Det är verkligen så illa som vi läser i tidningarna

I början av sommaren så påbörjade vi en ansökan om utökning av assistans till Ludvig. Vi kände att vi behöver vara två vid fler tillfällen än vi hade på papper. Ludvig har blivit så mycket sämre i sina ben, han har vuxit både i längd och i vikt så helt naturligt blir det svårare att vara själv med honom. Vi har ett fantastiskt assistansbolag till vår hjälp och en därifrån var nere när vi hade mötet med Försäkringskassan. Eftersom två år hade gått sen det tidigare beslutet så var det även dags för omprövning på det gamla beslutet. Vi talade ingenting om tidigare beslut utan vi gick enbart igenom förändringarna och varför det behövdes två personer.
Handläggaren sa att hon trodde att hon skulle möjligtvis hinna titta på det innan hon gick på semester men annars skulle vi få svar i augusti/september. Men...beslutet kom i förra veckan efter några kompletteringar som de bett om.
Det beslutet, om ni bara visste!!!
Det är verkligen sant det som står i tidningarna, att inte personen står i centrum utan allt räknas i tid. Vem är det som bestämmer om hur många minuter och gånger per dag det är normalt att bajsa?

Jag är ledsen, upprörd och otroligt förnedrad i Ludvigs ställe över det nya beslutet. Istället för en utökning av timmar så är förslaget att dra in en hel hög med timmar. Jag har en puls som är högre än normalt större delarna av dagen, jag kan inte sova normalt på nätterna för det enda som rör sig i mitt huvud och min kropp är vad som kommer att hända med Ludvig.
Allt arbete som vi har lagt ner för att hålla honom i schack, att få tillbaka förtroendet, att få honom att känna sig trygg och allt vad det nu är, det räknas inte. Min största oro är att han ska falla igen, ner i den djupa avgrund som han var i för några år sen. Dit han hamnar när han mår dåligt, då när tvången var så stora att de upptog hela hans vakna tid. Risken är att vi hamnar där igen när det inte finns tid att arbeta intensivt och förebyggande med honom.

Nu arbetar vi intensivt med att komma med synpunkter på detta förslag och vi ger inte upp hoppet om mänsklighet.
De två viktigaste personerna i mitt liv är de som mest blir drabbade. Ludvig som får mindre assistans och där vi som föräldrar får ta vårt föräldraansvar och Nora blir drabbad genom att hon får ännu mindre tid med sina föräldrar.

Tvång och trötthet

Efter en helt fantastisk sommar så har vi nu kommit in i en period med en väldigt trött Ludvig och med mycket tvång igen.
Nu kommer hösten, luften blir lite kallare och det kan vara så att han har lite mer värk i kroppen än tidigare.
Vi får inte upp honom på morgnarna och det är många dagar han inte kommer iväg till skolan för vi kan verkligen inte tvinga upp honom för då slår spasticiteten till och vi är rädda att skada honom. Så nu har vi varit i kontakt med skolan och Ludvigs lärare har pratat med rektorn så från och med måndag kommer Ludvigs färdtjänst en timme senare och så får vi se om det hjälper.

Idag skulle vi åka in till stan, Nora skulle gå på bio och då tänkte vi passa på att njuta av det fina höstvädret. Det var inga problem att få ner Ludvig till ytterdörren men när han kände sin väska blev han nästintill hysterisk och ville absolut inte gå ut. Här vet vi inte om han kopplar ihop väskan med skolan eller vad det var som utlöste det.
När vi sen kom in till stan var han på bättre humör och vi avslutade besöket med en fika på stans dyraste men godaste café och Ludvig flinade gott och njöt av både chokladboll och en halv kardemummasnäcka.

Det går inte att beskriva känslan av frihet nu när Ludvig är med och fikar på andra ställen än hemma. Det går att njuta mer av fikastunden på stan när Ludvig är med i gemenskapen, att han också får ta del av det goda livet. Känslan av att slippa ta fram slang och extra vatten och ge det i knappen är helt fantastisk. Vi hoppas att detta är kvar för att stanna för en lång tid framöver.
Ludvig har haft lite problem att svälja vissa tabletter och genast kommer oron att det är svalget som är hans nästa problem. Idag tog han tabletten igen så förhoppningsvis var det bara en liten protest och ett litet ticks som gjorde att han inte tog dem men...vi är uppmärksamma och kommer att ta upp det när vi träffar neurologen i veckan.

Att veta vad man vill

Förra helgen packade vi våra väskor och körde till Rödby och Lalandia där. Det var första gången vi testade det Lalandia. Vi hade berättat för Ludvig ett par dagar innan att vi skulle åka iväg och pratade om det varje dag innan vi åkte. Vi berättade att vi skulle iväg och bada, fika och bara mysa under några dagar.
Huset här var inte lika bra som de i Billund men det fanns ett sovrum på bottenplan och det funkade. Ludvig protesterade lite när vi skulle in i huset, det gick inte lika lätt som de andra gångerna i Billund men efter ett litet tag så accepterade han att gå in. På fredagen var vi inte i badet utan vi gick bara bort och kollade läget, handlade lite och var ute och gick. Vi hade fantastiskt fint väder hela helgen vilket underlättade hela vistelsen.
På lördagen så var det långa köer in till Lalandia så det blev bara lite spel innan vi gick till huset för att äta lunch. Både kvällsmaten på fredagen, frukosten och lunchen på lördagen gick trögt för Ludvig, han ville inte riktigt och protesterade ganska rejält men...med lite envishet så fixade vi det. Efter lunchen packade vi ihop för att gå och bada och när vi kom in till Lalandia och omklädningsrummet fick Ludvig känna på sina badbyxor och direkt så ville han bli uppknäppt från sin rullstol och gå in. Att se glädjen när han kom ner i vattnet är obeskrivlig, han njöt och där det var lågt med vatten fick han sitta en stund själv och försöka ta sig fram genom att studsa på rumpan. En kort stund fungerar det men sen tappar han balansen men bara någon minut av frihet måste vara så underbart för honom. Efter badet så spelade vi och medan de andra spelade minigolf gick vi en runda i området. På kvällen när vi skulle äta kvällsmat så var det inga problem för Ludvig att äta. Så...vi hade ju lovat att vi skulle åka iväg för att bada och ha kul och kan det då vara så att Ludvig protesterade fram tills han hade fått göra det vi hade åkt dit för att göra???

Positioneringsanalys

I samma veva som vi var på ortopedkonsultation så gjorde vi även en positioneringsanalys på Ludvig. Det var dels sjukgymnast och arbetsterapeut från Ludvigs hab team som var med men även personal som är inriktade just på positioneringar, både sjukgymnast och arbetsterapeut.
Vi hade tagit bilder på Ludvig i olika situationer som gjorde arbetet lite lättare för personalen. Jag tycker själv att det är svårt att förklara hur Ludvig sitter o ligger under ett helt dygn. Det visade sig att han alltid hamnar i samma position och att hans överkropp inte orkar hålla honom uppe långa stunder. Så det som krävs är ett bra bålstöd men även en formgjuten sits behövs. Om han får ett bra stöd i bäckenet klarar han sig längre stunder för att hålla balansen.

I september var vi på denna analys och vi fick reda på vad Ludvig behöver. Först den 21 oktober kommer vi till hjälpmedelscentralen för att prova ut och mäta för att gjuta hans sits till rullstolen och sen ska den iväg och tillverkas. Så som jag sa lite sarkastiskt till teamet när vi hade möte, stolen kommer lagom till jul och då har han redan vuxit ur stolen. Ludvig kommer att få en rullstol som är gjuten efter hans kroppsform och eftersom han sitter sämre när han tippas bakåt kommer han inte behöva en rullstol som går att tippa utan han kommer att få en som han själv kan köra om och när han vill. Han försöker ju köra den han har nu men den är alldeles för tung.

Ludvig har även varit iväg och provat ut och fått gipsat det som ska bli hans skenor till benen/fötterna för att hålla fötterna i en bra position. När han blir äldre kan det bli tal om ytterligare en operation för att ställa rätt hans fötter som idag är i en konstig position. På ortopedkonsultationen talade de även om att det säkert inom kort blir tal om en korsett för att hålla hans kropp i upprätt ställning.

Ortopedkonsulten

I förra veckan träffade vi ortopedkonsulten på Hab. Vi har ju påpekat en längre tid nu att vi tycker att Ludvig är så sned i sin kropp. Det verkar och ser ut som om han bara sitter på sin ena skinka och han sjunker ihop som en säck när han sitter i soffan. Ena höften skjuter ut och han har jättesvårt för att gå och det verkar som om ena benet är längre än det andra.

