Habmöte med neurolog

Vi har efter mycket tvekande bestämt oss att låta neurologen i vårt Hab team ta över Ludvig. Jag var/är fortfarande tveksam eftersom den första har mest kunskap om Ludvigs sjukdom och varit med om flest pojkar med denna sjuka men eftersom han aldrig är med på mötena på Hab och då inte vet vad som planeras framöver med Ludvig samt att han är så svår att nå så har vi då tagit beslutet att Hab neurologen tar över Ludvig.

Idag hade vi möte med henne och då var även specialpedagogen från teamet med. Ludvigs assistent, jag och Ludvig var med. Först satt Ludvig och stoppade klossar i en låda med specialpedagogen och sen undersöktes han av läkaren. Vi tog upp Ludvigs problem med den ökade salivproduktionen och när läkaren undersökte honom sa hon att hon förstod vad vi menade :-). Efter undersökningen gick Ludvig och assistenten ut och lekte på lekplatsen och sen gick en runda medan vi fortsatte att prata där inne.

Vi gick igenom Ludvigs mediciner, vi ska öka upp medicinen mot den neurologiska smärtan för att se om spasticiteten kan minska lite igen. Senaste veckan har den ökat på igen, han sover sämre igen, han känns mer frustrerad och tvången ökar lite igen. Mot salivproduktionen ska vi testa några plåster mot åksjuka som kan göra personer muntorra :-), tydligen har de sett effekt hos andra barn med de problemen. Fungerar inte det så ska det finnas en öron, näs o hals läkare som ger små, små doser av botox vid käkarna för att minska salivet.
Vi fick svar på det provet med de långa fettsyrorna och det låg kvar på samma nivå som vid förra mätningen vilket innebär att de har sjunkit sen efter transplantationen.

Nu ska remissen till en ny MR återuppväckas, den har legat vilande nu eftersom det blev lite mer sövning vid knappsättningen än tänkt.
Egentligen spelar det inte så stor roll om vi gör en MR eller inte för Ludvigs del, men för oss kan det vara intressant att se hur hjärnan ser ut, om det är fler förändringar där eller inte för att veta var vi står och hur vi går vidare. Som läkaren sa, finns det inte fler förändringar på hjärnan då måste det ha med undernäringen och vätskebristen att göra men finns det fler förändringar, ja då är sjukdomen fortfarande i progress och då måste vi tänka lite annorlunda.

Vi pratade mycket om hur teamet arbetar och vad vi kan tänka oss mer.
Ludvig badar tillsammans med sjukgymnasten ibland och specialpedagogen ibland, de ser att han verkligen mår bra av det och att det gör nytta för hans kropp så det ska han fortsätta med.
Så fort Ludvig är okej igen, när han börjar hämta sig efter allt och när han ökat lite mer i vikt och vi har reglerat mediciner till bra nivå då ska vi jobba mer aktivt med kommunikation tillsammans med logopeden. Vi ska in i ett nutritionsteam angående Ludvigs knapp och matbekymmer, sjukgymnasten ska kolla mer på Ludvigs högra fot som nu börjar lyfta sig så som den vänstra gjorde innan operationen, ev behövs en operation på den andra nu. Vi ska även ha koll på spasticiteten, ev kommer han att behöva någon skena på fötterna på nätterna för att räta ut dem men vi är tveksamma eftersom det inte är det lättaste att få på Ludvig saker som inte ska finnas på kroppen. Vi har fått en korsett till honom nu men han lyckades själv ta den av sig så där måste

När allt sen har landat ytterligare ska vi fortsätta med projektet om att bryta beteende vilket är bra mycket lättare nu :-)
Vi gick igenom intyg som vi behöver och just nu var det bara ett nytt inför ett nytt parkeringstillstånd.

Tror jag fick med allt här och det kändes riktigt bra idag. Telefonuppföljning på ökningen av medicin skulle ske om tre veckor och sen ett uppföljningsmöte till hösten och skulle det vara så att MR svaren kommer innan så skulle vi höras av.