Fikagäster, kalas och kalvinknatet

Igår hade vi fikagäster här, kompisar som vi inte träffar så ofta som vi egentligen skulle vilja. Så blir det med de flesta, vi är ju ganska begränsade när det gäller att träffa vänner. De måste vilja komma hit eftersom det är lugnast och lättast med Ludvig.
De har en son som är ett år yngre än Nora och en som är fyra år yngre än henne. I sommar ska vi åka på semester med de, vi kör en repris med det som vi vet fungerar. Vi åker till Legoland och Lalandia och efter att de var här igår så känner vi att Nora kommer att få en toppen semester eftersom det fungerade så bra med barnen här.

Idag var Nora först på kalas hos två från hennes klass,  de var på Laserdome och krigade. Efter det körde vi bara hem för att byta kläder och sen köra in till stan igen för att hon skulle vara med på Kalvinknatet. Detta året var det mycket trevligare än förra då det regnade så fruktansvärt mycket. I år var det strålande sol och mycket lättare att springa. Mellan det att vi lämnat Nora på kalas och sen att vi skulle hämta henne hann jag sätta in en lammstek i ugnen.

Efter loppet så följde mormor & morfar med hem så morfar o Kristian gick ut en runda med Ludvig, Nora gick och lekte med en kompis och jag o mamma fixade kvällsmat. Det blev en sillmacka till förrätt, ört och vitlöksfylld lammstek och svenska nypotatis.

Nu är vi mätta o trötta och laddar för några veckor innan det är dags för sommarlov.

Det är hönsmammorna som får kycklingarna att överleva

Vi har påpekat om Ludvigs ben och som jag skrev i tidigare inlägg så skulle de från ortopedtekniska skicka med en förfrågan till ortopeden vilket de gjorde.
När Kristian sen var på Hab med Ludvig för att träna så pratade han med sjukgymnasten och han sa att ortopeden hade kollat tidigare plåtar och att de inte såg konstiga ut utan Ludvig skulle sättas upp för ortopedkonsultation till hösten. De tror inte att det kan hända så mycket på denna korta tid (kort tid, sju månader). Sjukgymnasten mätte lite på skillnaden på Ludvigs ben och han fick det till ca 2,5 cm skillnad men skulle fortsätta mätningen gången därpå.

Sagt och gjort, gången därpå så tränade Ludvig först på plattan och sen skulle de mäta och Ludvigs ben fördes utåt i någon konstig vinkel ( vet inte riktigt hur för det var morfar o pappa som var med) men de var tvungna att avsluta mätningen då Ludvig visade tydliga tecken på smärta. De skulle testa igen nästa gång.

Behöver jag säga att bara här börja jag koka så smått, det är ingen ortoped som vill titta till honom förrän till hösten för de anser inte att det kan hända så mycket på så kort tid. Kanske en ny röntgen hade varit på sin plats eller???
Mitt huvud gick på högvarv och jag skickade iväg ett meddelande till Ludvigs läkare och dagen efter ringde jag kuratorn för att höra om hon kunde se om läkaren var i tjänst. Vi hade sådan tur att hon skulle på möte med honom samma dag (i fredags) och skulle höra med honom.
Jag sa till henne som jag skrivit till honom, att jag kanske är en hönsmamma men jag vill gärna ha ett utlåtande om vad de tror, de som känner till Ludvig och hans sjukdom (vilket de alla på Hab säker också gör men inte i samma utsträckning).
På eftermiddagen fick jag svar från läkaren och finare ord har jag nog aldrig hört. Han skrev, du är säkert en hönsmamma men det är de som får kycklingarna att överleva. Självklart fixar han en remiss för en ny höftledsröntgen för det kan ske snabba förändringar.
Denna läkare gjorde min helg alldeles underbar, han fick mig att tänka på annat eftersom jag vet nu att en röntgen kommer att ske inom det närmsta.

Det tråkiga och jobbiga är känslan över att behöva köra över några på vägen eftersom de inte riktigt vill lyssna på oss. Men vad gör man inte för sina små kycklingar? Det enda som rör sig i mitt huvud är hur ont Ludvig egentligen har av sin höft, tänk om det är något som hoppat ur led? Vi ser ju försämringarna, det är vi som lever och går med honom dagligen. Det är vi som ser hur mycket svårare allt blir för honom. Är inte han värd det bästa, att slippa ha ont eller i varje fall att ha mindre ont.

Detta är intressant med tanke på det arbete vi skriver om i skolan nu, vad är det som gör att vissa föräldrar inte orkar ha sina barn kvar hemma hos sig utan måste lämna bort dem. Nu handlar det inte om barn som Ludvig utan inom autismområdet men ändå.

Sex år

I onsdags var det årsdag med Ludvigs diagnos. Det är galet vad tiden går, sex år med ALD, vi går in på år sju med denna djävuls sjukdom och det är med väldigt blandade känslor.
Redan dagarna innan börjar rastlösheten krypa i kroppen och jag får svårt att sova. När jag sen tittar i kalendern förstår jag varför denna känsla infinner sig i kroppen.


Såhär stod det på min Facebook denna dag:

Sex år är lång tid. Ännu längre tid för en snart 11- årig kille som borde få vara med sina kompisar, springa, spela fotboll o vara så som andra elvaåringar.
Idag är det sex år sen det där fruktansvärda läkarsamtalet kom, det var då vi förstod att det var något verkligt hemskt Ludvig drabbats av.
Trots att funktion eftet funktion tas bort från honom så kämpar han på. En vilja av stål o envis som en åsna (kanske som sin mamma o morbror 😉).
...

Jag är stolt mamma till denna fantastiska kille som har en kärlek till livet o en livsgnista som få ❤
Jag satt o läste tillbaka på bloggen o minns de roliga kommentarer som så ofta kom från honom. Två av dem är när han frågar pappa när vi åker bil, vem är det som inte sjunger så vackert 😀 o en dag efter ett besök på dagvården säger han till sköterskorna, vi ses nästa gång men jag hinner inte komma imorgon för då ska jag träffa läkaren 😂.
Denna underbara charmiga, roliga, smarta lilla kille. Jag kan än idag framkalla minnen av hans röst.
Så om ni har roliga minnen av Ludvig så berätta gärna, minnen lever vi för.
Idag går vi in på år sju med ALD och vi är tacksamma för varje år vi får. Vi fortsätter leva dag för dag, leva här o nu. Nu hoppas vi på ett skonsamt år med få försämringar.
Vi har lärt oss att livet är skört, ta hand om er o lev livet i nuet ❤❤❤

Något som inte stämmer

Det är något som inte stämmer hos Ludvig, han vill inte gå till skolan utan blir verkligen helt hysterisk när vi ska ta ner honom för trappan och ut i hallen för att ta på honom.
I måndags kunde vi inte alls få iväg honom men i tisdags och onsdags kom han iväg. De säger på skolan att de inte märker någon större skillnad och att det inte har hänt något där som kan orsaka det.
I torsdags var han ledig för vi hade ett besök på ortopedtekniska för att beställa nya skor. Vi har insett att alla skor han har nu är för små.
Jag passade på att be konsulenten att kolla hans ben eftersom det skilde ganska mycket när vi mätte honom förra veckan. Hon kände på hans bäcken och tyckte att det kändes bra. Det hon såg var att skillnaden var på lårbenet så hon frågade om han hade röntgat höfterna någon gång. Virrig som jag är så sa jag nej men kom snabbt på att det hade han visst gjort och att det var någon förändring där. När jag förklarade det som neurologen förklarat för oss så tror jag att hon var med på vad jag menade. Hon sa att det som kan ha hänt är dels att höftleden eller höftkulan eller vad det var kan ha hoppat ur led eller så är det en förskjutning där, det är inget man kan se förutom på en röntgen. Vid en snabb mätning sittandes i rullstolen så är det 4 cm skillnad. Det verkar inte vara någon skillnad på underbenen utan det kommer längre upp från.
Hon sa att det är inte lönt att göra något inlägg eller en klack på skorna förrän någon ortoped hade kollat honom och sagt sitt.
Jag berättade att jag tagit upp det med sjukgymnasten men att det var lång väntetid på att få komma till ortopedkonsulten så kanske till hösten skulle vi få tid.
Hon skulle skicka med en förfrågan till onsdagens konsultation så får ortopeden avgöra om de behöver titta på Ludvig innan dess.
Helt fruktansvärt att det är så långa väntetider till allt.
Frågan är om det orsakar smärta hos Ludvig. Han visar ju inte så tydligt om han har ont någonstans.

