Habilitering

Idag var första besöket Habilitering, hade tid till 8.45. Jag körde iväg med Ludvig så vi var där i god tid. Det var möte med kurator och psykolog och kuratorn kom och hämtade oss och då säger hon, ja detta första möte brukar ju vara utan barn, är pappa också med? Ähh, nej han är hemma med lillasyster och i kallelsen står inget om att det ska vara barnfritt, det är adresserat till Ludvig. Oj, ja de skickas ut centralt ifrån, vi får nog se över detta men ja det är ju trevligt att träffa den person det gäller också.

Kuratorn och psykologen är till för oss föräldrar och sen har de ett resursteam med alla dess olika personer med olika funktioner, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, specialpedagoger, logopeder och ja allt vad man nu kan behöva.

Idag fick jag också reda på skillnaden mellan rehabilitering och habilitering. I rehabilitering tränar man för att återgå till så som man var innan en skada eller sjukdom och i habilitering då är det klassat som en skada som inte kan bli hel igen utan lära sig leva med det och träna för att det ska bli så bra som möjligt. Så igår kom utlåtande och idag fick vi bekräftat att han har en funktionsnedsättning när det gäller det motoriska. Vi visste väl det egentligen men det blir som jag skrev igår så mycket tydligare när man får det nedskrivet eller de säger det rakt ut till en.
Om vi nu ska se det positiva i hela biten med Hab så är det att de har föräldragrupper där man får träffa andra med liknade problem och det är ju skönt att få prata med andra om funktionshinder. Nästa grupp är redan den 18 mars så den ska vi gå på.

I eftermiddags var det då återbesök hos neurologen och Ludvig var överlycklig för den läkaren gillar han skarpt.
Han gjorde inte så mycket med Ludvig idag eftersom han hade läst utlåtandet från ögonläkaren så idag var det mest att testa muskelstelhet och reflexer. Så då tar vi fram det positiva igen, han var inte lika stel idag som förra gången. Det negativa var utlåtandet från ögon, det är ganska akut som vi behöver komma i kontakt med synenheten i Lund eftersom han har en svår grad av synskada. Även det har vi varit medvetna om men...

Så slutsatsen för dagen är, denna förbannade sjukdom har gjort vår älskade son funktionshindrad i sina rörelser/motorik och svårt synskadad. Kan det räcka nu????

Undrar var huvudvärken kom ifrån idag! Ska vi då ta fram det positiva igen, det visar ju att där är något som kan göra ont i mitt i huvud och där är inte bara ett tomrum :-)

Nu är det dags för middag.

Ha en skön kväll alla!