De tre senaste veckorna har varit såå intensiva med möten, läkarbesök, utprovning, samtal osv. Nu börjar det lugna ner sig.
Förra veckan ringde neurologen och frågade hur det var med Ludvig och att han fått meddelande från logopeden angående Ludvigs mat. Hon var här förra fredagen för att kolla hans svalg, det måste ju göras när han äter och eftersom han inte äter någon annanstans än hemma så kom hon hit. Hon tyckte inte det såg ut som det var problem med själva sväljandet, han svalde bra, han tuggade fint, flyttade maten runt i munnen osv. Det som kan vara problemet är känseln i munnen. Hon hade i varje fall rekommenderat en knapp på magen för att vi ska slippa all denna oro att han inte får i sig näring och att vi ska slippa så många timmars traggel för mediciner och lite mat. Nu har neurologen skickat en remiss, han förstår att detta är ohållbart.
I torsdags träffade vi endokrinologen och då gjordes en vikt och längdkontroll och han började visa sin oro för Ludvigs tillväxtkurva, han börjar plana ut på längden och vikten är katastrofal, han väger 10 kg mindre än vad han borde om han följt sin kurva. Idag väger han exakt lika mycket som när han var 5 år, 20,3 kg lätt.
Jag är framme mentalt nu att en knapp på Ludvigs mage är det bästa som kan hända, då får han sin huvudsakliga näring där igenom och sen får han äta det han själv kan och vill.
I fredags var vi och hämtade ut den nya rullstolen, en med högre ryggstöd som man kan fälla, längre sittdjup och fler finesser än på den gamla. Den har bålstöd så Ludvig inte ska falla åt sidan så mycket, hans lilla kropp har svårt att hålla sig upprätt när han sitter i stolen.
Försäkringskassan och kommunen var här och träffade oss och pratade om vår ansökan om personlig assistent och de var pålästa om Ludvigs sjukdom och det var ett stort plus. Nu är allt klart o inskickat och nu ska de bara ta ett beslut om Ludvig är berättigad timmar och hur många timmar han får. Är faktiskt inte själv så orolig över detta.
Denna vecka ska jag träffa dietisten och en sköterska för att se på det här med knappen på magen. På torsdag slutar skolan för denna termin och Ludvig går hem på jullov.
Nu är vi en bra bit på vägen, det börjar röra på sig och nu kan vi snart börja känna lite julstämning vi också.
Kan tänka mig att det är väldigt dubbla känslor det här med knapp, men att det kanske är ett nödvändigt ont i det här läget. Och kanske tom kan underlätta en de för er, att ni får lägga energin på annat än att få L att äta det lilla han äter. Skönt att det börjar röra lite på sig! Hoppas att ni nu kan få en riktigt mysig julhelg.
SvaraRaderaKram!
Jag tycker att det låter som att knapp kan bli en oerhörd lättnad. Det är mycket energi både ni och Ludvig lägger på mat och oron kring mat och tillväxt. Det är skönt när saker äntligen är på gång!
SvaraRaderaHoppas att ni får en lugn och fin jul!
Kram
Eva
En tanke slog mig vad som gäller knapp. Hur kommer Ludvig att reagera när han ska få maten via knapp? Kommer han att acceptera det? Beundrar er föräldrar som får kämpa så förtvivlat för att få livet att fungera.
SvaraRaderaHoppas att er jul blir lugn och fin.
Solveig
Vi vet inte alls hur Ludvig kommer att reagera över knappen men vi hoppas att han kommer att känna att han mår så mycket bättre när han får näring i kroppen. Vi kommer fortfarande att låta honom äta det han vill och kan.
Radera/Madde