Dagen efter sonden var satt så funkade allt någorlunda, allt tog sin tid men vi var ändå någorlunda i fas med måltiderna.
På julaftonsmorgon så var vi klara med frukost och morgonrutiner riktigt bra i tid och vi tänkte att då kommer dagen att fortsätta att flyta på men ack vad vi bedrog oss. Morfar tog Ludvig efter frukost och körde en runda medan jag fixade till inför julfirandet som vi skulle ha hemma. När de sen kom hem var det dags för Ludvigs lunch och där spårade allt ur. Han vägrade sätta sig vid bordet, det enda han ville var att ta sig bort till dörren. Kristian tog ut honom först en runda i rullstolen, sen gick de bort till kullen där Ludvig brukar tycka det är kul att springa ner med pappa (tyvärr går det inte så bra längre eftersom Ludvigs ben har blivit så mycket sämre) och när de sen kom hem så var Ludvig riktigt arg när vi tog av ytterkläderna och fortsatte vägra att sätta sig vid matbordet. Klockan närmade sig tre och våra gäster skulle komma och vi hade inte kommit förbi lunchen ens och Ludvig hade inte fått i sig sin cortison. Han fick känna på sin sond och vi gick ut till ytterdörren och han var helnöjd så jag ringde barnkliniken och hörde vad de sa och de tyckte så klart att vi skulle komma in. Så medan alla andra satt hemma och tittade på Kalle och drack glögg så åkte jag, Ludvig och morfar till sjukan för sondsättning.
De satte en ny sond och hemresan gick mycket bättre än lördagen och när vi kom hem tryckte vi in lite vatten och 100 mg näring och sen lät vi honom dra sonden och sen åt han, han tryckte i sig lunch, glass, chokladlinser och sen toabesök och sen mellis med smörgås, glass, kakor och chokladlinser och en stund senare bara pyttelite kvällsmat. Kvällen blev dryg med massor av tvång och vissa saker fick vi göra fyra gånger. Klockan var nog 22,30 innan han var i säng och min kropp och knopp var helt slut. Ludvig hann i varje fall hälsa på tomten och packa upp sina paket innan han la sig.
Jag hade helst bara struntat helt i julafton men fortfarande är det så att vi har Nora att tänka på och att ställa in julafton hade inte varit schysst mot henne. Nora var nöjd med att få träffa sina kusiner trots att de inte vill leka med henne, de har fullt upp med spel o telefoner men hon tycker ändå om när de kommer, hon fick träffa tomten och fick massor av paket.
Juldagen inte bättre, frukosten fick han inte i sig förrän vid lunch och jag pratade med barnkliniken ännu en gång och de kontaktade jourläkaren som ville träffa Ludvig. När vi väl träffade läkaren så var Ludvig hur pigg och glad som helst, han verkligen blir glad när han kommer in på sjukan och jag börjar undra om han själv känner att det är något han behöver. Önskar så att jag hade förstått vad det är han vill, han satt o gjorde så många ljud som har varit försvunna under en lång tid, det var som om han ville berätta något för oss. I varje fall så kunde inte läkaren göra så mycket mer än säga att vi kunde sätta en ny sond men eftersom han redan hade ätit så mycket så tyckte jag inte att det var lönt just då, det var bättre att avvakta. De tog ett blodsocker på honom men det var perfekt.
Igår funkade morgonen bättre och allt flöt på fram till kvällsmaten då han flippade totalt igen och idag var det katastrof igen, jag steg upp kl sex för att få upp honom för att försöka få i frukosten i någorlunda tid eftersom vi skulle ha gäster klockan tolv. Han vill fortfarande inte stiga upp på morgnarna men han är ändå lite lugnare än vad han var de första dagarna och idag satte han sig snällt på sin stol men vägrade ta sina tabletter o frukost. Han fick ut och åka en tur, han var ute och åkte rullstol men inget hjälpte. Klockan 11,30 fick han i sig sin frukost, bra många timmar senare med sina tabletter än vad han hade behövt.
Jag och min man är inte riktigt överens, han tycker inte att det är rätt att sätta sond medan jag anser att vi måste se Ludvigs signaler, hasar han sig fram till ytterdörren som en liten hund så känns det som om han säger oss något.
Jag har funderat hela dagen på var jag ska vända mig för att skynda på med knappen men som det känns nu så ligger allt utom det akuta nere så här i helgens tecken. Tror inte att det är lönt att försöka få tag i ansvariga läkare förrän tidigast den andre januari men troligast den sjunde.
Vi fortsätter ta timme för timme men jag skulle ljuga om jag säger att vi njuter av julledigheten, den helg jag annars gillar allra mest.
Önskar er alla en riktigt God Fortsättning på julen!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar