Sammanfattning av 2014

Då har vi gått in på år 2015 och det är dags att försöka göra en sammanfattning av år 2014. Det var ett händelserikt år och det gick alldeles för fort. Jag inser nu när jag ser tillbaka att jag har varit ganska dålig på att uppdatera bloggen under föregående år. Så detta år ska jag försöka skriva lite mer regelbundet.

Januari började med att en ny assistent började som verkade jättebra. Tyvärr hade hon inte samma frisyr som pappan i huset men Ludvig accepterade henne när det gällde lek och att vara ute med henne. Jag hamnade i en liten svacka med mycket funderingar kring Ludvig, funktionsnedsatta och vårt samhälle. Utbildningen jag går är så bra men den väcker så många frågor hos mig. Jag tittade på gamla foto och minnen av den "gamla o friska" Ludvig gjorde sig påminda. Båda barnen blev sjuka och det gjordes en utvärdering av den botox behandling Ludvig hade fått tidigare. Själv avslutade jag min första termin på högskolan och påbörjade termin två.

Februari började med besök för att se om vi kunde få igenom en bilanpassning. Det gick hur bra som helst. Det kom snö till oss och barnen njöt av pulkaåkning. Att se Ludvigs underbara leende när han far ner i backen värmer mitt hjärta och jag förundras än en gång över hans mod. Ännu ett bakslag kom när Ludvigs fötter svullnade upp och blev helt missfärgade. Det la sig snabbt men det blev att ta kontakt med vården som sen visade sig vara hans dåliga blodcirkulation. Februari kantades med mycket tvång och självskadebeteendet kom tillbaka och ingen visste vad som skedde. Vi fick ett besök hos Ludvigs ursprungsneurolog och fick reda på att spasticiteten ökat och fick hört med honom om vad han tyckte om att operera Ludvigs hälsenor. Vi ökade även Ludvigs mediciner mot den neurologiska smärtan vilket visade ett gott resultat. Bägge våra assistenter fick chans på andra arbeten så vi hamnade på ruta ett igen. Ludvig visade sin envishet genom att vilja klättra i klätterställningar, rep och i träd. Då tjejen slutade som assistent så fick killen chans att få en fast rad på nästintill halvtid så valde han att arbeta med Ludvig trots att han hade chans på annat arbete. Detta gjorde oss så glada eftersom Ludvig verkligen gillade J.

Mars fortsatte i en svacka för Ludvig, han mådde inte alls bra och tvången fortsatte att öka. Skolan berättade att Ludvig var rastlös och inte fann någon ro i någonting. Detta visade ännu tydligare att något inte stämmer. Vår bilanpassning gick igenom och en kallelse kom för operation för förlängning av Ludvigs hälsenor. Det kändes som vi hamnade där vi brukar vara i december månad.  Mars avslutades med en lunginflammation.

April började med att Ludvig mådde så mycket bättre efter sin antibiotika och extra cortison, tvången avtog (de som tillkommit under perioden då han inte mått bra) och han sov bättre igen. Än en gång brottas jag med samvetet, att jag inte förstår Ludvig och inte alltid kan tolka hans signaler. Det slutar oftast då i att han blir så jättesjuk och åker in akut på sjukhuset. Det blev dags för operation för Ludvig och allt flöt verkligen på. Ludvig var lite störd av gipset men vande sig fort vid det. Ludvig fick fint besök på avdelningen, både en från lekterapin som varit med under Ludvigs transplantation och sen kom hans neurolog på besök eftersom han arbetar på avdelningen där Ludvig var inlagd. Ludvigs fantastiske assistent kom in på skolan han sökt till så vi fick reda på att han enbart kunde arbeta fram till sommaren.

I maj åkte vi till ett köpcenter så Nora fick lyssna på sin stora idol Linus Svenning, vi firade sjuårig bröllopsdag och det var femårsdag med Ludvigs ALD. Det blev jobbigt när Ludvigs gips åkte av för han hade svårt att stödja på benen och lyfte upp dem i luften när han skulle resa sig. Men det var en glad kille när gipset åkte :-). Operationen var annars lyckad, när han väl stöttade på sina ben ser vi stor skillnad. Han har rakare fötter, det är lättare att ta på skor och han kan stödja på hela foten och hans blodcirkulation har blivit mycket bättre. Noras mage började krångla och hon hade mycket problem. Ludvig fick en ny rullstol men den är inte så som jag tycker är optimal för honom. Nu ska den ändras och fixas till.

