Brottas med samvetet

Idag var vi på återbesök hos ortopeden för en utvärdering av Ludvigs botoxbehandling. Vi har ju sett att effekten av botoxen har försvunnit, hans ben är så mycket mer spastiska nu igen. Vissa stunder är det svårt att böja dem på honom och ofta när han sitter vid bordet så skjuter benen ut och han sparkar undan pallen utan egna viljan.

Ortopeden höll med när han kände på Ludvigs ben, de är så stela och det är svårt att töja ut ben och fötter. Han sa att det var väl lika bra att ge en omgång botox till och där började mitt samvete gnaga, är det värt det. Låta killen genomgå gipsning igen en gång i veckan under fyra veckor för att det sen ska hålla knappt två månader.
Det som är bra med ortopeden är att han är rak, ärlig och man kan diskutera med honom.

Han sa att alternativet är operation, ett ingrepp där man förlänger hälsenorna och om man skulle göra det kunde man samtidigt göra något med senorna som går mot tårna så Ludvigs tår inte drar ihop sig som klor. Han sa att nackdelen med operationen är att man kan behöva göra om det igen om några år med tanke på att Ludvig fortfarande växer och allteftersom han växer så blir problemet med senorna detsamma. Kan hålla i två, tre år beroende på hur snabbt han växer. Han sa att om Ludvig hade varit yngre hade man aldrig föreslagit en operation utan man hade försökt sig hanka sig fram med botox. Eftersom de känner till Ludvig och hela hans komplexa situation så tyckte läkaren att vi skulle satsa på en operation.

Mitt samvete brottas, väger det goda mot det onda, det bra mot det dåliga, det som är rätt mot det som är fel. Är det schysst att utsätta Ludvig för ytterligare en operation? Samtidigt, vad är alternativen? Gör vi inte det kommer vi snart att behöva ha en stol med någon form av band eller stöd så inte hans ben pekar rakt ut och att han glider ner från stolen, han kommer inte att kunna stå på sina ben, han kan inte stå när han kissar, han mister en del av sin lilla självständighet. Samtidigt så utsätter vi honom för en risk när vi än en gång söver honom, en operation är alltid en operation, förra gången missade de hans cortison och var nära att hamna i en Addissonkris, hur påverkas hans psyke av ytterligare en sjukhusvistelse och gips i fem veckor.

Det senaste året har Ludvig känts ganska så stabil i sin sjuka, inga större förändringar (några små ser vi ju men...) och det ger oss hopp om att han kommer att stanna några år till hos oss. Ska vi då inte se till att han verkligen får det så bra som möjligt dessa år och då utsätta honom för denna operation så att han har så mycket glädje han bara kan av sina ben?
Hade vi vetat helt klart att han bara hade väldigt kort tid kvar så hade vi aldrig gjort det men nu vet vi ju inte.

En remiss är i varje fall skickad och en operation är planerad till februari/mars så vi hinner innan vi åker till Lalandia/Legoland.

Usch, vad jag avskyr detta, att behöva ta beslut och att veta att Ludvig kommer att må dåligt under en period. Tänk om vi bara hade kunnat nå fram till honom så som vi kunde förr, då hade denna operation varit det minsta problem.

Nu tar vi helg och önskar er alla en riktigt skön sådan.

Lite sjukstuga

I fredagskväll fick Nora feber och lät tjock i näsan. Det höll i sig över hela helgen och i måndags var vi hos öronläkaren så vi fick kollat så det inte var öroninflammation men det var det inte. I tisdags när vi tog upp Ludvig så var han lite off och han drog i sitt öra och satte in sitt finger i det. Eftersom han gjort likadant i söndags var det lika bra att kontakta dagvården för att höra om de ville kolla hans lilla öra och självklart var vi välkomna.
Det visade sig att Ludvig hade öroninflammation så han fick penicillin. Detta förklarar en del av hans senaste tids ointresse för att göra någonting annat än bara dra i sina fingrar. De har även från skolan sagt att han inte vill göra så mycket annat med händerna. Vi vet ju vid detta laget att hans tvång ökar när han inte mår bra. Nu har han dubbel cortison och antibiotika och idag var han tillbaka i skolan.

Imorgon har vi återbesök hos ortopeden för att få utvärderat botoxbehandlingen och för att höra hur de tänker att vi ska gå vidare.

Vi märker att det är nytt år och ny termin, kallelserna börjar trilla in här så vi behöver inte vara sysslolösa :-)

Önskar er alla en skön kväll!

Det kom ett mejl

Jag är uppe några gånger varje natt för att antingen Nora eller Ludvig gör väsen av sig och påkallar min uppmärksamhet. Ofta när det gäller Ludvig så är det att han har blivit av med någon av sina nallar eller att huvudet inte längre är på kudden, kan ju även vara att han behöver gå på toaletten.

När jag då har hjälpt dem med vad de behöver så tittar jag alltid på min telefon för att se vad klockan är och då händer det att jag kollar mejlen om jag ser att det har kommit något, nyfiken som jag är.
Nu veckan gjorde jag det och möttes av ett mejl med titeln på min blogg. Det knöt sig i magen för jag kunde nästan känna vad det handlade om.

Ännu en oskyldig liten kille, en oskyldig familj har drabbats av denna fruktansvärda sjuka. Jag kunde inte tänka på något annat denna natt och hela dagen därpå. De fick diagnosen i juni förra året och hade hoppet om transplantation under någon månad men sen efter en ny MR så togs hoppet bort. Det är för sent för en transplantation och det gör mig så ledsen.

När vi fick diagnosen för snart fem år sen räknade man att en pojke vartannat år drabbades av ALD och nu börjar jag räkna efter. Under dessa fem år har jag kommit i kontakt med fyra andra familjer som är drabbade. Tre av dessa har fått diagnosen efter Ludvig och en vet jag fick det något år innan Ludvig. En av pojkarna finns inte längre med oss, en har fått en lyckad transplantation och en som nyligen fått diagnosen och så har vi Ludvig.

Jag hoppas ni alla vet att vi finns här, ingen är ensam i kampen mot ALD. Vi är en stor ALD-familj nu och vi kan alla lära av varandra. Gråta, skrika eller bara vara...
Syftet med bloggen var just att andra drabbade skulle hitta oss, just för att inte känna sig så ensamma som vi gjorde när vi fick diagnosen. Sen är det alltid trevligt med alla er andra som hittat oss och kanske följer vår kamp ;-).

Säger det igen, VARFÖR...varför finns denna grymma fruktansvärda sjuka? Att ta bit för bit, funktion för funktion hos ett barn, hos en kille som fått 6-8 friska år. Det är inte humant.


 

När ska man få tid?

Något som dyker upp i mitt huvud allt oftare sen jag började plugga är när har man egentligen tid att sörja över att sitt barn antingen fötts med en funktionsnedsättning eller som i vårt fall, drabbas av en sjukdom efter fem års friskt liv? När vi fick beskedet för snart fem år sen blev jag hysteriskt ledsen med efter ett par dagar med ett rödmossigt, svullet och söndergråtet ansikte tog jag tag i det nya livet. Det stod så mycket på spel, vi skulle kämpa mot helvetessjukan, vi skulle få Ludvig att klara det, att få Ludvig att bli en av de få som överlevde sjukdomen. Sen dess har det bara gått i ett, inte en chans till att känna efter eller rättare sagt, vågat känna efter.

Det är ju alltid något, varje gång man tror att nu så har allt lugnat ner sig och man kommer ikapp så dyker något annat upp. Det finns aldrig en chans till återhämtning eller tid för att faktiskt sörja över att livet inte blev som man tänkt eller så som de flesta personer har det. Att alltid ligga steget före, att kämpa för varje liten sak för att få livet så bra som möjligt, att hela tiden behöva skriva alla svårigheter istället för att fokusera på de bra bitarna för att få den hjälp som man faktiskt har rätt till. Det står klart och tydligt i vår lag att alla har rätt till samma levnadsstandard oavsett kön, ålder, etnicitet eller funktionsnedsättning. Jämlikhet och delaktighet är viktiga bitar men hur kan man säga att detta ska fungera när man bara är berättigad ett hjälpmedel per hushåll och man har som i vårt fall, en toalett på varje våning.
Jag frågade om vi kunde få en ställning med fotstöd och armstöd till vår andra toalett, då svarar arbetsterapeuten att det var hon tvungen att ta med hjälpmedelskonsulenten för lagen säger att man bara har rätt till ett hjälpmedel per hushåll. Jaha, vi som har problem med Ludvig, att få upp honom där uppe och med alla hans tvång. Han använder bägge toaletterna lika mycket så hur gör man då när man inte kan välja vilken toalett som man ska sätta hjälpmedlet på? Nu var det inga problem, givetvis fick vi en till men att de bara ifrågasätter det, det känns inte värdigt och definitivt inte att vi ska gå mot jämlikhet och delaktighet.

