Brottas med samvetet

Idag var vi på återbesök hos ortopeden för en utvärdering av Ludvigs botoxbehandling. Vi har ju sett att effekten av botoxen har försvunnit, hans ben är så mycket mer spastiska nu igen. Vissa stunder är det svårt att böja dem på honom och ofta när han sitter vid bordet så skjuter benen ut och han sparkar undan pallen utan egna viljan.

Ortopeden höll med när han kände på Ludvigs ben, de är så stela och det är svårt att töja ut ben och fötter. Han sa att det var väl lika bra att ge en omgång botox till och där började mitt samvete gnaga, är det värt det. Låta killen genomgå gipsning igen en gång i veckan under fyra veckor för att det sen ska hålla knappt två månader.
Det som är bra med ortopeden är att han är rak, ärlig och man kan diskutera med honom.

Han sa att alternativet är operation, ett ingrepp där man förlänger hälsenorna och om man skulle göra det kunde man samtidigt göra något med senorna som går mot tårna så Ludvigs tår inte drar ihop sig som klor. Han sa att nackdelen med operationen är att man kan behöva göra om det igen om några år med tanke på att Ludvig fortfarande växer och allteftersom han växer så blir problemet med senorna detsamma. Kan hålla i två, tre år beroende på hur snabbt han växer. Han sa att om Ludvig hade varit yngre hade man aldrig föreslagit en operation utan man hade försökt sig hanka sig fram med botox. Eftersom de känner till Ludvig och hela hans komplexa situation så tyckte läkaren att vi skulle satsa på en operation.

Mitt samvete brottas, väger det goda mot det onda, det bra mot det dåliga, det som är rätt mot det som är fel. Är det schysst att utsätta Ludvig för ytterligare en operation? Samtidigt, vad är alternativen? Gör vi inte det kommer vi snart att behöva ha en stol med någon form av band eller stöd så inte hans ben pekar rakt ut och att han glider ner från stolen, han kommer inte att kunna stå på sina ben, han kan inte stå när han kissar, han mister en del av sin lilla självständighet. Samtidigt så utsätter vi honom för en risk när vi än en gång söver honom, en operation är alltid en operation, förra gången missade de hans cortison och var nära att hamna i en Addissonkris, hur påverkas hans psyke av ytterligare en sjukhusvistelse och gips i fem veckor.

Det senaste året har Ludvig känts ganska så stabil i sin sjuka, inga större förändringar (några små ser vi ju men...) och det ger oss hopp om att han kommer att stanna några år till hos oss. Ska vi då inte se till att han verkligen får det så bra som möjligt dessa år och då utsätta honom för denna operation så att han har så mycket glädje han bara kan av sina ben?
Hade vi vetat helt klart att han bara hade väldigt kort tid kvar så hade vi aldrig gjort det men nu vet vi ju inte.

En remiss är i varje fall skickad och en operation är planerad till februari/mars så vi hinner innan vi åker till Lalandia/Legoland.

Usch, vad jag avskyr detta, att behöva ta beslut och att veta att Ludvig kommer att må dåligt under en period. Tänk om vi bara hade kunnat nå fram till honom så som vi kunde förr, då hade denna operation varit det minsta problem.

Nu tar vi helg och önskar er alla en riktigt skön sådan.