I juni fick vi besked om att testa mjölkfri kost till Nora för att se om det kunde göra någon skillnad. Dags att börja tänka om i kosten, inser nu att det finns mjölk i det mesta. Min danska släkt kom på besök och de hade inte träffat Ludvig på två år och de tyckte att han såg mycket piggare och mer tillfreds ut nu och det är skönt att höra. Vi som ser och träffar honom varje dag märker inte det på samma sätt. Jag gav mig själv en klapp på axeln när jag insåg att jag hade klarat av första året på högskolan. Vi fick vår nya bil, anpassad och klar. Vi åkte iväg på semester, gjorde en repris från föregående år och åkte till Lalandia och Legoland och barnen njöt i fulla drag. Ännu en toppensemester för oss alla.

Juli var en fantastiskt fin sommar med mycket sol och bad. Vi investerade i en pool till barnen så de kunde njuta i trädgården. Vi gjorde ännu en repris från föregående år och åkte till Tosselilla med Kristians kusiner och deras familjer. Bägge barnen njöt verkligen, både av karuseller och bad. Ludvig åkte vattenrutschkana och skrattade med hela kroppen och vi njöt verkligen av hur bra allt var. Det blev många dagsutflykter och vi tog bara vara på den härliga sommaren. Det blev något litet läkarbesök men det får man räkna med.

I augusti fyllde vår prins tio år och nu har han levt lika länge med ALD:n som han levt som frisk. Ludvig mådde bra och accepterade att vi sjöng och att han fick öppna paket i sin säng. Vi firade honom med lunch tillsammans med mormor&morfar och farmor&farfar. Sen tog vi ett större kalas när jag fyllde år. Ludvig fick nya glasögon och han blev en helt annan kille till utseendet, han såg så mycket större ut, inte så barnsligt rund längre. Skolan börjar och vi inser att barnen börjar bli stora, Ludvig börjar fjärde klass och Nora börjar ettan.

I september blev hans rullstol äntligen klar, ganska illa med tanke på att vi fick den i maj. Jag känner en stress av att tiden inte räcker till. Ludvig mår fortfarande bra och vid ett besök hos neurologen så undrar han vad vi gjort med honom eftersom han verkade så välmående. Vi åker iväg på en familjevistelse där vi träffar andra familjer med svårt sjuka barn, alla har någon form av leukodystrofier. Vi träffar ytterligare en familj med en pojke med ALD, det svåra där var att de fått diagnosen bara tre veckor innan vistelsen så de är bara i början av helvetessjukan. De hade inte sin son med sig utan kom för att höra vad läkare och övriga inom vården hade att berätta. Detta var det bästa vi varit med om på länge. Nora fick full uppmärksamhet av personal i sin grupp och hon fick träffa syskon som också lever i en annorlunda familjesituation. Ludvig överraskade oss med att orka med hela veckan och personalen var helt fantastisk med barnen. Vi fick en ovärderlig vecka och lever på den än.

Oktober bjuder på lite sjukstuga och Ludvigs ork sjönk lite efter veckan på Ågrenska. Vi bakade kanelbullar till kanelbullens dag och Ludvig åt med god aptit. Vi firade fem år med Ludvigs nya benmärg och vi fortsätter vara tacksamma för den kille som valde donera till Ludvig och vi är tacksamma för varje år vi får med Ludvig. Nora hade kalas tillsammans med två tjejer i klassen, ett halloweendisco i skolans matsal. Alla verkade nöjda och glada och tjejerna fick sjukt mycket fina saker. Nora fick kontakt med Ludvig, de satt och kastade boll tillsammans och vi kunde se ett samspel syskonen emellan som vi inte sett på väldigt länge.

