Är krafterna slut eller

Senaste veckan har Ludvig inte kommit iväg till skolan därför han har inte velat ta sig ur sängen, han har varit hysterisk när vi har tagit upp honom och sen har inget fungerat förrän långt in på dagen. Allt har blivit förskjutet och vi har fått ta bilen och köra iväg innan han har fått frukost i sig. Idag rann bägaren över, jag fick upp honom ur sängen med protest, fick på honom kläderna men fortfarande under kraftiga protester. När vi väl kom ner hade han lugnat sig och det var nog första morgonen som han var lugn när vi kom ner. Där låste sig allt, han var pigg o glad men ville absolut inte äta eller ta sina tabletter, han luktade flera gånger på sin smörgås men la ner den varje gång.
Ludvig har ju sitt kontrollbehov och måste göra allt i samma ordning så om man inte har ätit frukost kan man heller inte gå vidare.
Vi körde iväg till köpcentrat när de öppnade och fixade lite mediciner och glasögon och sen när vi kom hem så trodde vi att Ludvig skulle ta sin frukost för så har det varit de andra dagarna i veckan men inte idag. Först klockan ett fick han i sig sina tabletter och frukosten men sen när det var dags för ögondroppar var det lika segt igen.

Min magkänsla säger mig att detta är ohållbart, detta handlar inte bara om tvång utan jag tror det är total näringsbrist. Var hos dietisten i torsdags och gick igenom kostregistreringen och den var allt annat än positiv och då åt han ändå bättre än vad han gör för tillfället. Han får i sig ca 6-700 kcal/dygn och det är mindre än hälften än behovet och 6-7 dl vätska där han skulle behövt ca 1,5 liter så...ni ser det är ganska lite näring. Blodcirkulationen är katastrofal, hans händer o fötter är alltid blålila av kyla och iskalla. Hans BMI är 13 och normalt är 20-25 och han har tappat ett kilo senaste året.

Jag ringde till barnkliniken och pratade med dem om min oro och de tog mig på fullaste allvar och när jag berättade att han inte ville stiga upp på morgnarna förstod de min oro ännu mer eftersom de känner Ludvig. Vi fick komma in meddetsamma och få ett försök till en sond i näsan för att fylla på lite energi till honom.
Han var så duktig medan en sköterska höll hans huvud och jag höll hans armar och en satte sonden men sen så...han spottade, fräste och gjorde allt för att komma åt slangen. Min bror var med så när vi gick ut så körde han rullstolen och jag tog bort hans hand varje gång den drogs upp till näsan. Resan hem var väldigt spännande, tur att vi har en automatare för en hand fick jag ha till att hålla fast Ludvigs armar. När vi kom hem så gav vi honom lite näring genom slangen och lite vatten men att lämna han åt sitt öde två sekunder gjorde att han drog ur sonden och sen började han ta sina tabletter och den lilla mat som han brukar ta.

Nu är det kväll och vi har lika jobbigt som de senaste dagarna denna veckan. Imorgon blir det ett nytt samtal med avdelningen för att höra vad de rekommenderar. Ska han ha ett näringsdropp lär vi bli inlagda för det tar ca 10 timmar för att gå in. Min magkänsla säger att hans kropp är helt orkeslös av näringsbrist, det handlar inte om bara tvång o ovilja längre. Jag har lärt mig att lyssna på magkänslan, även om det dröjer lång tid och det har gått väldigt långt om jag ringer barnkliniken men jag börjar bli ordentligt orolig över hans hälsa. Kanske inte det vi önskade oss så här i jultider men...hälsan går först.