Ändringar i schemat och ingen bra början på sommarlovet

Denna vecka skulle vara hektisk med många läkarbesök och skolavslutning, sommarlov och lite annat smått o gott men att det skulle bli så här det hade vi väl inte tänkt oss riktigt.
Såhär var det tänkta schemat:
Måndag, en helt vanlig dag
Tisdag skulle Ludvig vara på skolan till tio och sen besök hos endokrinologen.
Onsdag skolavslutning och sen hörseltest med Nora
Torsdag sommarlovet börjar och läkarbesök på öron, näs och hals för att se om de kan göra något åt Ludvigs salivproduktion
Fredag läkarbesök på gastroenheten för att gå igenom magen efter knappoperationen.

Måndag och tisdag höll sig till sina schema, Ludvig fick godkänt hos endokrinologen. Helt nöjd med viktkurvan är han inte riktigt men vi ser en liten kurva uppåt i varje fall. Vi pratade mycket om hur allt var så mycket lättare nu med knappen, behöver inte känna oss så oroliga över att vi inte får i honom cortisonet som är livsviktigt. Pratade även om bemötandet på avdelningen och akuten eftersom Ludvig är VIP men vi kan inte klaga, det har flutit på när vi har behövt komma in.

Onsdag började med skolavslutning och jag är så imponerad av rektorn på Ludvigs skola, hur hon lyfter fram barnen, hur man värnar om dem och respekterar även det som är annorlunda. Noras hörselkontroll blev flyttad till fredagen.

Torsdag var Ludvig med assistenten på förmiddagen och sen åkte vi iväg och pratade med en läkare om salivproduktionen och det finns lite olika alternativ och det ena har vi provat och det var åksjukeplåster som sätts bakom örat och det funkade sådär men han drabbades så klart av den mest ovanliga biverkningen, svårt att kissa så de slutade vi med. Det finns några ögondroppar som vi ska testa nu, man droppar en droppe under tungan och så ska det bli muntorrhet av det. Sen till hösten ska vi ev testa att ge botox i salivkörtlarna men det krävs lite mer personal för det. Man mäter med ultraljud för att hitta exakt punkter och så sprutar man in botox på fyra ställen. Det görs på vuxna här i regionen nu men inte på barn men tydligen är det vanligt att man gör det på barn i Norrland eftersom de påverkas mer pga kylan på vintern då saliv och kyla inte går så bra ihop.
Senare på eftermiddagen tog vi tempen på Ludvig och den visade närmre 39 grader så snabbt in med Alvedon och extra cortison. Han var ganska pigg efter ett tag, kom ner och åt kvällsmat och sen fick han ny Alvedon när han la sig men även ett par timmar efter så var febern på 39 grader vilket den inte brukar vara hos honom. Pratade med avdelningen för att höra om vi kunde ge ipren också och det kunde vi. Trots det ville inte febern riktigt lägga sig och sömnen den natten var inte så bra för min del, det kändes som det var något som inte stämde. Klockan sex var febern uppe i över 39 grader trots Alvedon. Efter knappt tre timmars sömn körde jag med Nora till öronkliniken och fick testat hörseln eftersom man misstänker att hörseln är lite påverkad efter alla öroninflammationer och det var den också på det ena örat så nu ska resultaten tillbaka till öronspecialisten och sen får vi se vad som ska hända. Det var inte så märkbar skillnad men det låg under godkänt.
Ut till bilen, ringa dagvården för att höra vad de sa om Ludvig. Fick en tid till klockan tio så hem med Nora till morfar, köra hem, byta bil och hämta Ludvig och Kristian och köra tillbaka till sjukhuset. Vi mötte läkaren i korridoren tillsammans med en av sköterskorna som känner oss. Läkaren hade vi aldrig träffat tidigare men så otroligt bra och noggrann. De tog infektionsprov direkt, halsprov samt halsodling. Infektionsprovet steg till 137 medan de två andra inte visade något så då var ju frågan var infektionen kommer från.
Läkaren gick och läste på i Ludvigs journal och kontaktade sen en annan läkare för att rådgöra och eftersom de inte visste var det kom från måste en bredspektrad antibiotika sättas in och det finns bara intravenöst vilket betydde att han blev inskriven direkt.

Så här är vi nu, Ludvig får behandling tre gånger per dygn, sover på sjukan men är hemma mellan behandlingarna. Det gjordes en lungröntgen igår som inte heller visade något så...det togs blododlingar och urinodlingar och som läkaren sa, vi odlar o odlar för att se om vi kan hitta var det kommer från.

Kanske inte den bästa starten på ett sommarlov men vi ser det positivt i varje fall, han tog det veckan innan midsommar :-), annars har han en förmåga att pricka in storhelgerna som skärtorsdag och valborg.

Som vanligt har han varit fantastisk, sitter blick stilla vid nålsättning trots att de rotar o rotar för att finna ett helt kärl, han kissar borta, han accepterar att åka tillbaka och sova där. Helt otrolig är han, min fantastiske lille krigare. Nu är han och Kristian inne igen efter en dag hemma och nu ikväll är de tvungna att sätta en ny nål eftersom det andra kärlet sprack när jag var inne med honom vid fyra och fick en dos antibiotika.

Vi hoppas de snart hittar vad det är så vi får vara hemma allihopa igen!

Önskar er alla en fortsatt skön helg!