verkligen nytta.


Dagen därpå gjorde vi oss i ordning för att gå till Legoland direkt när de öppnade och när vi gick in genom grinden så kom det en av de anställda fram till oss och frågade om vi hade varit där förr och om vi visste att vi inte behövde stå i kö till karusellerna med Ludvig, det var bara att ställa sig vid utgången vid karusellen så släppte de på oss först, upp till fyra personer fick vara. Oj, vilken service för de funktionshindrade.

På flera av karusellerna så frågade de om vi ville åka ett varv till innan vi hoppade av och de frågade alltid om vi hade det bra och om det var en bra dag. Helt underbart och det underlättade så mycket eftersom Ludvigs ben absolut inte hade orkat stå i de långa köer det var den dagen.
Det sista vi gjorde innan vi åkte hem var att ta en sista tur på Legoland och innan vi gick ut tog Kristian med Ludvig på toaletten och sa där till honom, kissa nu så ska vi sen sätta oss i bilen o köra hem och vet ni vad...han kissade.

Denna semester har varit helt underbar, barnen har haft det så bra och skrattat så mycket. Glädjen i deras ögon har lyst upp hela semestern. Det är inte bara Nora som har haft det bra, det var flera år sen vi har sett en sån glad liten kille, inte skrattat bara som ett tvång och hysteri utan av glädje. Ju fortare karusellerna gick eller ju mer fart han fick i vattenrutschkanorna desto gladare har han varit. Att bada, att bli viktlös i vatten, att vara i vågorna i bassängen skapade oxå en glädje.

Det går inte att beskriva med ord hur bra det har varit, ni får själv se på bilderna. Tror de talar bra för sig själv. Detta är första semestern där vi alla sa, här skulle vi kunnat stanna ett bra tag till. Kostade massor av pengar men det var värt varenda krona och hade vi haft obegränsat med pengar hade vi bokat en likadan resa igen, så bra var det.
Ludvig har överraskat igen <3<3<3

Jag får inte över några bilder ikväll men lovar att lägga in dem så fort det bara går.

Semester&sommarlov

Om ni tycker att det är för tyst här ifrån oss så är det för vi har börjat vår semester och barnen har sommarlov.

I helgen hade vi släktträff med min sida från Danmark. Båda barnen skötte sig exemplariskt och hela festen blev hur lyckad som helst. Vi kunde inte haft bättre väder än vi hade, efter maten kunde vi sitta ute till vid tio på kvällen och det är inte ofta det går.
Den dagen lyckades vi bryta Ludvigs rutiner ett par gånger. Han åt kvällsmat, därefter satt han o lekte lite och sen gick han ut och gungade och när vi kom in drack vi kaffe o åt tårta och därefter gick Ludvig upp. I vanliga fall går han upp och leker på sitt rum direkt efter kvällsmaten, han går absolut inte ut och förr har han protesterat vilt om han har behövt gå ut efter kvällsmaten.

Idag har barnen varit och badat på habiliteringen med Kristian och specialpedagogen. Därefter träffade Ludvig sjukgymnasten och hon var glatt överraskad över framstegen. Tyvärr så lyfter sig tårna fortfarande, inte så mycket som innan men ändå. Vi måste försöka få honom att ha skor på sig inomhus.

Vi tränar fortfarande att bryta mönster och invanda vanor och nu har vi kommit så långt att han kan gå ut utan sin huvjacka, att bara ha en kortärmad skjorta på sig.
Idag fick han även shorts på sig och det utan en protest. Om vi tänker tillbaka till förra sommaren då han inte hade shorts på hela tiden (inte för att det behövdes eftersom det var så kallt men ändå). Så med små, små steg tar vi oss framåt. Några fram och något tillbaka men...vi har ingen brådska.

Tyvärr har vi lite problem med sömnen igen, härom natten vaknade han 2,45 och det hade inte gjort så mycket om han bara hade varit lugn och legat och ljudat lite men han var totalt helspeedad och lågt och skrattade hysteriskt. Inte sådär tyst skratt utan högt och mycket så han nästan tappade andan. Han somnade inte om den morgonen. Idag var det bättre, idag fick vi väcka honom vid 6,30 eftersom vi skulle till Hab.
Vi hoppas bara att det är en tillfällighet att han har sömnsvårigheter igen.   

Det blir nog lite glesare mellan inläggen här nu ett tag eftersom vi alla är lediga och tar dagen som den kommer.
Har ni frågor, undrar över något, önskemål om vad jag ska skriva om så lämna gärna en kommentar.