Imorgon har jag samtal med Försäkringskassan angående bilanpassning. Ludvig börjar bli tung att lyfta in i bilen och ännu tyngre är hans rullstol, vilken inom det närmsta kommer att bli ännu tyngre då vi kommer att behöva byta till en större modell.

Det är mycket tid som läggs på att få vardagen att fungera, det är många myndighetskontakter innan allt flyter på, när det väl nästan flyter på är det dags för nya omprövningar. Alla olika läkarkontakter som är inblandade i Ludvig, det är inte lite det. När jag satt och skrev ner till assistansbolaget om alla kontakter Ludvig har blev jag nästan rädd själv av hur många det var. Det är neurolog, endokrinolog, ortoped, sjuksköterkor, sjukgymnast, arbetsterapeut, specialpedagog och logoped. Skulle Ludvig sen dessutom bli sjuk vilket han blir då och då, ja då är det barnkliniken och allmän barnläkaren.

Vi har ett bra assistansbolag som hjälper oss, vi har en bra kontakt på både kommun och Försäkringskassan som är pålästa om Ludvigs sjukdom och det underlättar. Tänk om vi skulle behöva slåss med det också.

När jag då sitter och tittar tillbaka på gamla bilder och minns tiden innan sjukdomen då kommer allt över mig, ångest som sätter sina spår, funderingar på var Ludvig hade varit idag om han inte blivit sjuk, var han hade varit om han inte blivit transplanterad och jag är ledsen någon timme. Klumpen i magen sitter kvar några dagar men det finns ingen tid att lägga sig ner och gråta över allt, finns ingen tid att sörja över livet som tog en annan väg än alla andras. Jag måste vara klar i knopp och kropp för att orka kämpa för att Ludvig ska få det han har rätt till.

Är det såhär det ska vara för personer med sjuka anhöriga, är det såhär det ska vara för personer med funktionsnedsättningar. Att behöva kämpa för sina rättigheter, att hela tiden fokusera på det som personen inte kan, att lägga sin energi på att skriva fullständiga ansökningar, att överklaga beslut istället för att leva ett så normalt liv som det bara går?

Vad vill jag egentligen ha ut av detta inlägg, ja det vet jag inte riktigt själv men det är väl att livet med en sjukdom eller funktionsnedsättning inte går på räls. Det tar mycket energi och det krävs mycket av de anhöriga.

Önskar er alla en skön vecka! Själv är jag klar med mitt skolarbete så jag har några lugna dagar framför mig när det gäller den biten i varje fall.

Varför

Livet är orättvist, vem har rätten att bestämma om vem som har rätt att leva, vem som ska drabbas av en obotlig sjukdom. Hur kan denna varelse utsätta mitt underbara barn, mitt ♡, mitt allt för denna fruktansvärda sjuka???

Vi sorterar lådor o garderober och då hittade jag detta underbara dagisfoto på min friska Ludvig ♡. Oj vad jag saknar denna kille,  charmig som få,  rolig o full av humor och alltid ett leende på läpparna.

Idag blev det jobbigt!

Semesterplaner

Då är det ju början på ett nytt år och det börjar bli hög tid att planera sommarens semester för att få det vi vill ha.

Igår bokade vi, vi kör en repris från föregående år. Varför bryta ett vinnande koncept :-), det blir Legoland och Lalandia även detta år. Vi gör som vi brukar, drar med våra föräldrar för att få lite avlastning då vi väljer att åka utan externa assistenter.
Detta år får vi även sällskap av fina vänner så det känns som det kommer att bli en toppen semester. Detta är i början av sommaren så sen måste vi hitta något mer att göra under sommarlovet.

