När lillasyster går om

Som jag skrev i förra inlägget hade vi Noras barnkalas idag och genast går mina tankar tillbaka till Ludvigs femårskalas. Det var ett par månader efter att vi hade fått hans diagnos och han fortfarande var frisk. Jag är så glad att han hann ha sitt efterlängtade bowlingkalas för därefter har han inte haft något speciell glädje att ha ett kalas. Vi testade ju året därpå men det var mest bara för att, det var då hans syn började försvinna och han själv var mest arg och frustrerad.

Det är nu vi ser skillnaderna, där Nora är idag där har vi aldrig varit med Ludvig. När Ludvig var som Nora är idag, då levde han ett helt annat liv med provtagningar, jagandet av donator, nya provtagningar, förberedelser, neurologiska tester, psyktester osv. Ludvig har aldrig varit uppkäftig och kaxig som Nora är. Det är sådana skillnader mellan dessa två, men vem vet, Ludvig kanske hade varit likadan om han hade sluppit bli sjuk.
Att se lillasyster växa om storebror känns konstigt, att se henne utvecklas medan storebror stannar kvar eller även backar i sin utveckling, den känslan går inte att beskriva.
Jag har sagt det förr och säger det igen, att ha haft ett friskt barn tills det är fem år och som sen insjuknar och blir så grymt funktionshindrat det är så fruktansvärt. Inga förvarningar eller en chans att lära sig från början utan det är så stor omställning så det går inte att beskriva. Först få Ludvig att förstå och acceptera att livet inte blev som vi trodde och sen själv lära sig läsa av och förstå hur han vill att vi ska hjälpa honom. Det svåra med Ludvig är att han själv har så stor vilja och ett grymt kontrollbehov samtidigt som att han har sin friska referensbank kvar, han minns allt från den friska tiden och hur grymt är inte det? Att veta hur man ska göra alla saker men att kroppen sen inte lyder honom.

Jag är glad och tacksam för att få se Nora växa och bli stor (även om hon alltid kommer att vara min lilla bebis) och jag är så glad och tacksam över att Ludvig lever och är med oss.

Imorgon firar vi fars dag och eftersom vi inte kan få Ludvig att äta någon annanstans än hemma så firar vi dagen här hemma.

Önskar er alla en fortsatt skön helg!