Häromdagen damp det ner i brevlådan igen, det handskrivna brevet från sjukhuset adresserat till Ludvig. Kallelsen till en ny MR på hjärnan.
Det som är jobbigast är att hjärna o hjärta vill inte samarbeta här. Min hjärna säger, klart den ska göras, den måste göras för att se var vi står medan hjärtat säger, vill jag verkligen veta, räcker det inte med att vi ser Ludvig?
Vi ser att Ludvig är märkbart påverkad, att fler försämringar har skett senaste året och vi måste få klarhet i om det är synbart även på hjärnan. Hans provsvar på de långa fettsyrorna låg ju kvar där de låg senast så där har det inte skett någon försämring. Visst de ligger förhöjt men de ligger ändå lägre än vad de gjorde när han blev transplanterad. Så då är det genom en MR vi kanske kan få lite svar, är det inte ännu en försämring där så vet jag inte vad som händer med Ludvig.
Det hade varit så skönt att veta lite i varje fall. Att veta vilket håll vi ska styra mot, vad vi har att vänta och hur vi ska jobba vidare.
Visst vi har det mycket bättre än vad det var i december, december var nog den värsta månad vi har haft under hela sjukdomstiden. Nu ser vi lite glädje i Ludvig igen, viljan att vilja göra något, skrattet och inte bara det speedade skrattet finns där och lurar bakom hans mur.
Jag har några veckor på mig att få hjärna o hjärta att samarbeta och även om det är jobbigt att få provsvaren så är jag av den sort att det är lättare med vetskapen om varför vissa saker sker.
Som jag säkert har skrivit förr så är det inte döden jag är rädd för längre, det är vägen dit och det känns som om jag vill vara förbered på vad som komma ska. Även om vi fortfarande lever på hoppet, att sjukdomen är avstannad och att det kanske är näringsbrist och vätskebrist som orsakat alla de senaste oroligheterna men vetskapen är ändå viktigare.
Ha en fortsatt skön helg!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar