Syskonen

Jag funderar så mycket på det här när en familjemedlem drabbas av en sjukdom. Det är ju inte bara det sjuka barnet som drabbas utan hela familjen. Visst finns det stöd att få men är det egentligen tillräckligt stöd och vad mer hade man kunnat göra för att hjälpa alla dessa som drabbas.

I morse när Nora vakna sa hon direkt, mamma kan jag få leka med den, kan du skicka sms och fråga om vi kan leka och så vidare. Det gör då så ont i mitt hjärta att säga, det är ju inte så lämpligt idag eftersom Ludvig inte mår bra. Nora blir arg och sur och säger men jag kan ju vara hemma hos dem.

Men det är ju inte så lätt för vi vet ju aldrig om vi måste åka in med honom och hur gör vi då om Nora inte är hemma. Och om vi tar hit en kompis, hur gör man då om vi mitt i alltihopa måste åka iväg, det är ju inte så schysst att kasta ut kompisar så direkt.
Vi försöker verkligen göra så att inte Nora kommer i kläm men ibland går det bara inte.

Idag åkte jag och morfar in med Ludvig och Kristian och Nora var hemma. Då kom det en kompis och knackade på så hon hann leka en liten stund innan hon var tvungen att åka hem till mormor medan jag och Kristian bytte av varandra.

Det är som sagt en hel familj som drabbas när en medlem blir sjuk och det är ibland väldigt svårt att vara alla till lags.

Önskar er en fin lördagskväll! Nu ska jag slänga mig i soffan och se en film och vila mitt stackars trötta och onda huvud.

Då var det dags igen

I veckan som gick sa jag till en kurskamrat, undrar vad som är på gång med Ludvig eftersom hans tvång ökade och det tog längre tid vid mat och så sov han så dåligt på nätterna.
Jag påpekade även det här hemma men vad gör man egentligen, det är ju inte så lätt att ringa till sjukhuset och säga, hej du det är nått med Ludvig men jag vet inte vad, han har ingen feber, är inte snorig eller nått sånt men nått är det. Så vi lät det vara, vi tar tvången, jag har suttit med honom och hållit hans hand ett tag några nätter.

Även i natt vaknade han innan två och gnydde och var missnöjd. Det blev mycket snytande utan att det kom nått och mycket spottande. Jag tog tempen och då var den i undertemp så jag satt och klappade och värmde honom och såg till att täcket behölls på. Vid fyra somnade han igen och när han sen vaknade så var febern där. Det var inget fel på allmäntillståndet mer än att han var lite segare än vanligt och han tog sin frukost.
När vi sen skulle äta lunch så ville han absolut inte ta något och efter många försök tog vi ner honom på golvet och han gjorde inget försök till att resa sig och då förstod jag att det inte stod rätt till. Lika bra att ringa avdelningen och höra vad de sa, om det kunde visa nått i prover redan så här i tidigt skede. Sköterskan tyckte helt klart att prover skulle tas och att det mycket väl kan visa sig så snabbt.

Så det blev en tur till barnakuten och avdelningen hade ringt dit och förberett dem så när vi kom in hann vi inte ens anmäla oss utan sköterskan kom och mötte oss direkt i dörren, snacka om att bli snabbt omhändertagen :-). Det var samma sköterska som tog emot oss på lille julafton. De hade förberett allting och jag sa hela tiden att det inte alls var lika illa som förra gången och att det inte var akut med cortison. Febern hade stigit tills vi kom in och han fick Alvedon. Infektionsprovet var på 49 vilket är högt eftersom febern kom idag. De har tagit halsprov, urinprov, lungröntgen utan resultat så därför ville läkaren att vi skulle stanna över natten så han inte blev sämre.´
Sköterskan som satte nålen gjorde det så fantastiskt bra så Ludvig märkte inte ens när hon stack.
Jag förundras än en gång över hur tålmodig han är, han bara ligger där på britsen och väntar på att de ska bli klara. Eftersom vi hamnade på den avdelning där vi brukar vara och där de har hand om knappmaterialet så fick en sköterska öva på att byta knappen på honom. Den som ansvarar för knappbarnen arbetade så då passade hon på att låta de som inte är så vana vid det göra det.

Så nu är jag hemma igen efter att Kristian kommit och löst av mig och så hoppas vi på att Ludvig mår bättre imorgon och får komma hem.

Vardag igen

Då har vi återgått till vardagens lunk. Förra veckan var det bara två dagar i skolan men nu är det som vanligt igen. Noras skridskoskola startade i måndags och denna termin ska hon åka två gånger i veckan. Idag överraskades hon av att en tjej som hon brukar leka med här i närheten också började där idag.
Nästa vecka startar simskolan för henne och även Ludvigs bad på habiliteringen. Häromdagen ringde en sjukgymnast från Hab och pratade om vibrationsträning som vi fått rekommenderat om från barnkliniken att det ska vara bra för benskörhet. Så i början av februari ska de starta upp en liten grupp och ha vibrationsträning för dessa. Ska bli spännande att se om det ger resultat och hur Ludvig ska acceptera och kunna stå på en sådan platta. På fredag startar hans massage för första gången denna termin.

Själv har jag lämnat in min sista tenta och på fredag har vi redovisning på vårt grupparbete. Så svar på en hemtenta och ett grupparbete och sen är jag klar med denna termin och har bara tre kvar.

Som svar på en fråga jag fick i förra inlägget angående mina studier så får jag ingen yrkestitel på denna utbildning. Jag får "bara" en kandidatexamen i Handikapp och rehabiliteringsvetenskap och det tycker inte jag är så bara. Otroligt intressant och viktig utbildning enligt mig som lever med ett barn med funktionsnedsättning.

Önskar er alla en skön vecka!

Skolstart med studiedag

Idag var det slut på lovet, i varje fall för min del. Barnen började sin skolstart med studiedag så deras första dag är imorgon. Jag har haft uppgifter från skolan under lovet men idag var första dagen i skolan sen innan jul. Vi startade med en heldag och workshop i etik. Spännande ämne som kan sväva ut i det oändliga.

Ludvig fortsätter överraska oss, i måndags åt vi lammfilé och potatisgratäng och vi tänkte att vi testar till honom. Han åt med god aptit både en och två portioner. Två skivor filé och två små klickar med potatisgratäng. Så igår blev det en portion av resterna till lunch och en portion lasagne t ill kvällsmat. Idag fick jag meddelande i skolan att Ludvig ätit upp hela sin smörgås till frukost. Han fick mitt hembakade bröd och åt med glädje hela skivan. Detta bröd har vi testat innan men han har inte velat ha något. Det var nog ett par år sen han åt något av sin frukost, han har bara tagit en tugga och sen spottat ut det men inte idag.

Vi hoppas hans välbefinnande är här för att stanna ett tag nu, det är han så väl värd.

Imorgon är det åter till skolan för hans del och det ska bli spännande att se hur han reagerar på det. Det var ju ett tag sedan nu.

Själv fortsätter jag med ett grupparbete, ett individuellt arbete och en workshop. Nästa fredag är det kursavslutning och jag har då gjort halva utbildningen. Helt galet tycker jag :-)

Sammanfattning av 2014

Då har vi gått in på år 2015 och det är dags att försöka göra en sammanfattning av år 2014. Det var ett händelserikt år och det gick alldeles för fort. Jag inser nu när jag ser tillbaka att jag har varit ganska dålig på att uppdatera bloggen under föregående år. Så detta år ska jag försöka skriva lite mer regelbundet.

Januari började med att en ny assistent började som verkade jättebra. Tyvärr hade hon inte samma frisyr som pappan i huset men Ludvig accepterade henne när det gällde lek och att vara ute med henne. Jag hamnade i en liten svacka med mycket funderingar kring Ludvig, funktionsnedsatta och vårt samhälle. Utbildningen jag går är så bra men den väcker så många frågor hos mig. Jag tittade på gamla foto och minnen av den "gamla o friska" Ludvig gjorde sig påminda. Båda barnen blev sjuka och det gjordes en utvärdering av den botox behandling Ludvig hade fått tidigare. Själv avslutade jag min första termin på högskolan och påbörjade termin två.

Februari började med besök för att se om vi kunde få igenom en bilanpassning. Det gick hur bra som helst. Det kom snö till oss och barnen njöt av pulkaåkning. Att se Ludvigs underbara leende när han far ner i backen värmer mitt hjärta och jag förundras än en gång över hans mod. Ännu ett bakslag kom när Ludvigs fötter svullnade upp och blev helt missfärgade. Det la sig snabbt men det blev att ta kontakt med vården som sen visade sig vara hans dåliga blodcirkulation. Februari kantades med mycket tvång och självskadebeteendet kom tillbaka och ingen visste vad som skedde. Vi fick ett besök hos Ludvigs ursprungsneurolog och fick reda på att spasticiteten ökat och fick hört med honom om vad han tyckte om att operera Ludvigs hälsenor. Vi ökade även Ludvigs mediciner mot den neurologiska smärtan vilket visade ett gott resultat. Bägge våra assistenter fick chans på andra arbeten så vi hamnade på ruta ett igen. Ludvig visade sin envishet genom att vilja klättra i klätterställningar, rep och i träd. Då tjejen slutade som assistent så fick killen chans att få en fast rad på nästintill halvtid så valde han att arbeta med Ludvig trots att han hade chans på annat arbete. Detta gjorde oss så glada eftersom Ludvig verkligen gillade J.

Mars fortsatte i en svacka för Ludvig, han mådde inte alls bra och tvången fortsatte att öka. Skolan berättade att Ludvig var rastlös och inte fann någon ro i någonting. Detta visade ännu tydligare att något inte stämmer. Vår bilanpassning gick igenom och en kallelse kom för operation för förlängning av Ludvigs hälsenor. Det kändes som vi hamnade där vi brukar vara i december månad.  Mars avslutades med en lunginflammation.

April började med att Ludvig mådde så mycket bättre efter sin antibiotika och extra cortison, tvången avtog (de som tillkommit under perioden då han inte mått bra) och han sov bättre igen. Än en gång brottas jag med samvetet, att jag inte förstår Ludvig och inte alltid kan tolka hans signaler. Det slutar oftast då i att han blir så jättesjuk och åker in akut på sjukhuset. Det blev dags för operation för Ludvig och allt flöt verkligen på. Ludvig var lite störd av gipset men vande sig fort vid det. Ludvig fick fint besök på avdelningen, både en från lekterapin som varit med under Ludvigs transplantation och sen kom hans neurolog på besök eftersom han arbetar på avdelningen där Ludvig var inlagd. Ludvigs fantastiske assistent kom in på skolan han sökt till så vi fick reda på att han enbart kunde arbeta fram till sommaren.

I maj åkte vi till ett köpcenter så Nora fick lyssna på sin stora idol Linus Svenning, vi firade sjuårig bröllopsdag och det var femårsdag med Ludvigs ALD. Det blev jobbigt när Ludvigs gips åkte av för han hade svårt att stödja på benen och lyfte upp dem i luften när han skulle resa sig. Men det var en glad kille när gipset åkte :-). Operationen var annars lyckad, när han väl stöttade på sina ben ser vi stor skillnad. Han har rakare fötter, det är lättare att ta på skor och han kan stödja på hela foten och hans blodcirkulation har blivit mycket bättre. Noras mage började krångla och hon hade mycket problem. Ludvig fick en ny rullstol men den är inte så som jag tycker är optimal för honom. Nu ska den ändras och fixas till.

I juni fick vi besked om att testa mjölkfri kost till Nora för att se om det kunde göra någon skillnad. Dags att börja tänka om i kosten, inser nu att det finns mjölk i det mesta. Min danska släkt kom på besök och de hade inte träffat Ludvig på två år och de tyckte att han såg mycket piggare och mer tillfreds ut nu och det är skönt att höra. Vi som ser och träffar honom varje dag märker inte det på samma sätt. Jag gav mig själv en klapp på axeln när jag insåg att jag hade klarat av första året på högskolan. Vi fick vår nya bil, anpassad och klar. Vi åkte iväg på semester, gjorde en repris från föregående år och åkte till Lalandia och Legoland och barnen njöt i fulla drag. Ännu en toppensemester för oss alla.

Juli var en fantastiskt fin sommar med mycket sol och bad. Vi investerade i en pool till barnen så de kunde njuta i trädgården. Vi gjorde ännu en repris från föregående år och åkte till Tosselilla med Kristians kusiner och deras familjer. Bägge barnen njöt verkligen, både av karuseller och bad. Ludvig åkte vattenrutschkana och skrattade med hela kroppen och vi njöt verkligen av hur bra allt var. Det blev många dagsutflykter och vi tog bara vara på den härliga sommaren. Det blev något litet läkarbesök men det får man räkna med.

I augusti fyllde vår prins tio år och nu har han levt lika länge med ALD:n som han levt som frisk. Ludvig mådde bra och accepterade att vi sjöng och att han fick öppna paket i sin säng. Vi firade honom med lunch tillsammans med mormor&morfar och farmor&farfar. Sen tog vi ett större kalas när jag fyllde år. Ludvig fick nya glasögon och han blev en helt annan kille till utseendet, han såg så mycket större ut, inte så barnsligt rund längre. Skolan börjar och vi inser att barnen börjar bli stora, Ludvig börjar fjärde klass och Nora börjar ettan.

I september blev hans rullstol äntligen klar, ganska illa med tanke på att vi fick den i maj. Jag känner en stress av att tiden inte räcker till. Ludvig mår fortfarande bra och vid ett besök hos neurologen så undrar han vad vi gjort med honom eftersom han verkade så välmående. Vi åker iväg på en familjevistelse där vi träffar andra familjer med svårt sjuka barn, alla har någon form av leukodystrofier. Vi träffar ytterligare en familj med en pojke med ALD, det svåra där var att de fått diagnosen bara tre veckor innan vistelsen så de är bara i början av helvetessjukan. De hade inte sin son med sig utan kom för att höra vad läkare och övriga inom vården hade att berätta. Detta var det bästa vi varit med om på länge. Nora fick full uppmärksamhet av personal i sin grupp och hon fick träffa syskon som också lever i en annorlunda familjesituation. Ludvig överraskade oss med att orka med hela veckan och personalen var helt fantastisk med barnen. Vi fick en ovärderlig vecka och lever på den än.

Oktober bjuder på lite sjukstuga och Ludvigs ork sjönk lite efter veckan på Ågrenska. Vi bakade kanelbullar till kanelbullens dag och Ludvig åt med god aptit. Vi firade fem år med Ludvigs nya benmärg och vi fortsätter vara tacksamma för den kille som valde donera till Ludvig och vi är tacksamma för varje år vi får med Ludvig. Nora hade kalas tillsammans med två tjejer i klassen, ett halloweendisco i skolans matsal. Alla verkade nöjda och glada och tjejerna fick sjukt mycket fina saker. Nora fick kontakt med Ludvig, de satt och kastade boll tillsammans och vi kunde se ett samspel syskonen emellan som vi inte sett på väldigt länge.

November börjar med att Nora fyller år, sju år var det denna gång. Jag undrar så var åren tar vägen, jag hinner inte med. Vi slog ihop Noras kalas med kalkonmiddagen och det gjordes en middag för sexton personer. Ludvig fick prova på massage på habiliteringen vilket han verkligen uppskattade och hade bra nytta av och Ludvig ska få regelbundna tider nu eftersom vi såg sån skillnad på honom. Jag bakade saffransskorpor och de gick hem hos Ludvig. Han äter fortfarande en bit skorpa vid varje måltid. En ny assistent anställs och Ludvig är inte alls med på noterna, det har varit ett långt uppehåll från externa assistenter. Ludvig hamnar i en svacka och vill inte stiga upp på morgnarna, han vill inte gärna sätta sig vid bordet och äta och det känns som om det är något som inte stämmer. Det gjordes en höftröntgen och mätning av Ludvigs bentäthet. Ludvig är hemma från skolan en hel del eftersom det inte går att få på honom kläder, han gör motstånd och blir stark som en oxe. Vi har lärt oss efter dessa år att lyssna på hans signaler. Det blir ett besök hos neurologen och jag tar upp min oro över att det är något som inte stämmer och han kan inte svara på varför. Det han ser är att spasticiteten ökat ytterligare och han tycker att det är bra att Ludvig kan visa så tydligt vad han vill och inte vill. Vi beslutar att öka tvångsmedicinen med en halv tablett för att se om det hjälper. Svaren på höftröntgen har kommit och de visar en förskjutning vilket säkert är anledningen till att han bara sitter på ena skinkan. Än så länge är det för lite för att göra något, under trettio gör man inget och jag tror Ludvig låg på tjugotre eller tjugosju. Massagen är bra för honom och det ska vi fortsätta med.

December fortsätter ungefär som november, Ludvig har mycket tvång, är inte sugen på att gå till skolan, vill inte sätta sig vid bordet direkt och måltiderna tar lång tid. Endokrinologen ringer och ger svar på bentäthetsmätningen vilken visar tecken på benskörhet. Vi ökar kalcium intaget och fortsätter med den D vitamin dos vi har. Jag kontaktar habiliteringen för att höra om vibrationsplattsträning som ska vara bra för benskörhet. Det visar sig att Ludvig fått en hudinfektion vid sin knapp så det blir en tur till akuten i Lund och en antibiotikakur. Nora blir sjuk och får öroninflammation. Ludvig överraskar oss med att ta en polkagris i soffan där uppe. Han som inte har ätit någonting någon annanstans än vid matbordet de senaste tre, fyra åren. Lille julafton blev Ludvig akut sjuk och han skrämde oss verkligen denna gången. Det blev barnakuten och kändes som han var på väg i en Addissonkris vilket inte är en behaglig upplevelse. Efter två dygn på infektionen blev vi utskrivna. Med extra cortison och intravenös antibiotika så piggnade han till ganska fort. Det som oroade oss var att han inte ville äta, han fick sondmat under ett par dygn och verkade nöjd med det. Jag lagade lasagne på söndagen efter julafton och Ludvig åt med god aptit och det verkar som vi har fått bort ägget och korven nu som vi har haft sen i mars :-). Han äter en liten bit lasagne vid varje måltid nu så inte bara en tugga och det är så skönt att se. Nyårsafton avslutade på topp, Ludvig mår så mycket bättre och han gjorde vår avslutning på året riktigt bra.

Nu när jag sammanfattar året inser jag att det nog har varit ett ganska drygt år med en del bakslag. Jag som har tyckt att vi har haft ett ganska bra år :-). Vi går i det hela dagarna som blir veckor och som övergår i månader så vi märker inte det så. Det vi har insett är att Ludvig har blivit sämre det senaste året och han behöver mer hjälp. Spasticiteten har gått högre upp i benen och det har även gått till hans armar vilket ställer till det när han ska äta och dricka men med hjälp så går det fortfarande. Han har en vilja av stål, han visar gång på gång vilken kärlek till livet han har genom att vinna över de motgångar han stöter på.

Nu satsar vi på 2015, vi fortsätter leva för dagen och låter Ludvig visa oss vägen.

Önskar er alla ett riktigt gott år 2015

Slutar året på topp

God fortsättning på det nya året!

Ludvig mår så mycket bättre och det visade han verkligen igår. Dels så gör säkert antibiotikan sitt, den högre dosen med cortison på grund av infektionen men säkert har vår ökning av hans ångest/tvångsmedicin lite med saken att göra.

Dagen innan nyårsafton var assistenten här och det gick över förväntan, Ludvig hade lekt lite med henne vilket han inte har gjort tidigare.

Igår när han vaknade berättade vi att det var nyårsafton och att vi skulle ha fest och att vi skulle smälla raketer. Dagen flöt på bra och vid fem bytte vi kläder på honom och tog fram en fluga och en väst vilket han alltid hade på sig innan han blev sjuk. Det var ingen fest utan väst.
Det konstiga var att igår accepterade han att ha det på sig, visst att han kände på kläderna men det var inte så att han drog av sig dem som han gjorde förra året.

Efter att vi hade ätit och Ludvig hade varit på toaletten så fick han känna på raketerna och tomteblossen och satte sig ner vid dörren för att ta på sig ytterkläderna. Så klockan åtta på kvällen fick vi honom med oss ut. Det blev en liten konstig smäll precis utanför som kunde slutat riktigt illa men som löste sig trots allt, i varje fall så luktade det väldigt bränt i vår hall som kom utifrån och Ludvig som satt där för att få på sig kläderna började försöka blåsa precis som om vi hade tänt på något inomhus.
Hela han log när han kände tomteblossen och när han hörde smällarna och jag blev varm i hela kroppen av att han visade sånt gensvar.

När vi kom in igen så hade vi bestämt att vi skulle testa att låta honom sätta sig vid matbordet för att få dessert. Detta har vi inte vågat senaste gångerna eftersom risken har varit att han vill ha alla sina saker som han får när han äter. Men eftersom han kändes så stabil igår så vågade vi. Han satte sig glatt vid bordet och luktade på desserten, den föll inte i hans smak så han fick en pepparkaka och en romersk båge och det nöjde han sig med.

Efter desserten blev det dusch och kvällsrutiner och det var en trött liten prins som somnade gott och sov sig igenom hela tolvslaget.

Nora däremot somnade och vaknade vid tolv för att vara med och se raketerna men hon tyckte bara att det var jobbigt och hade svårt att somna om igen, tror klockan var kvart över ett innan hon somnade.

Så en snabb sammanfattning av nyårsafton, Ludvig tog på sig annat än det han brukar, han äter bara lasagne nu (ingen korv o ägg), han gick ut efter kvällsmaten och han smakade desserten. Bara dessa saker gjorde att vi kunde slappna av och njuta av en fantastisk afton med god mat.
Vår meny bestod av en toast Skagen med pepparrot i fyllningen, Oxfilé Wellington med hasselbackspotatis och rödvinssås och till dessert minipavlova med lime och passionfruktscurd toppad med grädde och frukt.

Det har inte visat sig idag heller alla förändringar för Ludvig igår, annars kan det ju komma ett bakslag dagen efter för Ludvig men än så länge är det lugnt.
 
Fick en fråga igår av S, det stämmer väl att Ludvig inte har jeans på sig på bilden. Nu när han blev sjuk under julhelgen så tog vi på mjukisbyxor som han accepterade då. Antagligen har han haft lite ont i sin mage också och då spände nog jeansen. Eftersom han accepterade de då har vi fortsatt med sådana då det måste vara bekvämare för honom själv och det är lättare för oss att få på och av vid toalettbesök. Så ännu en förändring hos våran prins Bus :-)