Sista dagen på dagis

Idag var det sista dagen för Nora på dagis och jag undrar så var dessa åren tog vägen. Allt har gått i en rasande fart, det känns som om det var igår vi skolade in vår bebis. Nora hade precis fyllt ett år när vi skolade in henne. Vi valde att skola in bägge våra barn när de fyllt ett år och så jobbade jag halvtid under första tiden och var föräldraledig på halvtid. Sen ökade jag upp arbetstiden allt eftersom och sen blev ju Ludvig sjuk och där är vi idag.
Idag när Nora slutade hade de gjort en fin mapp med foto från hela hennes tid på dagis plus hennes teckningar, tankar och funderingar. Så roligt att se och läsa och vilken skillnad det är, det är som om det är två helt olika personer när man ser på fotona. Min lilla bebis har blivit en stor, klok och envis tjej.
När vi gick hem frågade jag henne hur det kändes att sluta dagis nu och sen att börja skolan i augusti. Hon tyckte det kändes lite konstigt, det kändes både bra och dåligt.
Tänk, nu slutar en period i livet för att sen börja en ny spännande tid i skolan. Min lilla bebis, mitt lilla troll har blivit så stor och det känns som om jag inte hinner med.

Önskar er alla en skön helg!

Energibov

Först måste jag bara säga att vi hade en lugn o skön midsommar. Vi firade hemma med våra familjer och en vän med sin son. Ludvig fick sin mat innan vi åt eftersom när han visar att han vill äta då är det bäst att låta honom få mat så vi slipper ett utbrott för att han får vänta.
Mitt samvete är så kluvet när det gäller att Ludvig inte sitter med när vi har gäster, att han äter innan oss och sen sitter på golvet eller i soffan. Jag önskar ju att ha det som vi hade det förr, att han gillade fest o folk. Även om det gör ont att han inte sitter med oss så vet jag innerst inne att han mår bäst av att han gör sitt i sin ordning, att han mår så mycket sämre när vi tvingar honom att sitta med vid bordet.
Nora var helnöjd över att Pontus var här, då hade hon någon att leka med hela kvällen :-)

Idag hade jag telefonmöte med Försäkringskassan och dessa tar så mycket energi från mig, jag blir direkt trött och får huvudvärk även om det inte var otrevligt samtal. Vi håller på att ansöka om lite fler assistanstimmar till Ludvig så egentligen är det mest en komplettering av förra ansökan. Det tar ändå energi eftersom man måste vara på helspänn och lyssna till 200 procent för att förstå och ha tolkat deras frågor rätt känns det som.
Jag förstår att de måste vara noggranna eftersom det fuskas så mycket med assistansersättningar men...jag är för hembesök, de får gärna komma hit och leva några dygn med oss om de skulle misstro oss.
Vi har inte haft några problem med varken kommun eller Försäkringskassan tidigare när det gäller Ludvig och det är jag glad för, vi har ju läst om sådan skräckexemplar.
Vi har ett fantastiskt assistansbolag som hjälpt oss och som förklarar för oss, hjälper oss med ansökan  osv.
Jag är glad att vi tog beslutet att ansöka om assistans, även om det är vi själva som mest jobbar. Det som är jobbigt är att behöva förklara sig när folk undrar hur vi kan vara hemma båda två hela dagarna. Mitt svar blir oftast då, vi börjar jobba då när ni slutar ert jobb, vi jobbar sen resten av dygnet. När ni sätter er och äter er kvällsmat i lugn o ro, då jobbar vi med Ludvig. Sånt tar också energi från mig, när man får spydiga kommentarer som tex, ja ni går ju bara hemma hela dagarna...Hmm, byt med oss en vecka eller två...

Jag känner mig ganska trött, sömnen har det blivit lite si o så med igen den senaste veckan men ikväll ska jag verkligen försöka gå o lägga mig lite tidigare. Det kan vara därför allt känns lite jobbigare, att energin tryter lite snabbare.

Önskar er en fortsatt skön vecka!

