Valborgshelgen

I torsdags när det var valborgsmässoafton så hade vi ett läkarbesök med Ludvig. Denna gång var det endokrinologen. Ludvig mättes och vägdes och bägge resultaten var i en stigande kurva. Vi förstår nu varför vi tycker att det börjar bli tyngre att arbeta med honom och varför vi behöver vara två vid fler moment :-)
Läkaren var imponerad över att vi inte behöver ge sondnäring och att han börjat äta som han gör. Vi minskar lite på hans cortison eftersom han legat lite i överkant och eftersom han varit sjuk så mycket och fått ganska stora mängder cortison då. Detta kan orsaka hans ökade aptit. Efter att vi minskade på kvällsdosen så har Ludvig sovit så mycket bättre. Tre morgnar på rad har han vaknat efter åtta och när gjorde han det senast? Det var bara inatt som han vaknade tidigt igen.
Läkaren tyckte vi skötte Ludvigs sjukdom jättebra och att vi skulle fortsätta så, vi har koll på hans mediciner, vi vet hur vi ska gå tillväga när det händer något och så vidare. Det känns skönt att höra, det gör att man orkar ytterligare lite.

På kvällen kom farmor & farfar, mormor & morfar och morbror på middag. Efter maten fick Ludvig gå upp en stund och sen tog vi ner honom för att se om vi fick med honom till brasan här i byn. Det fick vi och det överraskade oss allihop för annars är det så att har han gått upp efter kvällsmaten så har han och då går det inte att bryta den rutinen. Han flinade och luktade med sin lilla näsa på elden.

På fredagen åkte vi ner en runda till stranden och njöt av solen och en promenad där. I lördags medan vi andra var på konfirmation så åkte Ludvig med mormor & morfar till en kryddbutik och sen möttes vi upp här hemma. Igår tog jag barnen och mormor & morfar med till Slottsparken och tittade på alla fantastiska blommor och Ludvig kändes så tillfreds och det har varit en helt otroligt skön helg. På eftermiddagen tog jag Nora och hennes kompis med mig till ett tivoli så de fick åka några karuseller.

Ludvig har varit med ute på sen eftermiddag och grillat både på fredagen och lördagen och han har faktiskt känts lugn där han har suttit i sin rullstol på trädäcket. Annars brukar han bara vara rastlös och inte vilja vara med och inte sitta still så det har varit stora framsteg där.
Han känns bättre i sitt psyke men rent fysiskt så är han mycket sämre.
Sen ska vi väl säga att han är bättre i sitt psyke så länge vi kan läsa av, tolka och förstå honom men efter så här många år så vet vi ganska väl vad vi ska göra och vad vi absolut inte ska göra :-), det handlar om att anpassa efter honom.