Hörde av en annan funkisfamilj att de bokat en utlandsresa och en annan har precis kommit hem från en så nu börjar mina tankar skena iväg :-). Så idag har jag suttit och tittat på alternativ, det finns fina hotell som är barnanpassade och även handikappsanpassade.
Samtidigt så kommer så mycket frågor upp i huvudet. Dit är säkert inga problem att ta oss med Ludvig, äventyr gillar han men hur är det sen när vi kommer fram. Året innan Ludvig blev sjuk så var han på Mallorca med mormor&morfar. Han var så lycklig över att få åka flygplan och han var så nyfiken och duktig den veckan. Tänk att få låta honom återuppleva detta igen, det är en önskan hos mig. Han visar så mycket tecken på att han minns saker, det är bara mormor som får bamsekramarna och det har det alltid varit förr också, innan sjukdomen. Det räcker att mormor lägger sig på knä och säger att hon ska åka hem och frågar efter bamsekramen och genast åker Ludvigs små armar upp och runt mormor. Accepterar han lägenheten vi hyr, kan vi sysselsätta honom, kommer han att äta något, tänk om han spårar ut helt fullständigt som han gjorde på Öland eller ännu värre, vad händer om han blir sjuk? Det är ju inte precis bara att sätta sig i bilen och köra hem igen.

Vi är fullt medvetna om att vi bara har Ludvig till låns och jag vill så gärna ge honom så mycket som möjligt. Det är ingen som kan säga någon tidsram och vi lever så klart på hoppet att han kommer att stanna många år med oss men vi ser ju ändå små, små försämringar för varje år som går. Ska vi resa med honom ska vi nog göra det så snart vi bara kan.
Jag ska prata med Ludvigs förre neurolog för att få ett utlåtande om vad han tycker om idén, om den är bra eller dålig. Sen ska jag även prata med Ludvigs endokrinolog för att höra vad han säger när det gäller Addisson. Det är inte precis bara att sätta sig på planet och dra utan det kräver en del planering och fundering. Sen kommer det ju till hjälpmedel, transport på plats och Ludvigs rullstol. Vi måste ju även ha klarhet i vart vi ska vända oss om något händer Ludvig så...ja vi får väl se om vi nöjer oss med att drömma oss bort genom att titta på bilderna eller om det faktiskt blir en resa.

Åter till vardagen

Imorgon är det åter till vardagen, idag började barnen med studiedag men imorgon så...
Det har varit ett bra jullov men vardagen är ändå den bästa, att följa rutiner och schema. Imorgon fick vi tid för att prova ut vinterskor till Ludvig men det kändes som en viktig sak att ta.

Nyårsafton gick hur bra som helst och Ludvig kom i säng vid tio-tiden. Vi kunde skjuta upp maten någon timme och Ludvig åt både varmrätt och efterrätt. Vi hade lammytterfilé och potatisgratäng och han åt med god aptit och jag bara njuter när jag ser tugga efter tugga som sväljs. Till efterrätt var det mintchokladmousse som han åt med glädje, hela sitt glas. Vi var ute och tände på tomtebloss och där kom ett litet leende från Ludvig, ett igenkännande leende.

Sen nyår har vi hunnit med en utflykt till skogen, vi har varit på Ikea och fixat lite småsaker och idag tog vi en tur till Vellingeblomman. Små utflykter varje dag för att det ska hända något här hemma. Ludvigs nya assistent har varit här och jobbat två dagar och det fungerar helt okej. Tar lite tid för Ludvig att acceptera någon ny och tyvärr har hon inte samma frisyr som pappa i huset :-). Så nu har pappan här bestämt sig för att låta håret växa eftersom vi andra inte är villiga att skaffa samma snagg som honom.

Jag har mycket funderingar i mitt huvud som jag ska försöka få ner här så småningom men just nu måste jag lägga fokus på en tenta som ska in preliminärt imorgon och som sen ska vara färdig den 17 januari.

Ska även bli bättre på att få in lite foto här på bloggen, kanske några fler inlägg än föregående år men jag lovar inget :-)

Ha en skön vecka!