Helgen

Jaha, då var det söndag igen. Visst är det skönt att tiden går fort men ibland går den lite för fort. Anledningen till att jag tycker det är skönt att tiden går fort är för att för varje vecka som går är vi en vecka närmre friheten. Vad jag menar med det är frihet att slippa oroa oss för att det är för mycket barn på lekplatser, vi kan åka till varuhus, kan gå på lekland, träffa vem vi vill osv.








Helgens väder har ju varit så underbart, jag bara älskar solen, allt blir så mycket lättare.
Igår kom farmor och farfar en sväng på förmiddagen så då passade vi på att fika med dem. Efter det så gick vi ut till lekplatsen och Ludvig rullade sig ner för backen så den lilla snö som fanns kvar yrde innanför hans glasögon men glad var han. Jag gick ner och handlade det sista inför kvällens middag med mormor och morfar och så handlade jag glass till barnen så igår var det premiär att sitta i trädgården och äta glass :-)
Mormor och morfar kom hit och med sig hade de köpt en Barca tröja till Nora, hon har varit så besviken när de andra har haft sina på sig men nu har hon en egen och lyckan var total. När de skulle gå ut och leka så ville jag ta av den eftersom den var för stor men icke, hon skulle ha den på sig :-)









Idag har vi varit ute och kört, skulle leta upp temalekplatsen i Bunkeflo men vi hittade inte den. Vi hittade till skolan och idrottsplatsen där den sen skulle ligga bakom men nej vi kunde inte se någon så vi körde ner en sväng till stranden, Sibbarp och gick där lite. Därefter körde vi hem till farmor och farfar och gick till en lekplats där istället. Lekte en stund men sen lyckades Nora trilla på en gungbräda så läppen började blöda så då gick vi upp till farmor och farfar för att tvätta av henne och sen drack vi kaffe.











Ludvig har varit fruktansvärt trött idag eller rättare sagt ett par dagar nu. Humöret går upp och ner, det svänger så otroligt fort och han hamnar ofta i sin egen lilla värld. Det gör så ont i oss att se det, tänk om vi bara kunde veta vad han känner eller vad som rör sig i hans lilla huvud. Vi känner oss så maktlösa när vi inte kan hjälpa honom.

Tillägg till förra inlägget

Vill bara att ni ska veta att efter att Ludvig har haft ett stort utbrott så vänder han lika snabbt som han har hamnat där. Frågan är om han själv alltid är medveten om varför eller om han minns att han har varit så arg. Vi kan ju hoppas att han glömmer det lika fort som hans humör svänger.

Anledningen till dessa är antagligen för att han är så yr i huvudet och inte kan sortera alla intryck eller känslan om vad han vill egentligen.
Mitt minne sviker lite då och då så jag vet inte om jag har skrivit detta innan så här kommer det igen.
Psykologen försökte förklara känslan av hur det kan vara hos barn som har syntolkningssvårigheter.
Om ni har lekt den där leken där man springer fram till en flaska och sen ska man hålla på flaskan och springa runt den och sen gå på en rak linje. Fungerar inte riktigt eller???
Ett annat exempel, om ni någon gång har druckit så mycket att allt bara snurrar och ni bara vill lägga er ner och somna men kämpar som en galning för att hålla er upprätta och gå rakt genom ett rum. Brukar inte heller gå så bra eller...
Så kan Ludvig ha det vissa dagar, de dagar som är dåliga och fortsätter han då att få mer och mer information antingen genom syn eller hörsel då blir det kaos i hans huvud och hans hjärna stänger av.

Ha en skön helg!

Lite av varje

Kristian hade fått tid till vårdcentralen för att spola sitt öra vid elva, psykologen kom hit ungefär vid samma tid.

Ludvig fick ett av sina "utbrott" medan psykologen var här, strax innan hon skulle gå. Vi började prata och jag sa att det är ganska jobbigt att vara själv med bägge barnen när detta händer eftersom Nora reagerar lite olika. Hon förstod mycket väl och tänkte skriva in detta i sina papper, att det inte är en hållbar situation, att vara själv med bägge barnen hela dagar eller större delar av dagen.
Det har ju blivit så att vi nästan trippar på tå eller vi gjorde för nu börjar vi försöka sätta stopp men ibland är det lättare att trippa än att ta utbrottet för det är så svårt att stoppa. Nu ska vi inte klaga för det är kanske max ett stort utbrott per dag och sen kan det komma två-fem mindre per dag. Är det de mindre så ibland kan vi avleda så det inte alls blir något.
När vi då gör så då hamnar alltid Nora i skymundan, hon står och tittar med stora ögon och Ludvig får all uppmärksamhet och när han då slutar blir det ganska lätt att hon börjar bara för att få uppmärksamheten.
Vill Ludvig se en film då blir det den även om Nora vill se något annat, vill han ha paus på filmen då blir det paus bara för att slippa bråk.
I morse hade Nora stigit upp lite tidigare än Ludvig och hon hade börjat se en film och när Ludvig kom upp så ville han så klart se någon annan film. Jag förklarade att först fick Nora se sin och sen får han se sin. I morse funkade det, han accepterade det. Samma sak sen när han blev arg över något när han satt och lekte, då kastade han iväg gubbarna genom hela rummet och då plockade jag bort allt det han lekte med och då blev han ännu mer vansinnig men nu måste vi börja stoppa och när jag berättade det för psykologen så sa hon samma sak, det är nog dags att börja så nätt att sätta gränser. Visst vi kan inte ta allt på en gång men små saker får vi nog göra.

Ludvig har börjat putta och knipa Nora, han ger väl igen för vad hon har gjort innan men nu blir det att vi inte kan lämna dem ensamma någon stund alls. De brottas, ska lyfta varandra, bråkar, slåss och ja säkert allt vad alla andra syskon gör. Ludvig ställer sig och säger till Nora, slå mig, du får slå mig, det är bra att slåss och till slut så lappar hon till honom och då blir han vansinnig. Anledningen till att vi inte kan lämna dem ensamma en längre stund är för om de får för sig att brottas eller lyfta varandra då har vi det här med Ludvigs syn och balans. Dels faller han om någon puttar till honom lite hårdare än en liten buff och sen har vi synen, han har inte kontroll var han drar eller puttar Nora.
Om vi då tar fram det positiva i allt detta, vilket har blivit en vana för mig nu så är det att de stora utbrotten är mycket färre än vad de har varit och de små utbrotten är mycket lättare att stoppa. När det gäller att puttas och slåss så det positiva där är att han har kommit på att man kan ge igen istället för att vara passiv vilket han var från början då Nora mest slog till honom så fort hon fick en chans. Fast slåss ska ju ingen göra så...

I eftermiddags åkte vi hem till morfar medan Kristian åkte till hudkliniken för att visa sina fina sår/märke i ansiktet. Barnen skötte sig bra hos morfar, alltid lika uppskattat att komma dit.
Mindre roligt var det för Kristian hos läkaren för hon sa att hon var nästan helt säker på att det är psoriasis han har fått, tydligen kan man få det av stress och oro. Så nu har han fått tre olika preparat han ska använda under en längre period.

Temalekplatsen

Kristian har semester idag och imorgon, det var egentligen meningen att vi skulle vara i Lund idag men det blev ändrat, en helt annan historia som jag inte orkar dra här och nu.

Ludvig pratar hela tiden om att ska vi inte åka bil, ska vi inte åka någonstans, ska vi inte hem till någon.
Solen sken så vackert i förmiddags så när morgonbestyren var klara och lite tvätt tvättad så tog vi bilen och körde ner till temalekplatsen i Hammars Park. Åker vi till en lekplats så är det oftast dit, där känner Ludvig sig "hemma"

Han är grym och med den vilja han har så kommer han att klara massor trots sina svårigheter.
Där är en stor gunga, han gick dit (med hjälp förstås) och sen satte han själv fart på den och hängde sig sen över den och tog sig upp i farten.
Han gick bort till lilla skeppet och jag hjälpte honom upp men sen gick han däruppe själv, känner sig fram med sina händer. På ett ställe så måste det ha känts som ett djup eller något för han böjde sig ner och kände med handen innan han tog ett steg.

Han klättrade i nätet, nästan helt själv tog han sig upp, idag tog vi ett nät som är stilla och inte det som gungar när de klättrar där. Han var jätteduktig med att känna med händer o fötter var han hade de olika stegen. Det han behövde hjälp med var att ta sista steget upp på själva ställningen men där stod Kristian och väntade på honom.

Vilken total lycka för barnen idag, tänk att vi kan glädja dem så lätt med att bara åka till lekplatsen. Vi åkte vid lunch för då tänkte vi att där inte var några dagis eller skolor och det var där inte heller. Det är ganska bra att vara där själv så Ludvig kan träna i sin egen takt.

