Glad Påsk

Önskar er alla en riktigt Glad Påsk!

Det är inte ofta vi lyckas fånga bägge barnen på bild samtidigt men igår gick det <3. Mina små troll, så tomt livet vore utan dem <3.

Hade hellre farit till blåkulla

I söndags blev Nora sjuk, hon fick feber och klagade på att det kändes tjockt i hennes öra. Jag var hemma hela förra veckan eftersom Ludvig var sjuk då så det kändes ganska dumt att ringa till jobb och vabba ytterligare så jag gick och jobbade i måndags. Morfar ryckte in och hjälpte Kristian med barnen fram till assistenten kom.  Kristian tog Nora till vårdcentralen för en koll på hennes öra och mycket riktigt så var det en öroninflammation.
I tisdags tog jag Vab på Nora och i onsdags var jag ledig.
Torsdag ändrade jag lite i mitt schema och tanken var att jag skulle jobba till klockan elva. Fick ett sms från assistenten att han var sjuk så jag ändrade lite till i schemat till klockan tio, strax efter nio får jag meddelande från Kristian att Ludvig kräks så en tredje gång blev schemat ändrat. Det var bara att åka hem och tur var det för Ludvig fortsatte att kräkas så jag ringde dagvården och pratade med dem, de ville inte ha dit oss men förvarnade barnakuten att vi var på väg.
Ludvig var missnöjd här hemma och kröp bara bort till ytterdörren och ville inte gå därifrån så därför kontaktade jag barnkliniken, han gör inte så om det inte är något. När vi satte oss i bilen så piggnade han till, han hade precis kräkts en gång innan vi körde iväg.
När vi kom till akuten så ringde vi bara på klockan och de kom och öppnade och frågade vem det var och när vi sa Ludvig fick vi komma in direkt på ett rum.
Ludvig sken genast upp och var pigg o glad hela tiden. En sköterska skrev in oss och pratade lite, en timme senare kom en läkare och Ludvig började få färg på sina kinder igen och det mörka runt ögonen började släppa.
Läkaren undrade lite vad vi gjorde där men som vi förklarade så vågade vi inte chansa längre, fyra kräkningar kan vara tre för mycket för ett Addisson barn så därför kom vi in. Kräk och cortisonbrist är den sämsta kombinationen som finns. Vi sa också att det troligtvis inte var en magsjuka, han har kräkts förr av förstoppning, han hade dagen innan varit och badat på Hab och varit vild som ett sjödjur och svalt halva bassängen om det kan vara det men vi ville gärna att de skulle kolla honom.
Läkaren ordinerade lite prover, ett stort klyx för magen och så fick vi testa spruta in medicin o vatten i knappen.
Medicinen i knappen fick han behålla, klyxet hade effekt och alla prover såg bra ut så efter nästan fyra timmar på akuten fick vi åka hem med att vi lovade att komma in igen om han började kräkas igen.
När vi kom hem fick han hälften av sin sondmat och vatten, innan läggdags svalde han sina tabletter med bubbelvatten och allt fick stanna kvar.
Förstår inte vad det var men troligtvis var det förstoppning eftersom han slutade kräkas och inte var cortisonpåverkad och salthalterna var bra i hans kropp. Feber brukar vi reda själv men så fort han kräks kommer min panik, det är så farligt för Ludvig, han kan bli dödssjuk på fem minuter, vi har varit med om det och det är det värsta som kan hända, det är så obehagligt att se. De mörka ringarna under ögonen, insjunket ansikte, tomma ögon och en helt slapp kropp som man får bära ut till bilen, fruktansvärd upplevelse som vi gärna avstår. Då åker jag hellre för tidigt till sjukan.

Jag hade mycket hellre farit till Blåkulla med de andra kärringarna igår än tillbringat tiden på akuten, jag blir så fruktansvärt trött av att sitta där.

Idag hann vi ikapp ändå, assistenten är fortfarande sjuk så morfar ryckte in och tog några timmar så Kristian hann städa medan jag körde och handlade. Sen har jag förberett inför morgondagens påskmiddag. En skaldjurscheesecake, rödvinssås och tårtbotten. Imorgon blir det en liten silltallrik till förrätt och sen blir det lammstek med tillbehör.

Önskar er alla en riktigt Glad Påsk!

Då kom det igen

Häromdagen damp det ner i brevlådan igen, det handskrivna brevet från sjukhuset adresserat till Ludvig. Kallelsen till en ny MR på hjärnan.

Det som är jobbigast är att hjärna o hjärta vill inte samarbeta här. Min hjärna säger, klart den ska göras, den måste göras för att se var vi står medan hjärtat säger, vill jag verkligen veta, räcker det inte med att vi ser Ludvig?
Vi ser att Ludvig är märkbart påverkad, att fler försämringar har skett senaste året och vi måste få klarhet i om det är synbart även på hjärnan. Hans provsvar på de långa fettsyrorna låg ju kvar där de låg senast så där har det inte skett någon försämring. Visst de ligger förhöjt men de ligger ändå lägre än vad de gjorde när han blev transplanterad. Så då är det genom en MR vi kanske kan få lite svar, är det inte ännu en försämring där så vet jag inte vad som händer med Ludvig.

Det hade varit så skönt att veta lite i varje fall. Att veta vilket håll vi ska styra mot, vad vi har att vänta och hur vi ska jobba vidare.
Visst vi har det mycket bättre än vad det var i december, december var nog den värsta månad vi har haft under hela sjukdomstiden. Nu ser vi lite glädje i Ludvig igen, viljan att vilja göra något, skrattet och inte bara det speedade skrattet finns där och lurar bakom hans mur.

Jag har några veckor på mig att få hjärna o hjärta att samarbeta och även om det är jobbigt att få provsvaren så är jag av den sort att det är lättare med vetskapen om varför vissa saker sker.

Som jag säkert har skrivit förr så är det inte döden jag är rädd för längre, det är vägen dit och det känns som om jag vill vara förbered på vad som komma ska. Även om vi fortfarande lever på hoppet, att sjukdomen är avstannad och att det kanske är näringsbrist och vätskebrist som orsakat alla de senaste oroligheterna men vetskapen är ändå viktigare.

Ha en fortsatt skön helg!

Besök på dagvården

Jag ringde dagvården igår och pratade med en sköterska om hur vi ska tänka när Ludvig blir sjuk o får feber. Ska vi göra som man gör med andra barn, avvakta några dagar och låta det ge med sig av sig själv eller ska vi kontakta dem så de tar prover på honom.
Sköterskan jag pratade med är en som känner till oss och hon ville prata med läkaren och återkomma under dagen.

Vi fick en tid till idag och träffade en riktigt bra läkare. De kollade halsen och den var riktigt tjock o svullen och de tog ett halsprov men som visade negativt. Hon ville då att man tog en odling och satte in penicillin i förebyggande syfte om odlingen visar något. Hon insåg problemen med att Ludvig inte äter något alls och hade sett det förr, att det är svårt att komma tillbaka om man har ont i halsen för lång tid och inte äter något då.

Så nu ikväll startar vi med penicillin och sen hoppas vi på snabb återhämtning och att han vill börja äta lite igen.
Det är verkligen tur att vi har knappen nu. Han får stanna hemma från skolan resten av veckan om i fall att det är något som smittar.

Att aldrig veta

Våra halsprov visade inget så det måste vara virus som de alltid säger på vårdcentralen. Tydligen smittar vi varandra här hemma med en massa virus.

Det är så svårt att gå den där balansgången med Ludvig, att veta hur det egentligen är med honom, när det är dags att åka in med honom. Vi har fått ner hans feber men det får vi oftast ganska snabbt eftersom vi ökar hans dos med cortison men sen vet vi inte så mycket mer eftersom han inte kan prata. Vi kan bara gå på hans allmäntillstånd och det är inte alltid så lätt. Hans näsa rinner inte så mycket och han nyser inte speciellt mycket, febern lurar där bakom cortisonet men vad är det mer, är det bara en förkylning eller har han ont i sin hals eftersom han har lite svårare att svälja nu.