Det visade sig nu att det är muskulärt så det är inte hans skelett det är fel på. Så med rätt hjälp så ska det gå att räta ut hans kropp men fortsätter han att gå, sitta och ligga i denna ställning finns det risk att skelettet växer så snett och att hans höft hoppar ur led. Det är bäckenet som han skjuter framåt vilket gör att benen verkar olika långa.

Så utfallet av detta besök blev att vi ska få en tid till ortopedtekniska där det ska provas ut skenor till hans fötter så de kommer i rätt vinkel och att han ska kunna gå och stå bättre. För att räta ut kroppen och få honom upprätt vilket inte går när vi går med honom längre så ska han få ett ståskal. Vet inte riktigt hur det fungerar men det ska bli spännande att se vår utbrytarkung att bli nedsatt i ett ståskal :-)

När han sen blir äldre och inte växer så mycket så blir det nog tal om ytterligare en operation för att räta och vinkla rätt hans fötter.

Uppdatering sen skolstart

Jag märker själv att det går längre och längre mellan inläggen här. Dels handlar det om att Ludvig blir äldre och vi vill skydda en del av hans integritet och mycket för Noras skull och dels handlar det om att tiden bara springer ifrån mig. Nu har min skola även den dragit igång och förutom det är det en massa möten och läkarbesök så...jag hoppas att ni få läsare som är kvar har förståelsen för det :-)

Ludvig började skolan den 19 augusti och jag följde med till skolan för att se om jag kunde få honom att ta något att äta i skolan. Det har fortsatt så bra här hemma och när vi har varit ute, då har Ludvig velat fika, vi har ätit på restaurang och så vidare. Direkt när jag visade mig för Ludvig på skolgården visade han tydligt att han ville att vi skulle åka hem. Han tog min hand på sitt bälte i rullstolen, att jag skulle ta loss honom. Vi gick in i klassrummet men när frukten togs fram och små kanelbullar visade Ludvig tydligt att han inte ville ha något. Efter ett litet tag så valde jag att köra hem för jag störde mer hans rutiner än gjorde nytta på skolan.
På fredagen valde jag att åka och hämta honom vid lunch för att vi skulle åka och fika någonstans. Vi kände att vi var tvungna att testa så detta inte hade försvunnit då skolan hade börjat. Att Ludvigs tvång påverkades negativt av att han inte så jätte gärna vill vara i skolan. Det visade sig att det var inga problem alls, Ludvig åt mer än gärna en glass utomhus. När jag och mormor hämtade honom var han i sin gåstol men när han hörde våra röster och luktade på mig så visade han tydligt att han skulle loss från stolen och åka hem.

Förra onsdagen igen så ringde de från skolan och sa att Ludvig hade kräkts så det var bara att köra och hämta honom. När vi kom hade han fått extra cortison och han hade hunnit pigga på sig bra och när han hörde våra röster så blev han glad och visste att vi skulle åka hem. Väl hemma så åt han som vanligt men vi valde att ringa till dagvården så dagen därpå var vi och kollade hals och öron på honom. Han var lite svullen och röd i halsen men inget annat. Alla prover var bra.

I söndags blev Ludvig snorig och på kvällen ville han gå och lägga sig utan de vanliga kvällsrutinerna. Senare på kvällen kom febern och natten blev dryg då jag var uppe och kollade temp var och varannan timme. Ludvig gjorde konstiga ljud och sov oroligt men det var inte så konstigt för febern steg ganska hastigt. På morgonen långt efter att han brukar så steg han upp och försökte få i sig lite frukost men det gick inte alls så bra. När han kom upp där uppe igen så gjorde han inget motstånd att gå och lägga sig igen, med kläder på (har aldrig hänt under alla dessa sjuka år). Så jag tog med skolboken in på hans rum och satt där och försökte koncentrera mig. Det blev en tur till dagvården igen men det var nog mest ett elakt förkylningsvirus och Ludvig piggnade till på eftermiddagen. Nu är han pigg och glad igen och vi hoppas att det håller ett bra tag nu.

Sommarlov och välmående

Nu har snart hela sommarlovet avverkats och det har gått alldeles för fort. Vädret har kanske inte varit det allra bästa men nu verkar det som om sommaren kommer.
Vi har trots allt fått dagarna att gå och det har hänt under med Ludvig.

