Jag har helt glömt att uppdatera er här om projektet om beteende, det kom tyvärr en magsjuka på Nora i mellan. Peppar, peppar så klarade vi oss andra för den, denna gången i varje fall.
Förra måndagen var jag på ännu ett möte med specialpedagog och psykolog för att prata om Ludvigs beteende. Denna gång hade de bjudit in en neurolog som arbetar i samma team och som jag inte har träffat tidigare, hon var med en liten stund och det var trevligt att träffa henne. Vi pratade mycket om annat än själva beteendet för det måste ju finnas en grund till varför Ludvig har det beteende som han har. Neurologen föreslog att en remiss ska skickas till BUP, där de är mer vana att arbeta med barn med tvång men givetvis kommer det att ske med samarbete med vårt underbara team på Hab. Hon tyckte oxå att vi kunde testa en ny sorts medicin mot tvången, en medicin som hon har sett hos andra barn med svåra hjärnskador. Det ska även göras en ny svalgutredning på Ludvig för vem vet om det är därför han gör som han gör vid varje måltid, han kanske känner att det verkligen inte går att svälja så som det har gjort tidigare och sen ska det ev skickas en remiss till gastroenheten för att överväga att sätta en knapp på hans mage så han kan få sin näring och mediciner därigenom och sen får han bara äta det som han själv känner att han klarar av.
Vi har skrivit ner vad han äter under fyra dygn som nu är skickat till en dietist för granskning. Jag kan ju lätt säga att de är nog inte nöjda när de ser hans kaloriintag, i början av december ska vi träffas för att gå igenom listan.
Nu senaste veckan har vi testat att ge Ludvig tio minuter vid matbordet och sen får han gå ifrån, oftast upp på sitt rum för att markera att gå vidare o göra något annat och att man får vara utan mat. Där sitter han ett tag och sen är det ett försök på max tio minuter igen för att ta mat o tabletter, tar han inte det då, då får man vara utan fram till nästa måltid. Nu känns det lite som att om vi tar bort ett beteende föder vi ett nytt men nästa vecka har vi nytt möte och då ska jag ta upp detta. Som det är just nu kan han inte gå vidare förrän han har åkt från bordet så...ta bort ett beteende=föda upp ett nytt.
Vi har haft väldigt svårt att nå Ludvigs ordinarie neurolog, tror det har med sammanslagningen mellan Malmö och Lund, läkarna jobbar på olika ställen och har fått mer att göra. Idag ringde specialpedagogen och sa att hon precis pratat med honom och han fixade en tid till oss den 29/11 i Lund. Nu äntligen ska vi prata igenom Ludvigs försämringar och hur vi ska gå vidare. Tydligen ska resultatet från dietisten oxå vara klara och de var väl inte så bra. Vem vet hur mycket hans näringsbrist ställer till det för honom???
Igår var det utvecklingssamtal med skolan, tänk att Ludvig redan går i andra klass, känns som om vi har missat så mycket. Stämmer ju egentligen, han missade hela femårsverksamheten på dagis och sen nästan hela förskoleklassen men nu är han igång så gott det går.
Läraren hade inte så mycket att säga om Ludvig, det är svårt för dem att aktivera honom och de tycker det är svårt att de inte får någon respons från honom men de gör så mycket de bara kan utefter hans behov. De har gjort ett specialbord åt honom i träslöjden, ett bord med kanter så att det begränsas och sen har de lagt någon typ av filt där så att sakerna inte glider av. Han gillar att gå fram och tillbaka i rummet och sätta saker på en tavla, han gillar gympan där han går balansgång, försöker klättra i ribbstolarna, han gillar att vara ute och han gillar lera och att baka och han älskar att åka o bada varannan vecka. De har fått en resurs till Ludvig så de är alltid två personer i klassrummet till två elever och nu är det sökt nya pengar för resurs även nästa termin men läraren sa att de kan aldrig dra in Ludvigs eftersom han inte klarar sig själv en korta stunder. Hon sa att om de är ensamma i klassrummet medan ena läraren är på rast då vågar de knappt gå på toaletten, då får de sätta Ludvig i sin rullstol för annars är risken att han försöker resa sig medan de vänder sig bort.
Känns bra att så mycket är på gång nu och att det börjar hända lite, nu ska vi bara se resultaten :-)
Idag har jag njutit av att känna att det inte har funnits några måsten, inga möten, inga samtal att ringa, inga mejl utan bara försöka komma ikapp med vardagen de timmar Ludvig var borta.
Imorgon är det dags för ett besök på ortopedtekniska och prova ut nya skor och även fråga om den mjuka korsetten.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar