Att vi aldrig lär oss

När ska vi lära oss att det är svårt att hitta rätt sorts medicin åt Ludvig, att han i de allra flesta fall tar de biverkningar som är mest ovanliga.

Vi har haft och har det jobbigt med hans tvång och beteende och vi har pratat fram och tillbaka att vi måste testa ny medicin för att få bukt på detta och jag som annars är emot mediciner så gott man kan höll med att något måste vi göra. Förra gången innan vi fick de vi har nu lovade vi oss själv och även Ludvig att han skulle slippa vara en försökskanin och ändå gör vi det igen. Förra gången mådde han så dåligt av tabletterna så då var han utan nästan ett helt år tills vi testade en annan sort som verkligen han har mått bra av. Dessa har vi försökt att öka upp men det har inte gett de resultat vi velat ha så då minskade vi igen.

I torsdags fick vi då den nya sorten som vi skulle prova och som var provad tidigare på barn med svåra hjärnskador och mot tvång/beteendestörningar. I fredagskväll fick han första och på lördagskvällen började han förändras, söndagskvällen var ännu värre och mina föräldrar åkte hem härifrån i chock över hur Ludvig reagerat på tabletterna. Han var frustrerad/arg/förtvivlad/ledsen, allt i ett enda virrvarr, han kom inte vidare i något, tvånget att torka näsan, dra i fingrarna blev bara värre och en sak som blev helt utan dess like var hans saliv, det rann som en kran från munnen, det går inte att få stopp på det, ont i magen, svårt att kontrollera sina redan skakiga rörelser.  Igår i skolan hade det gått okej, han såg lite mer trött ut än vanligt.
Kvällsmaten tog lika lång tid som dagen innan och han blev lika arg/förtvivlad/ledsen och ingenting passade. Kvällen verkade lugn och han la sig som vanligt men när jag kom upp vid 21,30 satt han upp i sängen så då tog jag upp honom på toaletten och sen la han sig igen, han gjorde inte så mycket väsen av sig men han kom inte till ro. När jag gick in till honom vid tolv låg han fortfarande vaken som jag skrev i tidigare inlägg. Jag satt hos honom i två timmar och sen gick jag o la mig och försökte sova men det gick inte, mina tankar gick bara på högvarv och en gång i kvarten gick jag in o kollade Ludvig och in emellan hörde jag honom skratta till. Han sov inte på hela natten och när vi tog upp honom var han helspeedad. Morgonrutinerna gick väl sådär och när det sen var dags att åka till skolan var han hysteriskt arg, han ville absolut inte ta på ytterkläderna. Han kom iväg till skolan och jag pratade med hans fröken efter ca en timme och allt var lugnt, han verkade inte mer än trött. Innan lunch ringde de o sa att han såg väldigt trött ut och hade gäspat väldigt mycket så jag hämtade hem honom. Resten av dagen har faktiskt gått över förväntan och kvällsmaten flöt på så bra den kunde och ikväll ska han i säng tidigt och förhoppningsvis kan han sova. Nu efter kvällsmaten så var det som om han började piggna till och han skrattade och verkade piggare i sina ögon än de senaste dagarna.
Har ditt barn ont någonstans kan du blåsa eller pussa bort det onda, kan ditt barn då inte berätta eller visa var det känns så är det genast svårare. Det allra svåraste är att ta bort den psykiska smärta som Ludvig säkert känner just nu, att aldrig kunna ta sig in och läka det onda, det gör allra mest ont hos mig.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att medicinerna snart har gått ur hans kropp och jag lovar än en gång att det ska dröja länge innan vi testar någon ny medicin på honom, han får gärna ha sina tvång bara jag slipper se Ludvig lida så som han gjort dessa senaste dagarna. Fy vad det gör ont att se honom i detta skick, varför lär vi oss aldrig???