Streptokocker och lite annat

Igår blev vi utskrivna från sjukhuset och fick antibiotika utskrivet. Det visade sig på halsodlingen att det fanns streptokocker, de hittade några bakterier i urinen och de vita blodkropparna som styr immunförsvaret var lite för låga. Men vad gör det, de hittade i varje fall var febern och det höga infektionsvärdet kom från.
Inte nog med det utan Nora väckte mig innan fyra natten till igår och klagade på sitt öra. På morgonen så var det kvar, det onda så jag ringde öronspecialisten och fick en tid till eftermiddagen. Det visade sig att hon hade vätska bakom bägge trumhinnorna men inte så farligt men läkaren skrev ut antibiotika som vi kunde hämta ut om det sprack, om hon hade jätteont eller fick feber.
Idag hämtade jag ut den så nu är bägge barnen på antibiotika. Det har varit väldigt mycket öroninflammationer för henne så nu får vi se vad de tänker göra.
Fast som jag skrev på facebook igår, det gör inte så mycket, det är sommar, sol och vi får vara hemma tillsammans.

Önskar er en fortsatt skön vecka!

Ändringar i schemat och ingen bra början på sommarlovet

Denna vecka skulle vara hektisk med många läkarbesök och skolavslutning, sommarlov och lite annat smått o gott men att det skulle bli så här det hade vi väl inte tänkt oss riktigt.
Såhär var det tänkta schemat:
Måndag, en helt vanlig dag
Tisdag skulle Ludvig vara på skolan till tio och sen besök hos endokrinologen.
Onsdag skolavslutning och sen hörseltest med Nora
Torsdag sommarlovet börjar och läkarbesök på öron, näs och hals för att se om de kan göra något åt Ludvigs salivproduktion
Fredag läkarbesök på gastroenheten för att gå igenom magen efter knappoperationen.

Måndag och tisdag höll sig till sina schema, Ludvig fick godkänt hos endokrinologen. Helt nöjd med viktkurvan är han inte riktigt men vi ser en liten kurva uppåt i varje fall. Vi pratade mycket om hur allt var så mycket lättare nu med knappen, behöver inte känna oss så oroliga över att vi inte får i honom cortisonet som är livsviktigt. Pratade även om bemötandet på avdelningen och akuten eftersom Ludvig är VIP men vi kan inte klaga, det har flutit på när vi har behövt komma in.

Onsdag började med skolavslutning och jag är så imponerad av rektorn på Ludvigs skola, hur hon lyfter fram barnen, hur man värnar om dem och respekterar även det som är annorlunda. Noras hörselkontroll blev flyttad till fredagen.

Torsdag var Ludvig med assistenten på förmiddagen och sen åkte vi iväg och pratade med en läkare om salivproduktionen och det finns lite olika alternativ och det ena har vi provat och det var åksjukeplåster som sätts bakom örat och det funkade sådär men han drabbades så klart av den mest ovanliga biverkningen, svårt att kissa så de slutade vi med. Det finns några ögondroppar som vi ska testa nu, man droppar en droppe under tungan och så ska det bli muntorrhet av det. Sen till hösten ska vi ev testa att ge botox i salivkörtlarna men det krävs lite mer personal för det. Man mäter med ultraljud för att hitta exakt punkter och så sprutar man in botox på fyra ställen. Det görs på vuxna här i regionen nu men inte på barn men tydligen är det vanligt att man gör det på barn i Norrland eftersom de påverkas mer pga kylan på vintern då saliv och kyla inte går så bra ihop.
Senare på eftermiddagen tog vi tempen på Ludvig och den visade närmre 39 grader så snabbt in med Alvedon och extra cortison. Han var ganska pigg efter ett tag, kom ner och åt kvällsmat och sen fick han ny Alvedon när han la sig men även ett par timmar efter så var febern på 39 grader vilket den inte brukar vara hos honom. Pratade med avdelningen för att höra om vi kunde ge ipren också och det kunde vi. Trots det ville inte febern riktigt lägga sig och sömnen den natten var inte så bra för min del, det kändes som det var något som inte stämde. Klockan sex var febern uppe i över 39 grader trots Alvedon. Efter knappt tre timmars sömn körde jag med Nora till öronkliniken och fick testat hörseln eftersom man misstänker att hörseln är lite påverkad efter alla öroninflammationer och det var den också på det ena örat så nu ska resultaten tillbaka till öronspecialisten och sen får vi se vad som ska hända. Det var inte så märkbar skillnad men det låg under godkänt.
Ut till bilen, ringa dagvården för att höra vad de sa om Ludvig. Fick en tid till klockan tio så hem med Nora till morfar, köra hem, byta bil och hämta Ludvig och Kristian och köra tillbaka till sjukhuset. Vi mötte läkaren i korridoren tillsammans med en av sköterskorna som känner oss. Läkaren hade vi aldrig träffat tidigare men så otroligt bra och noggrann. De tog infektionsprov direkt, halsprov samt halsodling. Infektionsprovet steg till 137 medan de två andra inte visade något så då var ju frågan var infektionen kommer från.
Läkaren gick och läste på i Ludvigs journal och kontaktade sen en annan läkare för att rådgöra och eftersom de inte visste var det kom från måste en bredspektrad antibiotika sättas in och det finns bara intravenöst vilket betydde att han blev inskriven direkt.

