Byte av Hab team

Nu är beslutet taget och bytet är genomfört. Ludvig tillhör inte längre barnteamet utan han har gått över till team unga istället. Han har gått några år på övertid i barnteamet men vi har känt att det har varit lättast, att vara med den personal som känner Ludvig bäst. Det är jobbigt att börja om från början och förklara och dra allting en gång till.
Senaste tiden så har Ludvig börjat på vibrationsplattan och så badar han på onsdagar på Hab och då är det sjukgymnasten i team unga som håller i dessa två aktiviteter så då tänkte vi att det är en början för då känner Ludvig honom.
I onsdags ringde specialpedagogen från barnteamet och tackade för sin tid hon hade fått med Ludvig. Det känns sorgligt att bryta samarbetet med henne, hon har varit guld värd och hon har verkligen varit vår spindel i nätet och fått mycket att fungera.

Efter att jag hade pratat med henne började jag fundera på allt sen första början. Det var hon som tog emot oss direkt efter Ludvigs transplantation, eller om det var innan men jag tror att det var redan 2009. Ludvig kunde både se och prata när vi träffade henne där i början. Hon har tagit emot Ludvig ett par dagar i veckan under den tid han inte kunde vara i skolan, då han mådde så dåligt och synen försvann. På loven har hon tagit emot Ludvig för att både bada, leka och vara i snoozeln. Nora har fått följa med och se vad det är Ludvig håller på med, hon hjälpte till att vara med när Nora hade det jobbigt, då var hon med som trygghet när Nora träffade psykologen. Det är hon som kom med förslaget med skolan där Ludvig går idag, hon hjälpte oss med en kontakt till särskolesamordnaren.
Oj ja listan kan göras lång och vi är henne evigt tacksam för allt hon har gjort för oss alla i familjen.

Nu blickar vi framåt och hoppas på ett bra team!

Besök hos neurologen

I torsdags var det ett besök hos Ludvigs neurolog. Vi vet att han inte kan göra mer för Ludvig mer än att hålla ett öga på honom så därför träffar vi honom en till två gånger per år.
Han har varit med från början, även under hela utredningen på Ludvig och det är han som har mest kunskap om ALD. Vi vet att vi inte kommer att ha honom kvar som läkare för all evighet eftersom han är på väg till pension. Men så länge vi får ha honom kvar håller vi fast i honom :-). Det känns så tryggt att ha honom att ventilera frågor och funderingar med.

Ludvigs spasticitet har ökat ytterligare lite men den går att lösa när läkaren töjer lite. Även reflexerna hade ökat lite. Men när vi berättade om Ludvigs matsituationer och om tvången som vi lite lättare kan bryta så tyckte han att det var väldigt positivt. Han sa att det är två saker där Ludvig gör framsteg.
Vi har allt en bra säregen kille, han går sin egen väg hela tiden. Han gör framsteg i det psykiska men faller lite i det fysiska.

Jag är ju en person som måste fråga rakt ut och jag vill alltid ha ärliga svar, jag tycker det är bättre att veta. Så denna gången ställde jag en inte alltför svår fråga :-), jag undrade mest om det var stora skillnader på Ludvigs spasticitet, om den ökat väldigt mycket sen i höstas. Det är inga jättestora förändringar men dock en liten ökning.

Läkaren var i varje fall glad över att se de framsteg Ludvig har gjort och han undrade hur det kom sig att han börjat äta igen. Det måste ha med envisa föräldrar, att vi har fortsatt att erbjuda och låtit honom ta det han har velat ha.
Det hade varit lätt att ge upp, att bara ge sondnäring i knappen när han bara har tagit en tugga av maten. Även när han bara tog en tugga på smörgåsen på morgnarna, vi hade kunnat låta bli att ge honom för det är mycket mat som har gått till soporna men vi har fortsatt att erbjuda. Och det är jag väldigt glad och stolt över idag när jag ser att Ludvig äter med god aptit.

Läkaren avslutade med att fråga hur det var med Nora, han har ju träffat henne också och senast var på Ågrenska när han var ute och pratade med syskonen till de sjuka barnen. Det värmer mitt hjärta att han bryr sig om hela familjen.

Vi fortsätter att ta en dag i taget och gläds för varje år vi får med honom.

Underbart påskväder

Då var påsken över för detta året. Vi har haft alldeles underbart soligt väder under påskhelgen och det har vi utnyttjat :-).

 

Vi har hunnit med en tur till stranden och lyssnat på havets brus, vi har varit på byns olika lekplatser så Ludvig har fått klättra och gunga. Nora har fått inlines som hon har varit ute och åkt på.

 

 

På långfredagen hade vi grannarna inne på påskmiddag och på påskafton kom våra föräldrar och syskon o barnens kusiner på påskmiddag. Ludvig har varit med och varit pigg och glad. I lördags var han nog lite småirriterad men det gick över efter en stund.
Ludvig har ätit både Janssons, köttbullar och prinskorvar så även han fick smak på påskmaten. Efter maten fick han gå upp på ovanvåningen som vanligt men vi tog med honom ner när det var kaffe och det hade han inget emot. Han åt påsktårtan med god aptit, jag hade gjort en passionsfruktmoussetårta.

Under påsklovet har Ludvig haft sina aktiviteter som vanligt, han har varit och tränat på vibrationsplattan två gånger, fått massage en gång och varit och badat.
Idag är det åter till skolan för bägge barnen och även för mig.
Jag känner mig skoltrött, jag längtar efter lov och ledighet och mycket mer tid med barnen.
Det är en tung kurs vi har kvar nu fram till lovet, det handlar om olika forskningsmetoder och sen är det uppsatsskrivning men det är väl bara att ta tag i det, ingen som gör det åt mig :-).

Önskar er en skön vecka!

Sista dagen med assistenten

Igår kom assistenten för sista gången, hon kom för att säga hejdå och ta en fika med oss.
Det är allt lite sorgligt för hon är en fantastisk tjej och den som får henne som assistent kan skatta sig lycklig. När hon skulle gå hem fick hon en kram av Ludvig och det är stort, han är annars ganska snål med dem.
Jag satt och läste igenom Ludvigs genomförandeplan som vi har skrivit tillsammans med assistentbolaget och en av de viktigaste målen där är just Ludvigs självbestämmande. Att vi ska se till hans behov och hans vilja så vi har gjort rätt i detta beslut.
Vi var alla överens om att när vi sen ska söka ny assistent så är det killar vi ska söka. Vi behöver ju inte gå längre än till oss själv, hur trevligt hade vi tyckt det var att behöva få hjälp med de allra mest känsliga sakerna av en person med motsatt kön?

Nu har barnen påsklov och själv har jag några dagar i skolan, vi började en ny kurs idag.

Kan man annat än bli glad

I fredags när vi satt o åt så tittade Ludvig upp och gav ett leende som sa så otroligt mycket, han såg så nöjd ut. Jag var tvungen att ta ett foto o självklart skulle Nora o pappa i huset oxå vara med o göra sina finaste miner.

 

Sen förra lördagen och i lördags satt vi uppe på ovanvåningen och tittade på tv. Nora brukar då äta sitt lördagsgodis o så har vi tänkt att Ludvig oxå ska få om han vill ha. Så två lördagar på rad nu har han ätit kexchoklad där uppe. Att leva med tvång är nog det värsta som finns o att övervinna dem är en seger som inte går att beskriva. Under kanske fyra år har Ludvig inte velat ha någonting mer än när han har suttit på sin stol vid samma matbord. Han har varit tvungen att ta tabletter i samband med att han skulle äta så vi till och med har tömt så han bara har fått skalen på kapslarna bara för att han var tvungen att ta en tablett. Hab har druckit ett visst antal klunkar vatten o sen ätit. Och nu äter han kexchoklad i soffan utan att dricka innan o utan tabletter. Sen efteråt dricker han vatten. Det går inte att beskriva känslan av lycka att se honom att våga gå utanför och bryta sina tvång.
Jag är en stolt mamma till den mest fantastiska, envisa och grymma killen som finns ❤.

Att inte ge upp

Nu när Ludvig blev så dålig senast och jag själv drabbades av något så var jag själv på väg att ge upp skolan. Under mer än två veckor så orkade jag inte öppna en skolbok eller ta tag i någon uppgift. Jag drabbades nog även av Ludvigs magvirus och blev helt utslagen. Först trodde jag att det var stress över allt som hände, det hade inte varit första gången den hade satt sig på magen. När vi sen fick reda på att Ludvig utöver förkylning och halsfluss fått maginfluensavirus insåg jag att det säkert var det jag hade drabbats av.

Jag kände mig helt slut under ett par veckor, min hjärna orkade inte tänka, kroppen ville inte röra sig och allt kändes så jobbigt. Jag tänkte att jag måste börja tänka på mig själv, jag kan inte alltid vara igång på tvåhundra procent, det är dags att varva ner.
Jag funderade på att ta ett studieuppehåll men...jag är tillbaka igen. Jag går inte på full fart, jag har saktat ner lite men jag tänker avsluta denna terminen. Jag vilade i två dygn, satt bara i soffan. Mina föräldrar var här och fixade mat och tog hand om saker som jag brukar göra.

Det är snart sommarlov och då har jag tid att fundera på om jag kommer att orka sista året också eller om det får bli ett studieuppehåll. Jag tänker mycket på om jag missar för mycket med barnen när jag stressar som jag gör. Jag läser ändå på fulltid, jobbar med Ludvig så mycket jag kan, det är Noras aktiviteter och läxor och sen allt annat runt omkring, frågan är hur länge kroppen orkar.

Jag är lika envis som Ludvig och jag gav mig inte denna gången heller. Idag är jag klar med sista tentan på denna kurs, hade fjorton timmar tillgodo :-) så jag tog mig igenom kursen trots mer än två veckors uppehåll. Jag känner mig faktiskt lite stolt.

Nu tänker jag ta helg och bara njuta av ledigheten tillsammans med familjen.

Önskar er läsare som är kvar en riktigt härlig helg!

Svåra beslut

Ludvig har visat tydligt från början att han inte är intresserad av sin assistent. Vi trodde hela tiden att det skulle bli bättre och i periodvis så har det lossnat men sen har det gått tillbaka igen att hon inte får hjälpa honom med något. Vi har hela tiden tänkt att det kommer att bli bättre, att han varit sjuk och inte velat ha någon mer än familjen intill sig, att det har varit något annat som har stört och så vidare.
I tisdags när hon var här så visade Ludvig verkligen att han var irriterad och assistenten har själv sagt att hon märker när han blir frustrerad över henne och då backar hon. Han föste bort henne när hon kom nära, han gjorde ljud som han inte brukar och vägrade att resa sig med hjälp av henne.

Hon är världens trevligaste tjej och verkligen en fantastisk assistent men det är inte den person som Ludvig söker.
Nu har vi tagit beslutet att avsluta samarbetet med henne, vi känner att vi måste lyssna på Ludvig och hans vilja. Nästa gång vi ska söka efter ny assistent så ska vi inte ge oss utan vi ska verkligen finna en kille som kan arbeta med Ludvig. Han fyller ändå elva år och hur bekvämt är det för hans del att ha en tjej intill sig hela tiden. Det är en känslig ålder och jag tänker hela tiden på att han faktiskt har sin friska bank i hjärnan kvar, han har vetskapen om så många saker och det måste vi ta hänsyn till. Han är säkert medveten om att när man är elva år behöver man inte all den hjälp som han behöver och då är det tryggast för honom att enbart vara med familjen. Så, så gör vi ett tag framöver nu tills vi har bestämt hur vi vill ha det.
Jag går in på min sista kurs på måndag för denna termin, så två månader har jag kvar och sen går jag på sommarlov och är hemma och kan jobba mer med Ludvig så allt löser sig. Fram tills dess tar morfar mer.