Vem mår sämst???

Idag har det varit en sån dag, en sån dag då vi alla bara längtar tills klockan är dags för läggdags och hoppas att han sover bort demonerna.

Ludvig vaknade tidigt i morse för han behövde kissa men han kom till ro en liten stund sen igen. Det var inga problem annars under morgonen och han fick på sig sina kläder, åt sin frukost och borstade bort tandtrollen och visst, vi hade en liten dust om de gräsliga trollen men vi borstade en extra gång och sen blev han lugn igen.
Idag var det ingen skola men jag berättade för honom att vi skulle gå och lämna Nora på dagis så han satte sig lugnt och fint för att ta sig nerför trapporna och var glad när vi gick.
Sen hände nått när vi hade lämnat Nora på dagis och skulle gå därifrån, han blev tvärarg och ledsen. Skrek och kastade kepsen men det var inte så farligt förrän vi närmade oss hemmet, då var han helt ifrån sig. När vi kom in så bara skrek, grät och var allmänt förtvivlad och så sa han bara, nä dagis, nä dagis. Min misstanke är att han blev så förtvivlad över att vi lämnade Nora och att inte han skulle iväg någonstans, han älskar att få komma till skolan och det blev nog helt fel här idag eftersom det störde hans rutin. Vi brukar köra och lämna han på skolan innan Nora går till dagis så...Det var länge sen vi hade ett sånt här utbrott, han kastade sig på golvet, dunkade huvudet i golvet så fort han fick en chans, skrek, grät, tårarna sprutade och det gick inte att få kontakt med honom.
Morfar skulle ha Ludvig ett par timmar idag för att jag skulle få en chans att läsa så han kom...Ludvig lugnade sig lite när vi tog på skorna och vi sa att han skulle ut och åka bilen. Jag såg att det tog en stund för honom att komma in i bilen och min misstanke var att de inte skulle komma så långt.

Jag ringde efter en stund för att höra om han hade lugnat sig och det hade han för stunden. Det tog inte jättelång tid innan morfar ringde och frågade om jag hörde honom och jo det gjorde jag ju. Morfar kom hem med honom och då hade jag lyckats få kontakt med Hab för att se om det var ledigt i bollhavet men tyvärr så var det inte det men vår underbara specialpedagog hade tid att ändra vår tid från ett till elva istället.
Morfar hade kört ner mot pildammarna för att gå en runda där men insåg att det inte var läge för det utan körde till Ikea som Ludvig i vanliga fall älskar. De hade tagit en vagn som han brukar köra men idag funkade inte ens det, han hade kastat sina glasögon, kastat kepsen, slängt sig på golvet så det slutade med att morfar satte han i kundvagnen och rusade ut från Ikea och han tänkte sen, undrar hur många som trodde att han hade kidnappat ett barn för så lät Ludvig.

Det gick superbra på Hab och specialpedagogen och jag såg verkligen glädjen hos honom när de träffades. Hela timmen gick bra och sen köpte vi mat med oss hem och åt. Vi busade efteråt och han var på ganska bra humör...ett tag i varje fall.

Två timmars hysteriskt anfall sätter spår på honom under hela dagen. Han är mycket mer skakig än annars, balansen blir sämre, talet ska vi inte prata om, han kan ännu mindre förmedla vad han vill, tvången ökar osv.
Pratade nu ikväll när tålamodet tryter att det är inte lönt att bli arg eller irriterad för det är så kort tid kvar nu innan han ska lägga sig. Säger vi inte emot eller bara styr honom någorlunda i hans banor så väcker vi inte den björn som sover så lugnt för tillfället. Han har inte varit så hysterisk resten av dagen men han har varit väldigt velig, vill, vill inte och då menar jag det i allt. Han har inte varit tillfreds med något.

Morfar mådde inte så bra när han körde härifrån och han var jätteledsen över att se detta. Vi alla mår dåligt när han hamnar i detta men jag tror ändå innerst inne att Ludvig själv mår sämst. Att inte kunna sätta ord på vad det är som stör. Förbannade hjärnspöke, förbannade ALD som förstör så mycket för honom.

