Att få med Ludvig i gemenskapen

Det är inte alltid det lättaste att få med Ludvig i gemenskapen eftersom han har sina rutiner att följa för att må bra. Efter att han har ätit så vill han upp på sitt rum och ha återhämtning, därefter är han i en soffa som vi har på ovanvåningen. När han sen kommer ner igen brukar han vilja gå ut en stund eller så vill han sätta sig vid matbordet igen. Det ställer ju till det ibland i våra planer så...
Idag testade vi lite nya saker eller rättare sagt vi började så nätt redan i fredags då vi lät honom sitta i en speciell stol vi har köpt och som vi har i trädgården. Det gick kanonbra, han satt en bra stund där ute och satt kvar även när vi sen grillade.

Idag åt han lunch och sen gick han upp som vanligt men sen kortade vi ner stunden i soffan och tog ner honom för att äta mellis vilket han tidigare enbart har fått i form av juice och vatten i knappen. Idag åt han jordgubbar, vaniljsås och lite paj. Därefter gick vi ut med honom, gick och hämtade Nora som var hos en kompis och sen gick vi hem och lämnade av Nora o kompisen hos oss medan jag, mormor och Ludvig gick vidare till lekplatsen så han fick gunga.
När farten tog slut rörde Ludvig på hela sin kropp vilket vi tolkade som att han ville gunga mer.

När vi kom hem så gick vi till trädgården och Ludvig satte sig i sin stol med glädje. Jag satte mig mittemot och så fick Ludvig en boll som han försökte gömma och kasta bakom sig. Jag fick den, frågade honom om han kunde nicka bollen och så kastade jag den försiktigt mot hans huvud och han blev lite förvånad. Han fick bollen, tog upp den mot sitt huvud och försökte nicka själv. Han letade efter mina händer, gav mig bollen och jag frågade om han ville nicka igen och han gjorde ljud från sig och jag kastade bollen och Ludvig skrattade gott. Det går inte att beskriva känslan av dessa små, korta tillfällen av samspel från honom. De är sällsynta men de värmer så gott de gånger de sker.
Jag snurrade på hans keps så skärmen kom bakåt och han tog den, snurrade tillbaks den. Jag tog kepsen, snurrade bak den igen och han tog av den, gav den till mig. Jag satte den på mitt huvud och han kände men tog inte den. Då satte jag den på hans huvud igen, med skärmen framåt så som han vill ha den. Då snurrade han själv den så skärmen kom bakåt men snabbt därefter snurrade han den rätt igen och skrattade så det ekade i hela trädgården. Han busade så som bara han kan.

Nu hoppas vi på att sommaren kommer så vi kan sätta upp poolen, åka till stranden och faktiskt bara njuta av att det är sommarlov. Nu vet vi att Ludvig trivs i trädgården också och kan vara med där vissa stunder under dagen så det underlättar mycket.

Skolavslutning o semester

Den elfte juni var det skolavslutning för barnens del. Kristian o morfar följde med Nora till hennes och jag o mormor körde och var med på Ludvigs.
Ludvig var inte alls intresserad av att vara kvar på skolan o var mest rastlös och försökte rulla iväg med rullstolen. Det slutade med att hans lärare följde med oss tillbaka till salen så vi fick lämna sommar presenten och hämta Ludvigs saker. Sen körde vi hem och mötte upp de andra. Farfar kom oxå hit och så fikade vi tillsammans.

På fredagen packade vi in oss i bilen för att köra på semester. Vi valde det vinnande konceptet även i år, legoland o lalandia. Det var nog årets varmaste dag o givetvis la vår ac av i bilen. Mormor&morfar åkte med detta året oxå. På eftermiddagen den dag vi kom så valde vi att bara gå ner till lalandia och spela lite.
På lördagen när vi vaknade så var det riktigt tråkigt väder, det var så kalla vindar men vi gick in på legoland. Ludvig visade tydligt att han inte var så intresserad av att åka karuseller i år men det kan ju handla om att det var så kallt.
På eftermiddagen gick vi till lalandia för att bada men även här visade Ludvig tydligt att han inte ville av rullstolen för att bada. Så jag, mormor o Ludvig gick runt och tittade o spelade lite air hockey istället .

Dagen efter fick Ludvig känna på sina badbyxor och valde att han ville bada. Att se hans leende när han kom ner i vattnet gör en så varm i hela kroppen. Han fick åka vattenrutchkana ett par gånger och han skrattade gott. Hans ben lyder inte honom längre o han har så svårt att styra dem men han kämpar verkligen på.

Vädret blev inte bättre så vi valde att köra hem en dag tidigare för vi märkte att barnen var rastlösa när vi inte kunde vara ute så mycket som vi ville. Inte tänkte vi på att ta med vinterkläder i juni månad .

Snart sommarlov

Det är intensiva dagar så här nära inpå sommarlovet. Igår var sjukgymnasten och arbetsterapeuten här hemma och tittade på vårt boende och lite hjälpmedel. Eftersom vi har bytt team så tyckte vi det var bra att de kom hem och såg Ludvigs vardag. Vi har påbörjat ansökningen om dubbelassistans då vårt boende inte bjuder in till att ha så mycket hjälpmedel och för att Ludvig har större hjälpbehov än för två år sen. Han är bra mycket längre nu och femton kilo tyngre och så har han blivit så mycket sämre rent fysiskt och kan inte själv hjälpa till så mycket. Benen är svagare, kroppen är stelare och snedare. Han går inte mycket längre utan vi för honom över golvet. Vi har ingen rullstol inomhus eftersom vår prins är en envis liten rackare som vägrar att använda den inomhus. Han vill heller inte ha någon arbetsstol utan vill sitta på en vanlig stol och sen sitter han på en saccosäck eller i soffan.
Vi pratade i varje fall om Ludvigs rullstol som han har vuxit ur och som vi fick för ganska precis ett år sen. Eftersom barn har en tendens att växa under sommaren så ska vi vänta till hösten innan en ny provas ut. Vi ska få en tid till hjälpmedelscentralen för att prova ut en gåstol som vi ska ha här hemma, det gäller bara att det inte är en likadan som i skolan eftersom att det som funkar där funkar absolut inte här hemma.
Sjukgymnasten pratade även om någon positionsmätning som ska göras till hösten. Ludvig är väldigt sned i sin kropp men så ligger han också i stort sätt alltid i samma ställning och på samma sida. När han sitter i soffan så är han nästan dubbelvikt och detsamma på saccosäcken. När han är i rullstolen så vrider han gärna på kroppen, alltid åt samma sida och så sitter han och drar i sätet på rullstolen. Så då ska någon mätning göras och sen ska det väl utvärderas om vad man ska kunna göra för att ändra positioner på Ludvig. Jag tycker det låter spännande och ser framemot det för detta är inget jag någonsin har hört om tidigare. Utefter den mätningen ska rullstolen provas ut för att Ludvig ska få stödet där det mest behövs.

Idag var Ludvig iväg på höftledsröntgen och han skötte sig som vanligt alldeles perfekt. La sig tillrätta på britsen och såg ut som om han skulle somna. Nu får vi se hur länge det dröjer innan svaren kommer. Imorgon är det sista dagen i skolan för Ludvig o Nora för på torsdag är det skolavslutning och bägge barnen går på sommarlov.
Själv hade jag min sista skoldag i fredags, opponering och försvar på våra fördjupningsarbete. Jag och en klasskompis skrev tillsammans och vårt arbete heter Rätt insatser-en studie om samverkan mellan olika stöd och hjälpinsatser för barn och ungdomar inom autismspektrumtillstånd. Ett spännande ämne och verkligen ett viktigt sådant. Detta är något jag kommer att spåna vidare på i min C uppsats tänker jag.
Igår var jag och tre klasskamrater ute och åt och firade att två år är avklarade. Jag insåg då att de gånger jag har varit ute sen Ludvig blivit sjuk är väldigt lätträknade. Det var en härlig kväll och jag tror att jag ska unna mig det lite då och då.

 

 

 

 

 

Fikagäster, kalas och kalvinknatet

Igår hade vi fikagäster här, kompisar som vi inte träffar så ofta som vi egentligen skulle vilja. Så blir det med de flesta, vi är ju ganska begränsade när det gäller att träffa vänner. De måste vilja komma hit eftersom det är lugnast och lättast med Ludvig.
De har en son som är ett år yngre än Nora och en som är fyra år yngre än henne. I sommar ska vi åka på semester med de, vi kör en repris med det som vi vet fungerar. Vi åker till Legoland och Lalandia och efter att de var här igår så känner vi att Nora kommer att få en toppen semester eftersom det fungerade så bra med barnen här.

Idag var Nora först på kalas hos två från hennes klass,  de var på Laserdome och krigade. Efter det körde vi bara hem för att byta kläder och sen köra in till stan igen för att hon skulle vara med på Kalvinknatet. Detta året var det mycket trevligare än förra då det regnade så fruktansvärt mycket. I år var det strålande sol och mycket lättare att springa. Mellan det att vi lämnat Nora på kalas och sen att vi skulle hämta henne hann jag sätta in en lammstek i ugnen.

Efter loppet så följde mormor & morfar med hem så morfar o Kristian gick ut en runda med Ludvig, Nora gick och lekte med en kompis och jag o mamma fixade kvällsmat. Det blev en sillmacka till förrätt, ört och vitlöksfylld lammstek och svenska nypotatis.

Nu är vi mätta o trötta och laddar för några veckor innan det är dags för sommarlov.

Det är hönsmammorna som får kycklingarna att överleva

Vi har påpekat om Ludvigs ben och som jag skrev i tidigare inlägg så skulle de från ortopedtekniska skicka med en förfrågan till ortopeden vilket de gjorde.
När Kristian sen var på Hab med Ludvig för att träna så pratade han med sjukgymnasten och han sa att ortopeden hade kollat tidigare plåtar och att de inte såg konstiga ut utan Ludvig skulle sättas upp för ortopedkonsultation till hösten. De tror inte att det kan hända så mycket på denna korta tid (kort tid, sju månader). Sjukgymnasten mätte lite på skillnaden på Ludvigs ben och han fick det till ca 2,5 cm skillnad men skulle fortsätta mätningen gången därpå.

Sagt och gjort, gången därpå så tränade Ludvig först på plattan och sen skulle de mäta och Ludvigs ben fördes utåt i någon konstig vinkel ( vet inte riktigt hur för det var morfar o pappa som var med) men de var tvungna att avsluta mätningen då Ludvig visade tydliga tecken på smärta. De skulle testa igen nästa gång.

Behöver jag säga att bara här börja jag koka så smått, det är ingen ortoped som vill titta till honom förrän till hösten för de anser inte att det kan hända så mycket på så kort tid. Kanske en ny röntgen hade varit på sin plats eller???
Mitt huvud gick på högvarv och jag skickade iväg ett meddelande till Ludvigs läkare och dagen efter ringde jag kuratorn för att höra om hon kunde se om läkaren var i tjänst. Vi hade sådan tur att hon skulle på möte med honom samma dag (i fredags) och skulle höra med honom.
Jag sa till henne som jag skrivit till honom, att jag kanske är en hönsmamma men jag vill gärna ha ett utlåtande om vad de tror, de som känner till Ludvig och hans sjukdom (vilket de alla på Hab säker också gör men inte i samma utsträckning).
På eftermiddagen fick jag svar från läkaren och finare ord har jag nog aldrig hört. Han skrev, du är säkert en hönsmamma men det är de som får kycklingarna att överleva. Självklart fixar han en remiss för en ny höftledsröntgen för det kan ske snabba förändringar.
Denna läkare gjorde min helg alldeles underbar, han fick mig att tänka på annat eftersom jag vet nu att en röntgen kommer att ske inom det närmsta.

Det tråkiga och jobbiga är känslan över att behöva köra över några på vägen eftersom de inte riktigt vill lyssna på oss. Men vad gör man inte för sina små kycklingar? Det enda som rör sig i mitt huvud är hur ont Ludvig egentligen har av sin höft, tänk om det är något som hoppat ur led? Vi ser ju försämringarna, det är vi som lever och går med honom dagligen. Det är vi som ser hur mycket svårare allt blir för honom. Är inte han värd det bästa, att slippa ha ont eller i varje fall att ha mindre ont.

Detta är intressant med tanke på det arbete vi skriver om i skolan nu, vad är det som gör att vissa föräldrar inte orkar ha sina barn kvar hemma hos sig utan måste lämna bort dem. Nu handlar det inte om barn som Ludvig utan inom autismområdet men ändå.

Sex år

I onsdags var det årsdag med Ludvigs diagnos. Det är galet vad tiden går, sex år med ALD, vi går in på år sju med denna djävuls sjukdom och det är med väldigt blandade känslor.
Redan dagarna innan börjar rastlösheten krypa i kroppen och jag får svårt att sova. När jag sen tittar i kalendern förstår jag varför denna känsla infinner sig i kroppen.


Såhär stod det på min Facebook denna dag:

Sex år är lång tid. Ännu längre tid för en snart 11- årig kille som borde få vara med sina kompisar, springa, spela fotboll o vara så som andra elvaåringar.
Idag är det sex år sen det där fruktansvärda läkarsamtalet kom, det var då vi förstod att det var något verkligt hemskt Ludvig drabbats av.
Trots att funktion eftet funktion tas bort från honom så kämpar han på. En vilja av stål o envis som en åsna (kanske som sin mamma o morbror 😉).
...

Jag är stolt mamma till denna fantastiska kille som har en kärlek till livet o en livsgnista som få ❤
Jag satt o läste tillbaka på bloggen o minns de roliga kommentarer som så ofta kom från honom. Två av dem är när han frågar pappa när vi åker bil, vem är det som inte sjunger så vackert 😀 o en dag efter ett besök på dagvården säger han till sköterskorna, vi ses nästa gång men jag hinner inte komma imorgon för då ska jag träffa läkaren 😂.
Denna underbara charmiga, roliga, smarta lilla kille. Jag kan än idag framkalla minnen av hans röst.
Så om ni har roliga minnen av Ludvig så berätta gärna, minnen lever vi för.
Idag går vi in på år sju med ALD och vi är tacksamma för varje år vi får. Vi fortsätter leva dag för dag, leva här o nu. Nu hoppas vi på ett skonsamt år med få försämringar.
Vi har lärt oss att livet är skört, ta hand om er o lev livet i nuet ❤❤❤

Något som inte stämmer

Det är något som inte stämmer hos Ludvig, han vill inte gå till skolan utan blir verkligen helt hysterisk när vi ska ta ner honom för trappan och ut i hallen för att ta på honom.
I måndags kunde vi inte alls få iväg honom men i tisdags och onsdags kom han iväg. De säger på skolan att de inte märker någon större skillnad och att det inte har hänt något där som kan orsaka det.
I torsdags var han ledig för vi hade ett besök på ortopedtekniska för att beställa nya skor. Vi har insett att alla skor han har nu är för små.
Jag passade på att be konsulenten att kolla hans ben eftersom det skilde ganska mycket när vi mätte honom förra veckan. Hon kände på hans bäcken och tyckte att det kändes bra. Det hon såg var att skillnaden var på lårbenet så hon frågade om han hade röntgat höfterna någon gång. Virrig som jag är så sa jag nej men kom snabbt på att det hade han visst gjort och att det var någon förändring där. När jag förklarade det som neurologen förklarat för oss så tror jag att hon var med på vad jag menade. Hon sa att det som kan ha hänt är dels att höftleden eller höftkulan eller vad det var kan ha hoppat ur led eller så är det en förskjutning där, det är inget man kan se förutom på en röntgen. Vid en snabb mätning sittandes i rullstolen så är det 4 cm skillnad. Det verkar inte vara någon skillnad på underbenen utan det kommer längre upp från.
Hon sa att det är inte lönt att göra något inlägg eller en klack på skorna förrän någon ortoped hade kollat honom och sagt sitt.
Jag berättade att jag tagit upp det med sjukgymnasten men att det var lång väntetid på att få komma till ortopedkonsulten så kanske till hösten skulle vi få tid.
Hon skulle skicka med en förfrågan till onsdagens konsultation så får ortopeden avgöra om de behöver titta på Ludvig innan dess.
Helt fruktansvärt att det är så långa väntetider till allt.
Frågan är om det orsakar smärta hos Ludvig. Han visar ju inte så tydligt om han har ont någonstans.

I fredags var jag på inskrivningsmöte med det nya teamet på Habiliteringen. Fick träffa kuratorn och psykologen i nya teamet. Alltid jobbigt med nya personer som inte känner Ludvig och som inte varit med från början men det kändes okej. Psykologen gick ner och träffade Kristian och Ludvig senare på eftermiddagen när de var på vibrationsträning och det tyckte jag betydde mycket, att hon visade att hon ville ha ett ansikte på Ludvig.
Det kommer säkert att bli bra här, det var många bra tankar och planer som kom upp vid mötet.

Nu håller vi tummarna för att Ludvig orkar de sista veckorna i skolan. Annars blir det mycket skrivande för mig på kvällar och nätter eftersom jag håller på med mitt fördjupningsarbete, min B uppsats. Med mycket vilja och envishet kommer man långt eller ;-)

Ha en skön vecka!