Ludvig är relativt pigg och glad men han är otroligt seg, allting tar så mycket längre tid än vanligt. Han äter knappt inget alls, är så tacksam över knappen. Imorse fick han ligga kvar i sängen eftersom han inte ville stiga upp och då fick han alvedon, cortison och mat i knappen och kom sen inte upp förrän vid tio. Det hade vi aldrig kunnat göra tidigare när inte knappen fanns, då hade vi varit tvungna att ta upp honom för att få i honom tabletterna.
Det blev många timmar vid köksbordet idag eftersom han inte ville göra något annat men vi lät faktiskt honom sitta där eftersom han inte var missnöjd där. Vi erbjöd inte mat mer än när vi själv skulle äta eller när han fick sin sondmat, han kom inte vidare vid måltiderna och han accepterade faktiskt när vi tog bort honom trots att han inte ätit det han brukar och då känns det ännu mer som om det är något som inte står rätt till. Han sov också till efter åtta imorse och det var länge sen han gjorde det.

Vi får se hur natten och morgonen är, annars ringer vi nog barnkliniken och hör om de vill ta lite prover på honom.

Myshelg som slutade med feber

Denna helgen har varit riktigt mysig, solen har varit framme och vi har hämtat energi från den. Det är fortfarande kallt här nere i Skåne och vindarna är fruktansvärt kalla men bara det att solen är framme, det tycker jag är underbart.

I lördags var jag och Nora på nalle konsert på Malmö Konserthus, det brukar vara mormor som går på det med Nora men eftersom de är i Stockholm denna helgen var jag med henne. Riktigt mysigt var det att få vara med.
Igår kom vänner hem till oss och vi åt lunch, Nora var överlycklig för hon och Pontus lekte så bra tillsammans, nästan fem timmar lekte dem och inte en gång hörde vi dem bråka.
En ovanlig känsla att kunna sitta ner och bara umgås så många timmar, det har vi inte gjort på många år känns det som. Ludvigs assistent var här och var med Ludvig. Kändes riktigt lyxigt och mer sånt ser vi framemot.

Tyvärr så slutade inte helgen lika bra, Ludvigs näsa började rinna och mot lunch tog jag tempen och mycket riktigt så kom febern smygande. Jag hade nästan misstänkt att något var på gång eftersom han vaknade klockan två i lördagsmorse och han var ganska seg i allt han gjorde igår. Han och assistenten gick ut och fick lite frisk luft efter lunch och sen ville Ludvig absolut inte in igen. Undrar så vad han hade i åtanke, kan det vara så att han kände att han ville in på sjukhuset. När han kom in var spasticiteten enorm, han kunde inte böja sina ben och han bara skrek. Jag fick honom att sitta i mitt knä och Kristian strechade benen och efter en stund la sig paniken i honom.
Önskar så att jag hade kunnat veta var mitt hjärta har ont, hur det känns i honom när han skriker så.
Idag ska jag och Nora ta oss till vårdcentralen och be dem ta ett halsprov, har haft ont i halsen mer en vecka nu. Känner inte oss sjuka för övrigt, bara ont i halsen, öronen och lite rethosta men eftersom Ludvig blivit sjuk nu måste vi kanske se var det kommer från.

Trött

Jag börjar känna av en trötthet som jag inte känt på såå länge. Jag är sömnig och det känns som ett maratonlopp från fem på morgonen till kvällsmaten och sen orkar jag inget mer den dagen.

En arbetsvecka är avklarad och det känns bra men hemma är det lite si o så igen. Ludvigs tvång har ökat igen, vissa kan vi bryta men andra går inte alls. Han blir arg, förtvivlad, ledsen i en salig blandning, lägg då till en lillasyster med en sex års trots med kaxighet och allt vad den trotsen innebär.
Med Ludvig är det till viss del trots, en del tvång och mycket med hans sjukdom och sömnbrist på det. Hans sömn har blivit riktigt störd igen, han sover alldeles för lite för en snart nioåring.

Så det är ganska turbulent här hemma periodvis under dygnets timmar.
Behöver vår och sol nu för att förhoppningsvis få tillbaka min energi.