Nu ikväll började Ludvig prata om popcorn och varför inte lyxa till det lite en helt vanlig torsdag genom att ta fram popcorn maskinen så efter maten hjälpte barnen till att göra popcorn och så förgyllde vi deras dag lite ytterligare.

Finns det något vackrare än tulpaner

Det kom ett blomsterbud idag, lika spännande varje gång. Denna gång var det från Marie med familj som ville pigga upp oss. De piggade verkligen upp, så vackra. Tulpaner är mina favoritblommor när det gäller snittblommor, helt underbara och finns i så många färger. Tack än en gång Marie, först att solen var framme idag och sen kom tulpanerna, det kan inte bli mer vårkänslor.

Habilitering

Idag var första besöket Habilitering, hade tid till 8.45. Jag körde iväg med Ludvig så vi var där i god tid. Det var möte med kurator och psykolog och kuratorn kom och hämtade oss och då säger hon, ja detta första möte brukar ju vara utan barn, är pappa också med? Ähh, nej han är hemma med lillasyster och i kallelsen står inget om att det ska vara barnfritt, det är adresserat till Ludvig. Oj, ja de skickas ut centralt ifrån, vi får nog se över detta men ja det är ju trevligt att träffa den person det gäller också.

Kuratorn och psykologen är till för oss föräldrar och sen har de ett resursteam med alla dess olika personer med olika funktioner, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, specialpedagoger, logopeder och ja allt vad man nu kan behöva.

Idag fick jag också reda på skillnaden mellan rehabilitering och habilitering. I rehabilitering tränar man för att återgå till så som man var innan en skada eller sjukdom och i habilitering då är det klassat som en skada som inte kan bli hel igen utan lära sig leva med det och träna för att det ska bli så bra som möjligt. Så igår kom utlåtande och idag fick vi bekräftat att han har en funktionsnedsättning när det gäller det motoriska. Vi visste väl det egentligen men det blir som jag skrev igår så mycket tydligare när man får det nedskrivet eller de säger det rakt ut till en.
Om vi nu ska se det positiva i hela biten med Hab så är det att de har föräldragrupper där man får träffa andra med liknade problem och det är ju skönt att få prata med andra om funktionshinder. Nästa grupp är redan den 18 mars så den ska vi gå på.

I eftermiddags var det då återbesök hos neurologen och Ludvig var överlycklig för den läkaren gillar han skarpt.
Han gjorde inte så mycket med Ludvig idag eftersom han hade läst utlåtandet från ögonläkaren så idag var det mest att testa muskelstelhet och reflexer. Så då tar vi fram det positiva igen, han var inte lika stel idag som förra gången. Det negativa var utlåtandet från ögon, det är ganska akut som vi behöver komma i kontakt med synenheten i Lund eftersom han har en svår grad av synskada. Även det har vi varit medvetna om men...

Så slutsatsen för dagen är, denna förbannade sjukdom har gjort vår älskade son funktionshindrad i sina rörelser/motorik och svårt synskadad. Kan det räcka nu????

Undrar var huvudvärken kom ifrån idag! Ska vi då ta fram det positiva igen, det visar ju att där är något som kan göra ont i mitt i huvud och där är inte bara ett tomrum :-)

Nu är det dags för middag.

Ha en skön kväll alla!

Läkarutlåtande

När man får allt nedskrivet på papper då blir allt så verkligt och livet blev då helt plötsligt så tungt igen.

Idag kom sista läkarutlåtandet från neurologen och jag tänkte skriva en del av det som stod i det så förstår ni säkert vad jag menar.

Ludvig Flink har den sällsynta och kroniskt nedbrytande sjukdomen Adrenoleukodystrofi. Han har genomgått behandling i form av benmärgstransplantation under hösten 2009.
Sjukdomen har gett uttalande svårigheter både med en stelhet och en begränsning i rörelseförmågan, en påverkan på talet som är oklart uttalat och delvis svårförståeligt och med en uttalad påverkan på både visuell och auditiv perception. En viss förbättring av den kommunikativa förmågan har skett under början av året 2010.
Även med genomgången benmärgstransplantation kan en fortsatt försämring av sjukdomsbilden inträffa under det närmaste halvåret och graden av fortsatta perceptuella och kognitiva liksom motoriska svårigheter kan ännu inte förutsägas.

Saker som vi visste men aj vad det gör ont att läsa.