November börjar med att Nora fyller år, sju år var det denna gång. Jag undrar så var åren tar vägen, jag hinner inte med. Vi slog ihop Noras kalas med kalkonmiddagen och det gjordes en middag för sexton personer. Ludvig fick prova på massage på habiliteringen vilket han verkligen uppskattade och hade bra nytta av och Ludvig ska få regelbundna tider nu eftersom vi såg sån skillnad på honom. Jag bakade saffransskorpor och de gick hem hos Ludvig. Han äter fortfarande en bit skorpa vid varje måltid. En ny assistent anställs och Ludvig är inte alls med på noterna, det har varit ett långt uppehåll från externa assistenter. Ludvig hamnar i en svacka och vill inte stiga upp på morgnarna, han vill inte gärna sätta sig vid bordet och äta och det känns som om det är något som inte stämmer. Det gjordes en höftröntgen och mätning av Ludvigs bentäthet. Ludvig är hemma från skolan en hel del eftersom det inte går att få på honom kläder, han gör motstånd och blir stark som en oxe. Vi har lärt oss efter dessa år att lyssna på hans signaler. Det blir ett besök hos neurologen och jag tar upp min oro över att det är något som inte stämmer och han kan inte svara på varför. Det han ser är att spasticiteten ökat ytterligare och han tycker att det är bra att Ludvig kan visa så tydligt vad han vill och inte vill. Vi beslutar att öka tvångsmedicinen med en halv tablett för att se om det hjälper. Svaren på höftröntgen har kommit och de visar en förskjutning vilket säkert är anledningen till att han bara sitter på ena skinkan. Än så länge är det för lite för att göra något, under trettio gör man inget och jag tror Ludvig låg på tjugotre eller tjugosju. Massagen är bra för honom och det ska vi fortsätta med.

December fortsätter ungefär som november, Ludvig har mycket tvång, är inte sugen på att gå till skolan, vill inte sätta sig vid bordet direkt och måltiderna tar lång tid. Endokrinologen ringer och ger svar på bentäthetsmätningen vilken visar tecken på benskörhet. Vi ökar kalcium intaget och fortsätter med den D vitamin dos vi har. Jag kontaktar habiliteringen för att höra om vibrationsplattsträning som ska vara bra för benskörhet. Det visar sig att Ludvig fått en hudinfektion vid sin knapp så det blir en tur till akuten i Lund och en antibiotikakur. Nora blir sjuk och får öroninflammation. Ludvig överraskar oss med att ta en polkagris i soffan där uppe. Han som inte har ätit någonting någon annanstans än vid matbordet de senaste tre, fyra åren. Lille julafton blev Ludvig akut sjuk och han skrämde oss verkligen denna gången. Det blev barnakuten och kändes som han var på väg i en Addissonkris vilket inte är en behaglig upplevelse. Efter två dygn på infektionen blev vi utskrivna. Med extra cortison och intravenös antibiotika så piggnade han till ganska fort. Det som oroade oss var att han inte ville äta, han fick sondmat under ett par dygn och verkade nöjd med det. Jag lagade lasagne på söndagen efter julafton och Ludvig åt med god aptit och det verkar som vi har fått bort ägget och korven nu som vi har haft sen i mars :-). Han äter en liten bit lasagne vid varje måltid nu så inte bara en tugga och det är så skönt att se. Nyårsafton avslutade på topp, Ludvig mår så mycket bättre och han gjorde vår avslutning på året riktigt bra.

Nu när jag sammanfattar året inser jag att det nog har varit ett ganska drygt år med en del bakslag. Jag som har tyckt att vi har haft ett ganska bra år :-). Vi går i det hela dagarna som blir veckor och som övergår i månader så vi märker inte det så. Det vi har insett är att Ludvig har blivit sämre det senaste året och han behöver mer hjälp. Spasticiteten har gått högre upp i benen och det har även gått till hans armar vilket ställer till det när han ska äta och dricka men med hjälp så går det fortfarande. Han har en vilja av stål, han visar gång på gång vilken kärlek till livet han har genom att vinna över de motgångar han stöter på.

Nu satsar vi på 2015, vi fortsätter leva för dagen och låter Ludvig visa oss vägen.

Önskar er alla ett riktigt gott år 2015