Jag är uppe några gånger varje natt för att antingen Nora eller Ludvig gör väsen av sig och påkallar min uppmärksamhet. Ofta när det gäller Ludvig så är det att han har blivit av med någon av sina nallar eller att huvudet inte längre är på kudden, kan ju även vara att han behöver gå på toaletten.
När jag då har hjälpt dem med vad de behöver så tittar jag alltid på min telefon för att se vad klockan är och då händer det att jag kollar mejlen om jag ser att det har kommit något, nyfiken som jag är.
Nu veckan gjorde jag det och möttes av ett mejl med titeln på min blogg. Det knöt sig i magen för jag kunde nästan känna vad det handlade om.
Ännu en oskyldig liten kille, en oskyldig familj har drabbats av denna fruktansvärda sjuka. Jag kunde inte tänka på något annat denna natt och hela dagen därpå. De fick diagnosen i juni förra året och hade hoppet om transplantation under någon månad men sen efter en ny MR så togs hoppet bort. Det är för sent för en transplantation och det gör mig så ledsen.
När vi fick diagnosen för snart fem år sen räknade man att en pojke vartannat år drabbades av ALD och nu börjar jag räkna efter. Under dessa fem år har jag kommit i kontakt med fyra andra familjer som är drabbade. Tre av dessa har fått diagnosen efter Ludvig och en vet jag fick det något år innan Ludvig. En av pojkarna finns inte längre med oss, en har fått en lyckad transplantation och en som nyligen fått diagnosen och så har vi Ludvig.
Jag hoppas ni alla vet att vi finns här, ingen är ensam i kampen mot ALD. Vi är en stor ALD-familj nu och vi kan alla lära av varandra. Gråta, skrika eller bara vara...
Syftet med bloggen var just att andra drabbade skulle hitta oss, just för att inte känna sig så ensamma som vi gjorde när vi fick diagnosen. Sen är det alltid trevligt med alla er andra som hittat oss och kanske följer vår kamp ;-).
Säger det igen, VARFÖR...varför finns denna grymma fruktansvärda sjuka? Att ta bit för bit, funktion för funktion hos ett barn, hos en kille som fått 6-8 friska år. Det är inte humant.
Jag tror säkert att följa vardagen hos någon annan som drabbats, som du gör möjligt med din blogg, är väldigt värdefullt. Men mest önskar jag att ingen skulle behöva sätta sig in i den hemska sjukdomen alls.
SvaraRaderaMånga kramar!
Åhhh, det gör mig sååå ledsen att höra. Har inte kunnat tänka på annat... För mig var det en stor tröst att ha funnit andra ALD-familjer, bara att veta att ni finns där gav tröst och styrka. Vi delar denna hemska hemska sjukdom och alla de upplevelser som vi tvingas gå igenom. Åh, jag känner såå mycket med "den nya" familjen, många styrekramar till dem och till er! Ni är fantastiska!
SvaraRaderaKram från Mia skulle det stå oxå...
SvaraRaderaAtt vuxna/gamla blir sjuka och dör är lättare o acceptera men när ett barn blir drabbad av svår sjukdom/död är så overkligt. De skall bara inte hända men ändå händer det och jag lider varje gång med barnet och familjen.
SvaraRaderaHoppet om ens barn lämnar en aldrig.