Så här är vi nu, Ludvig får behandling tre gånger per dygn, sover på sjukan men är hemma mellan behandlingarna. Det gjordes en lungröntgen igår som inte heller visade något så...det togs blododlingar och urinodlingar och som läkaren sa, vi odlar o odlar för att se om vi kan hitta var det kommer från.

Kanske inte den bästa starten på ett sommarlov men vi ser det positivt i varje fall, han tog det veckan innan midsommar :-), annars har han en förmåga att pricka in storhelgerna som skärtorsdag och valborg.

Som vanligt har han varit fantastisk, sitter blick stilla vid nålsättning trots att de rotar o rotar för att finna ett helt kärl, han kissar borta, han accepterar att åka tillbaka och sova där. Helt otrolig är han, min fantastiske lille krigare. Nu är han och Kristian inne igen efter en dag hemma och nu ikväll är de tvungna att sätta en ny nål eftersom det andra kärlet sprack när jag var inne med honom vid fyra och fick en dos antibiotika.

Vi hoppas de snart hittar vad det är så vi får vara hemma allihopa igen!

Önskar er alla en fortsatt skön helg!

Blir rörd, det finns människor med stora hjärtan

Som jag skrivet tidigare, Ludvig har två nallar som alltid är med honom o har varit det under hela hans resa o sen han föddes.  Det är lillenallen o hjärtils, de har varit och är hans vänner o trygghet. De har står pall under cellgifter, BMT, operationer och allt var det nu är.  Ludvig har fått en extrem ökad salivproduktion vilket innebär att nallarna är ganska ofräscha nu trots tvätt.  Jag har letat överallt efter liknande utan resultat, har tagit fram andra som liknat lillenallen men de har flugit all världens väg.

Jag skickade ett mejl till bukowskis där nallen är från för att höra om den fanns kvar i sortimentet.  De svarade snabbt att den inte fanns kvar men de skulle kolla om någon återförsäljare hade någon kvar.

Några dagar senare kom ett nytt mejl att de letat men inte hittat Hans som nallen hette men de hade två andra på lagret som liknade Ludvigs så om de fick vår adress så ville de gärna skicka dessa till honom. Jag svarade o tackade så mycket o berättade hur mycket vi uppskattade detta o hur mycket nallarna betyder för Ludvig.

Igår morse kom ett paket hem till oss med en hel hög med nallar o ett kort där det stod att de hoppades att Ludvig kunde acceptera någon av dem eller hitta någon ny vän o att alla nallar var laddade med mycket energi.

Jag blev så tagen o rörd, helt otroligt  fantastiskt gjort.  Ludvig accepterade den nalle som var mest lik o när vi tog på tröjan från gamla nallen gick det ännu bättre ♥

Om de bara visste hur mycket detta betyder för oss ♥♥♥

Resa med Ludvig

Det krävs mycket planering för att resa med Ludvig, det handlar inte om att bara packa och hoppas att allt kommit med. Är du frisk och har glömt något kan du i de allra flesta fall köpa det du har glömt men inte i Ludvigs fall. Här gäller det att gå igenom hela dagen och sen packa därefter.
För att få den trygghet Ludvig behöver måste allt se likadant ut, det går inte att bryta ett mönster utan att riskera ett utbrott som kan vara svårt att bryta därför gör vi det på hans sätt. Hemma försöker vi bryta vissa saker, det som kan skada honom själv men vi vill inte utsätta honom för sådant på resande fot, bara resan i sig själv skapar oro.
För oss gäller det att få med rätt tallrik till frukost, rätt muggar och gafflar. Hans stol till matbordet, sondmat, slangar, sprutor, mediciner (bara där är det en hel del). Ludvig får alltid lite chokladlinser, lite popcorn och lite chips efter sina måltider så där tog vi också med oss för att vara säkra på att få rätt sort, dessa äter han ur små skålar så även de fick följa med. Det vi inte kunde ta med var hans glassar som han vissa dagar äter tre av så där blev en liten strid men vi kom snabbt över den. Som jag skrev i föregående inlägg så är det hans egna täcke, kudde och nallarna som måste med. Rätt duschcreme, salvan som han smörjs in med och som han blir vansinnig över om man inte gör det tillräckligt, ögondropparna, hårtorken, måste ju torka o fixa till frisyren :-).

Jag har säkert glömt något men anledningen till att jag skriver det är att öka förståelsen för det är med tvångshandlingar. Det handlar inte om bortskämda barn som inte kan ta ett nej. Det handlar om extrem ångest hos personen, att hemska saker kan hända om de inte gör saker på rätt sätt. Hos Ludvig vet man inte om det är tvång eller stereotypiskt beteende. Det spelar ingen roll vilket det innebär, det är lika frustrerande för Ludvig vilket som.

Vi har träffat en psykiatriker som har förklarat en del för oss, vi har pratat med anhörig till annat barn med svåra tvång som gör att vi förstår lite mer. Det finns mediciner och Ludvig svarar inte helt på den han får nu men livet har blivit mer drägligt för oss just nu och har bestämt att låta det vara så här tills vi märker en försämring igen innan vi testar en annan sort som läkarna vill testa. Det finns alltid en risk att Ludvig reagerar tvärtemot än vad tanken är och det vill vi inte riskera just nu när han känns i form. Det som är drygast just nu är sömnen igen, han vaknar vid fyra och den tiden är inte så härlig att vakna vid men... ;-)

Önskar er alla en riktigt härlig solig dag!

Borta bra men hemma bäst

Idag kom vi hem från en fem nätter lång semester, vi har varit iväg och firat mammas/mormors 60 års dag och för att underlätta för oss alla valde vi ett ställe som har allt som Ludvig älskar och även passar Nora, en repris från förra året, Legoland och Lalandia.

Vi åkte i onsdags och redan på morgonen fick Ludvig känna på resväskan, vi pratade om semester och det kändes som han var med på det, han flinade lite och kändes bekväm i vårt prat. Bilresan gick hur bra som helst och vi stannade på vägen och Ludvig fick sondnäring för första gången på resande fot men det gick bra och han accepterade det.
När vi kom fram så ville Ludvig inte ta av sig skorna och tröjan och protesterade vilt men jag packade snabbt upp hans täcke, kudde och självklart hans nallar som är hans trygghet och sen tog jag med honom in på det rum han skulle sova i och lät han känna på sängen och då, då kom leendet och glädjen, han slappnade av och stod en lång stund och luktade på sina nallar och täcke. Därefter testade vi att sätta Ludvig vid bordet och han satte sig direkt och hör o häpna, han åt lasagne, en hel portion. Det hade han gjort hemma också senaste dagarna men att han tog det på bortaplan utan en protest hade vi aldrig räknat med. Tyvärr finns inga sandwichglassar i Danmark så där fick vi lite problem och vi fick bryta med att ta från honom från bordet och så gick killarna och Nora och badade medan jag o mamma packade upp och förberedde maten.

 

 

 

 

 

Efter kvällsmaten och lite tragglande att det inte finns sandwich i Danmark accepterade Ludvig en glassbåt istället så det fick det bli resten av dagarna i Danmark.

 

Vi har haft en riktigt bra semester med mycket karusellåkning, mycket badande och god mat och glada barn. Ett riktigt bra ställe att åka till med funktionshindrade barn, bra tillgänglighet, bra service och vi har haft riktigt tur med vädret.

Jag är än en gång grymt imponerad av Ludvig, att han litar så fullständigt på oss och vågar släppa taget och åka de mest fartfyllda karusellerna och vågar åka vattenrutschkanor. De har en rullstol inne på badet som två kör upp med, en som tar rullen med ner, en som sätter Ludvig på plats och en som står nedanför och tar emot honom men allt jobb är helt klart värt det när vi får se det underbara leendet och det högljudda skrattet. Tre personer för att Ludvig ska kunna få njuta till fullo men...han är värd varenda liten sekund.

Fast det stämmer, även om vi har haft en riktigt skön ledighet så är det borta bra men hemma bäst.