Dags att varva ner kanske

Hela tiden är det något, varje söndag tänker jag, nu så denna vecka ska jag verkligen försöka ta det lite lugnt in emellan men så är det alltid något som dyker upp.

Jag får skylla mig själv till viss del som tar på mig lite för mycket (som tex att försöka läsa på distans för att ev kunna komma in på högskolan), har nog lite för höga krav på mig själv plus att jag har ett enormt kontrollbehov men...Ibland undrar jag hur det är i andra familjer med svårt sjuka barn eller familjer med barn med svåra funktionshinder, är det verkligen så att man ska försöka lösa de flesta problemen själv eller är det Ludvig som är unik där ingen har träffat ett barn som honom och som absolut inte har några svar.

Jag skulle kunna gå genom eld för mina barn, jag gör allt jag får en chans till för att försöka förbättra det för dem och det gör jag av fri vilja för jag vill verkligen att de ska ha det så bra det bara går. Jag engagerar mig i projektet om beteendeförändring för jag vill verkligen ändra på en del av Ludvigs beteende, vi arbetar med logopeden för att försöka hitta en kommunikationsväg med honom och det vill jag verkligen oxå eftersom kommunikation är så viktigt och många av våra problem handlar just om att Ludvig inte kan förmedla sig.

Nu är vi igång med att hitta en lösning till Ludvig angående rullstol och en bra stol till hemmet eftersom han börjar bli så sned i ryggen, har öppen dialog med skolan eftersom Ludvig visar att han inte vill till skolan, varför är det så???, ringde till ortopedtekniska för ungefär en månad sen för att boka tid för att beställa vinterskor åt honom för förra årets var ganska jobbiga att få på och detta året är fötterna ännu snedare och bredare men då fick jag besked om att de har besparingar att göra så då var jag tvungen att ta kontakt med Ludvigs läkare för att höra...jag kontaktade sjukgymnasten som i sin tur skulle kolla upp med ortopeden och sen har tiden bara sprungit förbi och jag har ärligt talat glömt det så nu denna vecka måste jag ta tag i det igen. Hur kan budgeten vara sprängd, hur kan man dra in pengar till skor, hur tänker de att vi ska kunna pressa ner Ludvigs fötter i en vanlig stövel, börjar vi rikta, böja hans fot kröker sig hela foten och det blir en spänning i den som inte går att räta ut i första taget.
Fick en kallelse till ögonkliniken för kontroll vilket är väldigt konstigt med tanke på förra årets kontroll där läkaren sa att de inte kunde göra mer för Ludvig. Ringde dit för att kolla, ni vet själv hur det är att ringa vården, telefontider, köer osv så när jag väl kom fram så pratade jag med en trevlig sköterska som beklagade kallelsen, de hade glömt ta bort bevakningen.
Åka till apoteket hämta mediciner, recept som har gått ut, jaga läkare, nya recept, oj licensen har gått ut på nästa medicin, jaga läkare, ny motivering till licens, tillbaka till apoteket o lämna in, hämta de mediciner som gick, resten kommer när de har kommit hem. Dokumentera hur lång tid allting tar till FK, dokumentera till dietisten för att få ett hum om hur mycket Ludvig får i sig, väga maten, dokumentera ínför kommunikationen osv. Det tar aldrig slut men jag hade kunnat fortsätta i evighet bara jag ser resultat. Att själv testa, höja medicin, sänka medicin, behöver han mer cortison, mår han bäst av mediciner på morgonen eller kvällen, att hela tiden tänka, har vi inte varit här förr, vad gjorde vi förra gången för att bryta detta beteendet eller löste det sig själv, vad hände i samma veva vid förra gången osv. Hjärnan går på högvarv hela tiden...

Jaga intyg om personlig assistent från läkare, arbetsterapeut, logoped osv, läsa i tidningen om de som lurat till sig 20 miljoner i assistansbidrag, läsa om nästa som hållt sin dotter inlåst och gjort henne autsisk för att få ut assistansbidrag. Hur tänker folk, hur kan man vilja luras om sådana saker, hur kan man vilja göra sitt barn sjukare än vad det är, vad är det för fel på personer som låtsas vara sjuka för att få bidrag, ren lathet för att slippa jobba??  Jag önskar inget hellre än en frisk Ludvig, att få vara en helt vanlig mamma som får gå till jobbet, stressa hem för att hinna med allt som ska.

Jag är så trött på att jaga läkare, jaga intyg, att behöva skriva ner allt min älskade son inte kan, att känna det dåliga samvetet att jag inte hinner med Nora så mycket som jag skulle vilja, jag är sjukt trött att behöva försvara mig inför samhället om hur illa det faktiskt är med Ludvig, jag är trött på att behöva tjata mig till hjälp. För att vara helt ärlig så ska jag säga, jag lägger ner extremt många timmar i veckan på att kontakta alla inblandade i Ludvig och ändå känns det som om vi inte kommer någonstans. Jag ligger alltid fem steg före när det gäller Ludvig, allt är planerat in i detalj, inget får bli en överraskning till Ludvig och när han är hungrig då ska middagen helst varit klar en kvart så där gäller det att alltid tänka och ligga steget före, med Ludvig kan man inte bara ge en smörgås eller frukt för han har full koll på vilken måltid som det är. Lagar ofta mat på morgonen för att det ska finnas mat klar till honom. Har alltid små extra portioner i frysen åt honom.