I fredags var jag på inskrivningsmöte med det nya teamet på Habiliteringen. Fick träffa kuratorn och psykologen i nya teamet. Alltid jobbigt med nya personer som inte känner Ludvig och som inte varit med från början men det kändes okej. Psykologen gick ner och träffade Kristian och Ludvig senare på eftermiddagen när de var på vibrationsträning och det tyckte jag betydde mycket, att hon visade att hon ville ha ett ansikte på Ludvig.
Det kommer säkert att bli bra här, det var många bra tankar och planer som kom upp vid mötet.

Nu håller vi tummarna för att Ludvig orkar de sista veckorna i skolan. Annars blir det mycket skrivande för mig på kvällar och nätter eftersom jag håller på med mitt fördjupningsarbete, min B uppsats. Med mycket vilja och envishet kommer man långt eller ;-)

Ha en skön vecka!

Valborgshelgen

I torsdags när det var valborgsmässoafton så hade vi ett läkarbesök med Ludvig. Denna gång var det endokrinologen. Ludvig mättes och vägdes och bägge resultaten var i en stigande kurva. Vi förstår nu varför vi tycker att det börjar bli tyngre att arbeta med honom och varför vi behöver vara två vid fler moment :-)
Läkaren var imponerad över att vi inte behöver ge sondnäring och att han börjat äta som han gör. Vi minskar lite på hans cortison eftersom han legat lite i överkant och eftersom han varit sjuk så mycket och fått ganska stora mängder cortison då. Detta kan orsaka hans ökade aptit. Efter att vi minskade på kvällsdosen så har Ludvig sovit så mycket bättre. Tre morgnar på rad har han vaknat efter åtta och när gjorde han det senast? Det var bara inatt som han vaknade tidigt igen.
Läkaren tyckte vi skötte Ludvigs sjukdom jättebra och att vi skulle fortsätta så, vi har koll på hans mediciner, vi vet hur vi ska gå tillväga när det händer något och så vidare. Det känns skönt att höra, det gör att man orkar ytterligare lite.

På kvällen kom farmor & farfar, mormor & morfar och morbror på middag. Efter maten fick Ludvig gå upp en stund och sen tog vi ner honom för att se om vi fick med honom till brasan här i byn. Det fick vi och det överraskade oss allihop för annars är det så att har han gått upp efter kvällsmaten så har han och då går det inte att bryta den rutinen. Han flinade och luktade med sin lilla näsa på elden.

På fredagen åkte vi ner en runda till stranden och njöt av solen och en promenad där. I lördags medan vi andra var på konfirmation så åkte Ludvig med mormor & morfar till en kryddbutik och sen möttes vi upp här hemma. Igår tog jag barnen och mormor & morfar med till Slottsparken och tittade på alla fantastiska blommor och Ludvig kändes så tillfreds och det har varit en helt otroligt skön helg. På eftermiddagen tog jag Nora och hennes kompis med mig till ett tivoli så de fick åka några karuseller.

Ludvig har varit med ute på sen eftermiddag och grillat både på fredagen och lördagen och han har faktiskt känts lugn där han har suttit i sin rullstol på trädäcket. Annars brukar han bara vara rastlös och inte vilja vara med och inte sitta still så det har varit stora framsteg där.
Han känns bättre i sitt psyke men rent fysiskt så är han mycket sämre.
Sen ska vi väl säga att han är bättre i sitt psyke så länge vi kan läsa av, tolka och förstå honom men efter så här många år så vet vi ganska väl vad vi ska göra och vad vi absolut inte ska göra :-), det handlar om att anpassa efter honom.

Det viktigaste av allt men som är den svåraste uppgiften

Att tolka och förstå Ludvigs behov och vad det är han vill är nog den svåraste utmaningen. Det är den svåraste uppgiften för alla som arbetar med barn med speciella behov, att faktiskt se och förstå vad personen "säger".
Varje litet tecken, varje liten signal som måste tolkas och bekräftas.
Ludvig är väldigt tydlig i många bitar och vi förstår honom ganska väl här hemma.
När han går på toaletten så står han upp och kissar, behöver han göra annat så vrider han lite på kroppen så vi kan hjälpa honom att sätta sig. Vill han snyta sig drar han ihop hela näsan och drar in luft, behöver han spotta så är munnen stängd och ljud kommer, vill han loss från rullstolen så tar han på bältet och så vidare.

Förförra veckan så vaknade Ludvig väldigt tidigt och han var så ledsen när vi tog ner honom för att åka till skolan, hans underläpp darrade och han var helt förtvivlad så vi kunde inte skicka iväg honom till skolan. Förra veckan var han där tre dagar och det fungerade bra. I torsdags hade vi ett läkarbesök så då var han hemma hela dagen. Hela helgen har han mått riktigt bra, han har sovit bra och varit tydlig i vad han har velat. Men så i natt var det dags igen, han vaknade klockan tre och ville inte somna om. Han steg upp, åt sin frukost och gjorde alla morgonrutiner men sen var det dags att åka till skolan och han blev sådär förtvivlad igen. Vi försökte få på honom ytterkläderna och förklara att vi kunde hämta tidigare och att han skulle komma hem igen och ja vi försökte med allt men han var så ledsen. Till saken hör att Ludvig aldrig gråter, oavsett vad eller hur ont något gör så gråter han aldrig så vi måste ta detta på allvar. Han försökte dunka sitt huvud i golvet och han drog i sitt hår. Så vi kunde inte skicka iväg honom till skolan. När han sen kände trappan och att han fick gå upp igen så blev han glad och nöjd igen.
Det kan tyckas att vi ger efter för honom, att det är han som styr men han brukar verkligen gilla att åka iväg på morgnarna och han brukar inte göra motstånd. Vi har pratat med Ludvigs läkare och han säger att självklart måste vi lyssna på Ludvigs signaler eftersom det är det enda sättet han kan göra sin röst hörd på.

Men...det är inte alltid vi kan förstå och då uppstår frustration. I fredags grillade vi och Ludvig var med ute och tände grillen så som han alltid gjort förut. Vi försökte få honom att sitta i hänggungan men det ville han inte så vi tog in honom igen. Jag var här inne med Ludvig medan Kristian och Nora var i trädgården och grillade. Jag såg på Ludvig att hållningen sjönk ihop och han borrade ner huvudet i saccosäcken vilket innebär att det är något som stör. Jag försökte prata med honom men så kom den där darrande underläppen och vi blev helt oroliga att det var något på gång. Efter lite försök med olika saker så fick han ta på sig kläderna och så satte vi honom i rullstolen och så fick han vara med ute på trädäcket och lukta medan vi grillade och gissa vad...det var det han ville för när vi sen gick in så var det inga problem utan han satte sig utan protest och åt av maten.

Så det jag egentligen vill ha ut av inlägget är vikten av att faktiskt lyssna/se och bekräfta den person du arbetar med. Många av de människor som har behov av hjälp har stort behov att faktiskt få vara med och bestämma över sitt eget liv. Vi som kan kommunicera, vi berättar om vi har ont i magen, om vi vill ha kaffe eller te, om vi vill ha mat eller om vi mår lite sådär konstigt och faktiskt behöver stanna hemma från arbetet. Så att arbeta med personer som har svårt att kommunicera, det kräver så mycket mer än någon kan förstå tror jag.