onsdag 5 juni 2013

Resa med Ludvig

Det krävs mycket planering för att resa med Ludvig, det handlar inte om att bara packa och hoppas att allt kommit med. Är du frisk och har glömt något kan du i de allra flesta fall köpa det du har glömt men inte i Ludvigs fall. Här gäller det att gå igenom hela dagen och sen packa därefter.
För att få den trygghet Ludvig behöver måste allt se likadant ut, det går inte att bryta ett mönster utan att riskera ett utbrott som kan vara svårt att bryta därför gör vi det på hans sätt. Hemma försöker vi bryta vissa saker, det som kan skada honom själv men vi vill inte utsätta honom för sådant på resande fot, bara resan i sig själv skapar oro.
För oss gäller det att få med rätt tallrik till frukost, rätt muggar och gafflar. Hans stol till matbordet, sondmat, slangar, sprutor, mediciner (bara där är det en hel del). Ludvig får alltid lite chokladlinser, lite popcorn och lite chips efter sina måltider så där tog vi också med oss för att vara säkra på att få rätt sort, dessa äter han ur små skålar så även de fick följa med. Det vi inte kunde ta med var hans glassar som han vissa dagar äter tre av så där blev en liten strid men vi kom snabbt över den. Som jag skrev i föregående inlägg så är det hans egna täcke, kudde och nallarna som måste med. Rätt duschcreme, salvan som han smörjs in med och som han blir vansinnig över om man inte gör det tillräckligt, ögondropparna, hårtorken, måste ju torka o fixa till frisyren :-).

Jag har säkert glömt något men anledningen till att jag skriver det är att öka förståelsen för det är med tvångshandlingar. Det handlar inte om bortskämda barn som inte kan ta ett nej. Det handlar om extrem ångest hos personen, att hemska saker kan hända om de inte gör saker på rätt sätt. Hos Ludvig vet man inte om det är tvång eller stereotypiskt beteende. Det spelar ingen roll vilket det innebär, det är lika frustrerande för Ludvig vilket som.

Vi har träffat en psykiatriker som har förklarat en del för oss, vi har pratat med anhörig till annat barn med svåra tvång som gör att vi förstår lite mer. Det finns mediciner och Ludvig svarar inte helt på den han får nu men livet har blivit mer drägligt för oss just nu och har bestämt att låta det vara så här tills vi märker en försämring igen innan vi testar en annan sort som läkarna vill testa. Det finns alltid en risk att Ludvig reagerar tvärtemot än vad tanken är och det vill vi inte riskera just nu när han känns i form. Det som är drygast just nu är sömnen igen, han vaknar vid fyra och den tiden är inte så härlig att vakna vid men... ;-)

Önskar er alla en riktigt härlig solig dag!

1 kommentar:

  1. Jag som tycker att JAG har mycket som skall kommas ihåg inför resa med min familj.
    Hur får ni plats med ALLT som skall med?

    Tvång=Trygghet och vi alla vill ju ha trygghet i sitt liv även om det kan se ut på så många olika sätt så är kontentan alltid desamma, man vill känna sig trygg och som i ert fall blir det så otroligt viktigt att få Ludvig känna sig så trygg han kan när hans förmågor sakta men säkert försvinner och det ÄR jobbigt för er att få en trygghet i vardagen som skall fungera för ALLA i familjen. Så här kommer STORA styrkekramar till er ALLA så ni orkar vidare.

    SvaraRadera