Ha en riktigt skön vecka!

Habmöte med neurolog

Vi har efter mycket tvekande bestämt oss att låta neurologen i vårt Hab team ta över Ludvig. Jag var/är fortfarande tveksam eftersom den första har mest kunskap om Ludvigs sjukdom och varit med om flest pojkar med denna sjuka men eftersom han aldrig är med på mötena på Hab och då inte vet vad som planeras framöver med Ludvig samt att han är så svår att nå så har vi då tagit beslutet att Hab neurologen tar över Ludvig.

Idag hade vi möte med henne och då var även specialpedagogen från teamet med. Ludvigs assistent, jag och Ludvig var med. Först satt Ludvig och stoppade klossar i en låda med specialpedagogen och sen undersöktes han av läkaren. Vi tog upp Ludvigs problem med den ökade salivproduktionen och när läkaren undersökte honom sa hon att hon förstod vad vi menade :-). Efter undersökningen gick Ludvig och assistenten ut och lekte på lekplatsen och sen gick en runda medan vi fortsatte att prata där inne.

Vi gick igenom Ludvigs mediciner, vi ska öka upp medicinen mot den neurologiska smärtan för att se om spasticiteten kan minska lite igen. Senaste veckan har den ökat på igen, han sover sämre igen, han känns mer frustrerad och tvången ökar lite igen. Mot salivproduktionen ska vi testa några plåster mot åksjuka som kan göra personer muntorra :-), tydligen har de sett effekt hos andra barn med de problemen. Fungerar inte det så ska det finnas en öron, näs o hals läkare som ger små, små doser av botox vid käkarna för att minska salivet.
Vi fick svar på det provet med de långa fettsyrorna och det låg kvar på samma nivå som vid förra mätningen vilket innebär att de har sjunkit sen efter transplantationen.

Nu ska remissen till en ny MR återuppväckas, den har legat vilande nu eftersom det blev lite mer sövning vid knappsättningen än tänkt.
Egentligen spelar det inte så stor roll om vi gör en MR eller inte för Ludvigs del, men för oss kan det vara intressant att se hur hjärnan ser ut, om det är fler förändringar där eller inte för att veta var vi står och hur vi går vidare. Som läkaren sa, finns det inte fler förändringar på hjärnan då måste det ha med undernäringen och vätskebristen att göra men finns det fler förändringar, ja då är sjukdomen fortfarande i progress och då måste vi tänka lite annorlunda.

Vi pratade mycket om hur teamet arbetar och vad vi kan tänka oss mer.
Ludvig badar tillsammans med sjukgymnasten ibland och specialpedagogen ibland, de ser att han verkligen mår bra av det och att det gör nytta för hans kropp så det ska han fortsätta med.
Så fort Ludvig är okej igen, när han börjar hämta sig efter allt och när han ökat lite mer i vikt och vi har reglerat mediciner till bra nivå då ska vi jobba mer aktivt med kommunikation tillsammans med logopeden. Vi ska in i ett nutritionsteam angående Ludvigs knapp och matbekymmer, sjukgymnasten ska kolla mer på Ludvigs högra fot som nu börjar lyfta sig så som den vänstra gjorde innan operationen, ev behövs en operation på den andra nu. Vi ska även ha koll på spasticiteten, ev kommer han att behöva någon skena på fötterna på nätterna för att räta ut dem men vi är tveksamma eftersom det inte är det lättaste att få på Ludvig saker som inte ska finnas på kroppen. Vi har fått en korsett till honom nu men han lyckades själv ta den av sig så där måste

När allt sen har landat ytterligare ska vi fortsätta med projektet om att bryta beteende vilket är bra mycket lättare nu :-)
Vi gick igenom intyg som vi behöver och just nu var det bara ett nytt inför ett nytt parkeringstillstånd.

Tror jag fick med allt här och det kändes riktigt bra idag. Telefonuppföljning på ökningen av medicin skulle ske om tre veckor och sen ett uppföljningsmöte till hösten och skulle det vara så att MR svaren kommer innan så skulle vi höras av.