Nora är inne på sin andra omgång med sommarsimskola och sen har hon tränat skridskor under en vecka. Under den veckan var det två skridskopass och ett balettpass varje dag och sen simskola på kvällen. Behöver jag säga att det var en trött tjej på kvällarna. Första skridskopasset var klockan sju på morgonen :-) Nu har hon börjat träna mer intensivt på skridskorna och hon tycker att det är så roligt.

Vi har varit på Tosselilla, vi mötte upp Kristians kusin med familj där. Ludvig visade inte sig från sin bästa sida så han ville inte göra något speciellt där men han verkade trivas ändå.

En dag körde vi till Helsingborg och tog båten över till Helsingör och gick där en runda.

I juli tog vi en andra sväng till Legoland och Lalandia men denna gång åkte vi med förutom mormor & morfar med kompisar. Det var sista gången nu som vi åker till Legoland för Ludvig fick inte åka många karuseller av säkerhetsskäl. Så det var mest att gå runt med Ludvig där inne, ta lite lotter och vinna lite gosedjur :-)

Under hela sommaren så har vi erbjudit Ludvig fika när vi har varit ute men han har inte velat ha något. I början av augusti var vi hos dietisten och det visar sig att Ludvig har ökat från ett BMI på elva, tolv till gränsen till övervikt, alltså tjugofem så nu får han inte gå upp mer i vikt. Han satt med och lyssnade och senaste tiden känner vi att han blivit mer medveten om saker o ting.
Vi lovade att försöka få bort mer av hans tvångssaker vid måltiderna trots att vi redan fått bort det mesta men nu skulle även glassen bort.
Gissa vad, det har gått över förväntan så nu äter han enbart sin mat och ett knäckebröd efter maten. Frukt i soffan på kvällarna och så sin frukost. På helgerna får han glass och lite lördagsgodis. Givetvis får han fika vid högtider eller kalas som nu när han fyllde år.

Vi var på en marknad i slutet av juli och Nora hade fått Churros med kanel och socker. När vi satt i bilen hem tänkte jag att vi måste testa o se om han vill smaka. Gissa vad, han tog den och luktade på den och stoppade sen in den i munnen. Jag började nästan hoppa av glädje, det går inte att beskriva med ord hur det kändes. Dagen efter körde vi till Helsingör och där ville han inte ha något men i bilen hem åt han en kanelsnäcka.

I fredags packade vi bilen och körde över till Köpenhamn och tivolit där. Vilken service de visade, när vi kom visade de oss en kassa anpassad för rullstolar. När vi sen förklarade att Ludvig inte ville ha något åkband på armen häftade de på det på ett kort där det stod Visa hänsyn och att han kunde ställa sig vid utgången för att slippa stå i kö vid karusellerna.
Ludvig åkte, skrattade och mådde så bra. När vi sen skulle äta lunch så tog jag en pommes från Nora och gav Ludvig och han bara stoppade in den i munnen, tuggade och svalde. Sen började han leta efter fler. Han åt fler och sen fick han en del av Noras hamburgare som han glatt tuggade i sig.
På eftermiddagen så drack vi kaffe och köpte en belgisk våffla med glass. Han satte sig tillrätta i rullstolen och smaskade glatt i sig det också.

Det har lönat sig att vara envis och fortsätta traggla med Ludvig och jag är så oerhört stolt över honom. Det har tagit säkert fyra år att komma hit och det är tack vare hans assistans som vi kommit så långt som vi har gjort. Vi har kunnat lägga så mycket tid för att bygga upp ett förtroende för oss, att bygga upp en trygghet och att hjälpa honom med hans självkänsla.

Jag hoppas att detta håller i sig ett bra tag framöver för just nu känns Ludvig så mycket mer med, han vill leka, han slår på sina trummor och han vill äta och tvången tar inte all hans vakna tid. Det är inte hela dagar han vill leka, det handlar om korta stunder varje dag men ändå...
Tvången märker vi av direkt när han blir trängd, han känner sig ångestfylld eller om han inte mår så bra men så länge vi kan anpassa, göra det han mår bra av och finnas där för att sopa banan innan han kommer så funkar han. Det är stort, så stort att jag inte tror att någon utomstående kan förstå.

Nu satsar vi på en sista bra sommarlovsvecka innan allvaret drar igång igen.