Tack för all er respons i förra inlägget, så glad jag blir.
Först ska jag säga att vi har avlösarservice till Ludvig, vi har fem timmar i veckan och hade säkert kunnat få fler men just nu är det inte lönt att lägga energi på att söka det eftersom vi är startgroparna att söka om assistanstimmar åt Ludvig.
Just nu har vi bästa tänkbara avlösaren åt Ludvig, nämligen morfar. Han tog över timmarna när förra avlösaren slutade och det funkar så bra mellan Ludvig och morfar. Det bästa med morfar är att han inte bara tar sina arbetstimmar utan lägger ner så mycket mer på båda barnen ♥
Jag vet inte vad jag hade gjort utan stödet från våra familjer och mycket från morfar. Jag är så glad o tacksam över att morfar valde att gå i pension förra året. Han har lovat mig att säga till om han tycker det blir för jobbigt med Ludvig men just nu så funkar det så bra.
Idag pratade jag med Hab igen och mina funderingar om vi kanske ska tillkalla ett möte, alla som jobbar med Ludvig och vi för att höra hur vi ska gå vidare. Jag har börjat skriva ett brev idag om hur allt fungerar eller inte fungerar här hemma som jag sen ska skicka till de inblandade.
Vi kom in på det här med Ludvig som jag skrev i gårdagens inlägg, om han är så unik att ingen har träffat på en kille som honom. Hon jag pratade med sa att hon har jobbat länge inom Hab och har träffat på två ALD pojkar tidigare och de har snabbt blivit mycket sjukare och tappat funktioner och så småningom gått bort. Ludvig har fått sin transplantation men där följer han inte de få andra som har fått det eftersom hans sjukdom ökade väldigt mycket trots transplantation. Så då frågade jag om vi bortser från sjukdomen eftersom han är unik där, om man tittar på de andra bitarna då, tvången, att det inte går med belöningssystem, kontrollbehovet, starka viljan osv hur ser det ut då.
Till svar fick jag att det finns barn med samma problematik som Ludvig men troligtvis inte så starkt som med Ludvig så tyvärr är han unik även här. Unik kan väl vara bra i många läge men tyvärr inte i Ludvigs fall när det gäller hans besvär.
Nu har vi i varje fall öppnat munnen igen och frågat om hjälp och jag hoppas så att de kan slå sina kloka huvud ihop och hitta en lösning.
Att söka assistans eller avlösare eller korttidsboende det är bara temporära lösningar tycker jag, jag vill ha en långvarig förändring och jag som är så emot allt vad mediciner heter kan tänka mig att prova ny sort på Ludvig.
Jag är glad o tacksam över att Ludvig är unik i många läge, var hade vi varit idag om han inte hade varit den han är, den starka lilla kille, om han inte hade haft den livsvilja han har, den envishet han har. Han har inte följt ett endaste mönster eller regelbok under hela hans sjukdomstid på gott och ont, han är en av sitt slag, finns ingen som han ♥
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar