Negativ trend eller

Var hos Ludvigs neurolog och pratade lite och Ludvig testades för lite saker. Vi träffade honom i Lund på avdelningen sidan om barnonkologen där Ludvig genomgick sin transplantation och hela Ludvig lyste upp och flinade glatt igenkännande när vi träffade på de underbara människorna som jobbar där.

Neurologen hade blivit orolig när han hörde från Hab teamet om Ludvig och att vi själv ser försämringar. Han själv tyckte att Ludvig måste skärpa till sig enormt mycket när vi ses i ett av rummen i Lund :-) men det han märkte var att Ludvigs spasticitet har ökat och som vanligt så hade jag min lista med frågor med mig. Så här kommer mina frågor och svaren vi fick.

Självklart frågade jag angående korsetten, om han kunde ta sig en titt på Ludvigs rygg och ge ett utlåtande om korsett. Han drog och kände på hans rygg och såg att om man ger stöd åt ryggraden så går det att räta upp ryggen så ja...en korsett kan vara till stor hjälp men det vi ska göra nu är att vänta in den nya rullstolen och stolen vi ska ha hemma för att se om den kan göra någon skillnad eftersom de kommer att ha bålstöd och något bäckenstöd. Ser vi att de inte gör någon skillnad ska vi ta upp det till diskussion i början av året igen och låta ortopeden kolla på Ludvig igen.

Min fråga angående fet kost till Ludvig, eftersom Ludvig blev transplanterad och endast har donatorns celler, då borde väl han tåla fettet nu, hans kropp borde väl kunna bryta ner de långa fettkedjorna och sjukdomen borde väl inte vara i progress? Rent teoretisk sett borde det vara så men om Ludvig fortfarande inte har tillräckligt av enzymet att bryta ner de långa fettkedjorna då fortsätter sjukdomen ändå. Hur kan man veta det, borde det inte visa fler förändringar på fler ställen på hjärnan då? Hmm, behöver inte sätta sig på nya ställen i hjärnan och det enda sättet att få reda på om han har tillräckligt med enzym är genom blodprov på de långa fettkedjorna och när man tog det senast så låg det fortfarande för högt, dock inte så högt som när han var som sjukast men fortfarande ganska högt. De ska ligga under ett och Ludvig låg på 2,45. Tydligen kan man ligga lite högt även om man bara är bärare och inte sjukdomen har brutit ut men han visste inte riktigt värdena där.
Så i praktiken ligger Ludvig fortfarande högt...
Det skickas en remiss för en ny MR i början av året för att se om där är fler förändringar på hjärnan för det är även så man kan se om sjukdomen är i progress.

Eftersom spasticiteten har ökat, kan den öka även om sjukdomen inte är i progress? Till svar fick vi, den bör inte kunna göra det....

När det gäller medvetenheten då, hur mycket är Ludvig själv medveten om omgivningen och om vad som händer? Han svarade att jag tyckte Ludde gjorde ganska klart att han visade att han kände igen mig när vi hälsade och då berättade vi om hans reaktioner när han träffade sköterskorna och då började Ludvig skratta glatt. Då sa läkaren, jag tror vi fick svar på vår fråga där...De killar han har träffat under årens lopp med denna sjukdom har varit medvetna, klart medvetna långt in i sjukdomen, det kanske har varit i slutet som det har försvunnnit, om ens då...

Jag började se tillbaka i bloggen förra året för att se hur det var då och då hittade jag vårt läkarbesök från den 13/12 och det var samma då, Ludvigs spasticitet hade ökat då också. Så nu börjar mina värsta mardrömmar spöka, är det så här det kommer att bli, att vid varje december kommer vi att höra att Ludvig har blivit ännu lite sämre, känns verkligen som en negativ trend.

Jag måste fortsätta leva på hoppet och jag kommer att fortsätta att ta en dag i taget och låta Ludvig få så många och mycket upplevelser som bara går att få. Han är den mest tappre lille kille som finns och jag undrar så hur han egentligen mår där allra längst inne.

Njut av dagen och lev livet!!!