Vi är ett bra team här hemma, jag sköter allt det adminstrativa, mat o handling och sånt medan maken är grym på att aktivera barnen, att sitta på golvet och leka med dem, att sköta kvällsbestyren o sånt.

I torsdags vaknade jag klockan fem och hade extremt ont i vänster bröst och vid 8,30 ringde jag vårdcentralen för att höra om de kunde kolla mig, misstänkte att det var en låsning i skuldran men när de hörde att det var vänster sida skickade de mig till akuten på en remiss. Väl där så kopplade de upp mig till ett EKG och sen började sköterskan ta fram nålar o annat. När hon hade tagit prover så la hon fram en rock till mig och sa att jag kunde ta på den så skulle hon prata med läkaren. Jag lovar att det hann komma många tankar under den tiden men främst, hjälp hur går det med familjen om mitt hjärta pajjar nu, det finns lunch i kylen till dem i varje fall. När sköterskan kom tillbaka sa hon att de tyckte att de såg förändringar på EKG så de ville lägga mig på övervak ett tag och det enda jag tänkte, neej det går inte, jag måste hem och fortsätta fira min femåring.
Tror ni de släppte hem mig för det, nope det var bara till att snällt följa med och bli uppkopplad en timme. Läkaren kom efter ett tag och pratade och sa att de såg inga mer skillnader och proverna var bra så jag fick åka hem. Jag ligger inte i riskzonen för hjärt o kärlsjukdomar så...Det måste vara muskulärt. Det jag kollade själv var mitt blodtryck, det var riktigt högt för att vara mitt, jag brukar ligga så extremt lågt så i torsdags låg det så som brukar vara normalt för andra men jag fick mig en tankeställare.

Jag har lovat mig själv med början nästa vecka, att försöka vila när tillfälle ges, att försöka gå en lång promenad varje dag och jag ska fortsätta jaga en läkare som verkligen förstår att vi behöver hjälp med Ludvig. Vi kan inte klara det själv längre. Tre år har vi kämpat på nu, varje gång vi stöter på ett hinder så tänker vi, kommer vi bara över detta så kan det inte bli värre men när vi kommer dit så uppstår bara ett nytt problem. Nu är det ohållbart, vi kommer inte vidare och där vi är idag har vi varit ett par månader och så länge brukar inte det hålla i sig. Det tär på oss alla och vi blir mest bara frustrerade allihopa och igår när vi hade kalkonmiddag här hemma så såg hela släkten hur det går till vid maten och de är rörande överens, om de inte tror på hur vi har det så måste de kanske komma hem och vara med under en dag för att verkligen få en inblick i hur verkligheten ser ut.

Oavsett hur arg jag blir på Ludvig vid dessa situationer så gråter mitt hjärta över hur livet har förändrats för Ludvig, över hur orättvist livet är, över hur dåligt han själv måste må över att inte kunna kontrollera sig själv, att inte komma vidare med det vi påbörjar. Är det tvång, är det sjukdomen som spökar, är det följden av skadorna på hans hjärna, är det av smärta??? Frågorna är många och svaren som vanligt väldigt få.

Ofta känner jag mig så kluven, känner mig inte hemma någonstans eftersom Ludvig inte tillhör någon "vanlig" kategori. Barn som har en CP-skada, de har det gemensamt och deras föräldrar har en gemensam nämnare, nog för att det finns många varianter men ni förstår nog vad jag menar, de barn med muskelsjukdomar, de har något gemensamt och det finns olika grupper på sjukhus och Hab för dem och deras föräldrar, barn med autism där är det likadant men Ludvig då, och vi, det finns ingen som Ludvig. Han går sin egen väg och har problem som det verkar som ingen har träffat på tidigare.
Jag hoppas ni inte missförstår mig här, jag önskar ingen människa detta öde men jag önskar så att ha någon att bolla frågor, funderingar och idéer med, att känna gemenskap i problemen.

Hur har ni andra det, ni med barn med speciella behov??? Flyter allt på så som ni önskar?

Tråkigt inlägg, jag vet men vår vardag är inte allt för upplyftande för tillfället. Vi har i varje fall firat Noras födelsedag med kalkonmiddag och hemmagjord nutellaglasstårta. På lördag ska hon ha barnkalas på Leos lekland.

Kan ni inte berätta något roligt för mig och pigga upp min trötta hjärna? Tips på hur man varvar ner och lär sig koppla av??

Önskar er alla som orkat läsa till slutet en riktigt bra vecka!!!!