Jag är så tacksam för den snabba åtgärden från Habiliteringen och vår bästa specialpedagog och jag är så glad att morfar gjorde ett försök <3

Nu ligger barnen i sina sängar, maken är och tvättar bilen så nu ska jag fortsätta att stoppa ner näsan i boken.

Imorgon är en ny dag!!!

Ni är fantastiska som såg vad som inte stämde

Helt rätt hade ni som svarade om vad som inte stämde på bilden med Ludvig.
I nästan ett års tid har vi ju inte kunnat få på Ludvig något annat än skjortor, i somras var det kortärmade och sen blev det långärmade. I förra veckan började Kristian med att ta fram Barcatröjan som han fick känna på och sen ta på sig. Det gick bra och dagen efter så fortsatte vi med att testa tröja, det blev lite protester men han gav med sig. Någon dag har han sagt att han ska ha skjorta men vi har låtit honom känna på tröjan och sen har han tagit dem på sig.
Ett stort steg i rätt riktning, att få bort att man alltid måste ha likadana kläder på sig.

Hoppas ni alla har haft en riktigt skön Påsk och samlat massor av solenergi inför en ny arbetsvecka. Imorgon återgår vi till vardagen igen, Nora ska till dagis för första gången på två eller tre veckor. Har tappat räkningen på när hon var där senast, det jag kommer ihåg var att hon hann vara där tre dagar innan hon blev sjuk.

Sammanfattning av påsken

I torsdags tog jag Nora med mig och körde till min farmor som fortfarande är på ett korttidsboende. Nora hade tagit på sig sina påskkärringkläder och damen som farmor delar rum tyckte Nora var något av det sötaste hon hade sett så hon fick damens fina porslinsägg fyllt med godis :-)

Själv tycker Nora mest att hon liknar krösamaja och att hon ska åka till Mariannelund :-)

Senare på eftermiddagen kom mormor&morfar hit för att njuta av solen i trädgården så då slutade det med att de stannade på middag. Barnen fick en ny stor gunga som vi skulle hänga upp i gungställningen (påskpresent) som vi nu tyvärr har insett att den var alldeles för lång i remmarna för att kunna ha där men...vi får hitta en annan lösning.

I fredags fortsatte vi att njuta av det fina vädret, farmor&farfar kom hit för att lämna av saker inför påskaftonsfirandet. På kvällen kom grannarna in och åt middag, tur att vi bor nära för de fixade en del av maten och vi en del. Vi hade en ganska jobbig kväll med Ludvig med mycket tvång innan läggdags vilket gjorde att stämningen på kvällen sjönk.

Påskafton firade vi här hemma allihopa, svärfar fyllde år så de bjöd på mat men eftersom vi har lättast för att vara här med tanke på barnen så tog vi det här. Det var vi, våra föräldrar och min bror och Kristians bror med familj. Behöver jag berätta att Nora var överlycklig över att få leka och busa med sina stora idoler, kusinerna. Vi åt så otroligt mycket så idag har vi knappt behövt äta :-) Först åt vi sill,ägg,ål och bröd och sen grillade vi lammfilé och rostbiff och en massa tillbehör till det. Till efterrätt var det glass och en massa färska frukter. Inte nog med det, sen hade svärmor bakat en riktigt mörk kladdkaka med japp på toppen. Barnen skötte sig kanonbra, vi hade det lite jobbigt vid duschen med Ludvig och han flippade men det löste sig efter ett litet tag, vi är vana vid det för det är vår vardag men för utomstående kan det vara jobbigt att se och höra det.

En överlycklig Ludvig som själv har klarat att ta sig upp på kanan och åkt ner själv. Ser ni något på denna bild som inte stämmer med andra bilder på Ludvig???

Ludvig fick ett påskägg av mormor&morfar med lite godis i, han äter väldigt lite godis och väldigt få sorter men ett ägg skulle han ha <3, vet ni vad han gjorde när han fick det i sin hand, han tog upp det, kände på det och tog upp det till näsan för att lukta på det. Han har blivit så grym på att använda sina andra sinnen nu, blir bättre o bättre för varje dag.

Ludvig luktandes på sitt påskägg!

