När ska man få tid?

Något som dyker upp i mitt huvud allt oftare sen jag började plugga är när har man egentligen tid att sörja över att sitt barn antingen fötts med en funktionsnedsättning eller som i vårt fall, drabbas av en sjukdom efter fem års friskt liv? När vi fick beskedet för snart fem år sen blev jag hysteriskt ledsen med efter ett par dagar med ett rödmossigt, svullet och söndergråtet ansikte tog jag tag i det nya livet. Det stod så mycket på spel, vi skulle kämpa mot helvetessjukan, vi skulle få Ludvig att klara det, att få Ludvig att bli en av de få som överlevde sjukdomen. Sen dess har det bara gått i ett, inte en chans till att känna efter eller rättare sagt, vågat känna efter.

Det är ju alltid något, varje gång man tror att nu så har allt lugnat ner sig och man kommer ikapp så dyker något annat upp. Det finns aldrig en chans till återhämtning eller tid för att faktiskt sörja över att livet inte blev som man tänkt eller så som de flesta personer har det. Att alltid ligga steget före, att kämpa för varje liten sak för att få livet så bra som möjligt, att hela tiden behöva skriva alla svårigheter istället för att fokusera på de bra bitarna för att få den hjälp som man faktiskt har rätt till. Det står klart och tydligt i vår lag att alla har rätt till samma levnadsstandard oavsett kön, ålder, etnicitet eller funktionsnedsättning. Jämlikhet och delaktighet är viktiga bitar men hur kan man säga att detta ska fungera när man bara är berättigad ett hjälpmedel per hushåll och man har som i vårt fall, en toalett på varje våning.
Jag frågade om vi kunde få en ställning med fotstöd och armstöd till vår andra toalett, då svarar arbetsterapeuten att det var hon tvungen att ta med hjälpmedelskonsulenten för lagen säger att man bara har rätt till ett hjälpmedel per hushåll. Jaha, vi som har problem med Ludvig, att få upp honom där uppe och med alla hans tvång. Han använder bägge toaletterna lika mycket så hur gör man då när man inte kan välja vilken toalett som man ska sätta hjälpmedlet på? Nu var det inga problem, givetvis fick vi en till men att de bara ifrågasätter det, det känns inte värdigt och definitivt inte att vi ska gå mot jämlikhet och delaktighet.

Imorgon har jag samtal med Försäkringskassan angående bilanpassning. Ludvig börjar bli tung att lyfta in i bilen och ännu tyngre är hans rullstol, vilken inom det närmsta kommer att bli ännu tyngre då vi kommer att behöva byta till en större modell.

Det är mycket tid som läggs på att få vardagen att fungera, det är många myndighetskontakter innan allt flyter på, när det väl nästan flyter på är det dags för nya omprövningar. Alla olika läkarkontakter som är inblandade i Ludvig, det är inte lite det. När jag satt och skrev ner till assistansbolaget om alla kontakter Ludvig har blev jag nästan rädd själv av hur många det var. Det är neurolog, endokrinolog, ortoped, sjuksköterkor, sjukgymnast, arbetsterapeut, specialpedagog och logoped. Skulle Ludvig sen dessutom bli sjuk vilket han blir då och då, ja då är det barnkliniken och allmän barnläkaren.

Vi har ett bra assistansbolag som hjälper oss, vi har en bra kontakt på både kommun och Försäkringskassan som är pålästa om Ludvigs sjukdom och det underlättar. Tänk om vi skulle behöva slåss med det också.

När jag då sitter och tittar tillbaka på gamla bilder och minns tiden innan sjukdomen då kommer allt över mig, ångest som sätter sina spår, funderingar på var Ludvig hade varit idag om han inte blivit sjuk, var han hade varit om han inte blivit transplanterad och jag är ledsen någon timme. Klumpen i magen sitter kvar några dagar men det finns ingen tid att lägga sig ner och gråta över allt, finns ingen tid att sörja över livet som tog en annan väg än alla andras. Jag måste vara klar i knopp och kropp för att orka kämpa för att Ludvig ska få det han har rätt till.

Är det såhär det ska vara för personer med sjuka anhöriga, är det såhär det ska vara för personer med funktionsnedsättningar. Att behöva kämpa för sina rättigheter, att hela tiden fokusera på det som personen inte kan, att lägga sin energi på att skriva fullständiga ansökningar, att överklaga beslut istället för att leva ett så normalt liv som det bara går?

Vad vill jag egentligen ha ut av detta inlägg, ja det vet jag inte riktigt själv men det är väl att livet med en sjukdom eller funktionsnedsättning inte går på räls. Det tar mycket energi och det krävs mycket av de anhöriga.

Önskar er alla en skön vecka! Själv är jag klar med mitt skolarbete så jag har några lugna dagar framför mig när det gäller den biten i varje fall.