Oj, så många dagar sen jag uppdaterade här

Det var inte förrän jag såg en kommentar jag upptäckte att det var länge sen jag uppdaterade bloggen :-)

Dagarna bara flyter på och mitt samvete jagar mig hela tiden för att jag inte hinner med något. Listan blir bara längre och längre med saker som måste göras, senast nu idag kom jag på att det faktiskt är hög tid att plocka fram deklarationerna.
Just nu så lockar solen mest av allt och resten kommer därefter men vissa saker måste ju skötas ändå oavsett vilket väder det är :-)

Veckan har varit bra, Ludvig har faktiskt fixat denna omgången bättre än vad vi hade trott. Visst har vi haft det jobbigt in emellan men...som sagt mycket bättre än förväntat. Han har ganska mycket tabletter som han tar och en av dem har förvirring som biverkning, vilket är det minsta han behöver. Tvången har blivit ganska stora igen, både med dusch och tandtrollen, tvång vid maten och ja lite här och var.

Jag gissar att det handlar om hans kommunikation, det sägs ju att bältros ska göra fruktansvärt ont och kan man då inte säga hur det känns så måste det visa sig på andra sätt och på Ludvig blir det då som tvång. Vet inte säkert, det är bara egna spekulationer.

Detta är morgondosen av Ludvigs mediciner, en sort ska han ha fem gånger per dag, en sort ska han ha tre gånger per dag så...det blir en del per dag.

Utskrivna, och vi hoppas att det så förblir

Idag blev vi utskrivna från sjukhuset.

Kristian ringde i morse och sa att vi gärna fick köra in så fort vi hade möjlighet för att Ludvig var på dåligt humör för det hade hänt en olycka och han hade sina pyjamasbyxor på sig och det var inte populärt.
Jag och Nora körde så vi var på sjukan vid 9,15 med rena kläder till Ludvig.
Då höll han på att få sitt sista dropp och när det var färdigt upptäckte de att hans blodkärl hade brustit och all medicin hade satt sig i handen på honom. Hans hand såg ut som en fotboll...
Det var bara att hålla handen i högläge och smörja med en salva. De tog ut nålen och eftersom den åkte så skrev de ut oss så nu ska han få medicinerna i tablettform istället. Ser vi att det blir sämre igen så måste vi åka in med honom. Just nu ser vi extremt stora förändringar, det har blivit så fint.

Läkaren ringde i eftermiddags för att berätta om hur vi skulle ta medicinerna, vi smet innan hon hann komma tillbaks :-) Då passade jag på att fråga om provsvaren och det visade positivt på Herpes, formen som kommer av vattenkoppssmitta. Så nu är det klart, det är Bältros han har fått och inte nog med det, det har gått stafylokocker i hans sår...så nu får han en medicin mot bältrosen, en salva i ögat för bältrosen och penicillin mot stafylokockerna.

Trots allt så är han vid gott mod. Visst han har ett fruktansvärt beteende när det kommer till velandet och tvången men vad jag har hört om bältros så ska det inte vara något att leka med, det ska vara enormt smärtsamt så...eftersom han då inte kan förklara vad som är fel så kommer det i velande och tvång.

Jag pratade med en sköterska idag på avdelningen och hon sa såhär, ni är fantastiska på att läsa av Ludvig, att se och tolka hans behov och vad han menar. Jag menade på att så är det väl, vi har lärt oss att tolka hans signaler och då sa hon bara igen, ja men ni är fantastiska på att läsa av Ludvig. Nu så här efteråt så tänker jag att vi ska nog ta det till oss, det är grymt skönt att höra det från någon som jobbar inom vården. Helst efter två sådana dagar som vi har haft, där vi känner oss värdelösa som inte kan tillgodo se hans behov, att vi inte fattar vad han menar att han vill ha utan bara gnäller.

Nu hoppas vi att hans svullna hand går ner tills imorgon och att hans sår blir mindre och mindre så vi kan få stanna kvar hemma.
När det sen gäller Nora så kan vi nog räkna med lite vattenkoppor, de säger att det bara smittar i direktkontakt och det kvittar hur mycket handdukar, lakan och örngott vi bytar eftersom vi slängde in dem tillsammans i duschen innan vi visste att det var bältros.

Jag hoppas på sol även imorgon, jag vill också hinna njuta lite i solen för nu börjar vi komma ikapp med alla måsten som finns här hemma.

Hörs vi inte innan så ha en riktigt Glad Påsk!

Såhär står det på min facebook idag...

Jag är en stolt mamma till en av de största krigarna/hjältarna. Trots allt han går igenom så är han tapper och klagar sällan, skrattar när sköterskorna rotar i hans ärriga kärl, har inte sagt ett aj trots att han har drabbats av bältros. Jag är en stolt mamma över en lillasyster som oftast hamnar i skuggan av sin bror men som ändå alltid tar han i försvar.

Jag är grymt stolt över mina barn!

Då blev det inskrivning ändå

När Ludvig vaknade i morse var ögat ännu mer svullet men febern var borta. Natten var lite si och så, han låg och löste världsproblem mellan 2-4,30 och sen somnade han gott så när klockan var 8,40 var vi tvungna att väcka honom för att hinna med alla mediciner.

Vi avvaktade en timmes tid för att se om ögat ville öppna sig lite bättre men det ville det inte så jag ringde till avdelningen och pratade med en sköterska. Hon rådfrågade läkaren och de kom fram till att vi skulle komma in. Strax innan lunch var vi på plats och Ludvig var helt med på var vi var någonstans.
Det blev mycket sjukhusprat, droppställningar, mask, sövning och inte minst Emlaplåster. Ordet emlaplåster hörde jag oavbrutet i en halvtimme efter att de hade satt dem på hans händer.
När sköterskan sen skulle sätta nålen så är han ganska svårstucken för han har så mycket ärrbildningar i kärlen efter förra omgången när han hade blodförgiftningen men Ludvig satt mest och flinade medan de rotade efter ett kärl.
Det han reagerade på var när de stack hål på en av sårbildningarna för att ta en odling på det, då hoppade han till och blev lite sur men jag kan tänka mig att det sved till ordentligt.

När nålen satt på plats och blodstatusproverna var tagna, odling på såren, både för streptokocker och bältros så var det dags att koppla upp Ludvig till hans vän droppställningen. Inga problem det heller, Ludvig fick känna på den och då sa han bara, droppställning. Två mediciner får han nu intravenöst, de ger antibiotika tills de har fått provsvaren och den andra är mot bältrosen.
Medan medicinerna gick in, det tar 1,5 timme så fick Ludvig in lite mat, han hade inte ätit nått mer än godis sen frukost och när han fick medicinen hade klockan hunnit bli fyra. Han var inte jätteglad när han märkte att han skulle äta där men efter mycket trugande så slank det ner lite middag.

Klockan 17,40 tog vi på oss för att köra hem någon timme, han var lite smått irriterad över bandaget på handen, där nålen sitter och han ville inte gärna ta på jackan förrän vi tagit bort det men till slut gick det.
Hemma efter duschen fick han på sig pyjamas och när han sen skulle ner för att åka tillbaka till sjukan så sa han, nä pyjamas, är jag pigg. Han menade nog att nähä, så här ska det inte vara, jag ska gå och lägga mig :-)
Han kom ner till slut och pappa/morfar kom och hämtade Kristian och Ludvig för att köra dem in.
Vi fasade lite för Ludvigs reaktion över att behöva sova där men Kristian ringde för en stund sen och sa att det hade gått jättebra, han låg i sin säng med sina nallar och hade inte protesterat ett dugg. Han är nog fullt medveten om att han inte mår så bra och att detta är det bästa för honom.
Jag lovar att jag är nog den stoltaste mamman för tillfället, han har skött sig så bra idag, han överträffar sig själv varje gång <3, vår superhjälte.

Imorgon står det ögonläkare på schemat för Ludvig, däckbyte på den stora bilen för min del (dock inte jag själv som ska göra det men jag ska köra och lämna bilen på verkstan), första psykologbesöket för Nora, avlösaren ska busa med Ludvig en stund, skulle egentligen varit bad för Ludvig men jag tror vi hoppar över det. Så som vanligt blir det en fullspäckad dag.