Det går på högvarv här

Tiden bara rusar iväg, det funkar bättre med Ludvigs gips, han verkar acceptera det men det är jobbigt att ha bägge benen i gips. Han åker skridskor här hemma, benen trasslar ihop sig och han är så stel. Han kanske inte själv tar sig så mycket av det men det krävs lite extra av oss.
På fredag fyller lillasyster år så här planeras kalas, barnkalas i kombination av halloween så hela klassen är bjuden. På lördagen är det vuxenkalas så det slår vi ihop med kalkonmiddagen :-)

Skolan går bra, jag har kommit i en fantastiskt bra grupp i grupparbetet. Vi alla har samma mål, är engagerade och har ett bra samarbete. Ett arbete ska vara inlämnat på torsdag men vi alla jobbade gärna lite extra för att kunna ta lite "lov" nu tillsammans med barnens höstlov. Fick även tillbaka resultatet för första hemtentan och det gick ju bra, riktigt bra till och med så jag känner mig nöjd. Det känns som jag ändå inte är helt borta i ämnet och att jag gjort ett bra val av utbildning. Hoppas bara kropp och knopp orkar tiden ut. Detta vara bara första delkursen av två i denna kurs så...det är lång väg kvar.

Nu blir det höstlov för oss, Nora ska vara på fritids några timmar om dagen för att få springa av sig. Jag ska in på en grupphandledning på skolan och sen ska jag göra klar min individuella bit som var utöver grupparbetet, fast det ska inte vara inne förrän den 7 november men jag vill gärna jobba undan så mycket jag kan för att ligga steget före. Annars är det lite Hab besök, Ludvig ska få leka med specialpedagogen. I torsdag var vi i snoozeln på Hab så Ludvig fick leka i bollhavet och mysa i vattensängen. Det var roligt att se att han kände igen sig och att verkade njuta av det.

Ha en skön söndag!

Botox

Idag var det dags för Ludvig att få botox i sina vadmuskler. Hans ben är väldigt spända och hans små fötter har svårt att trampa ner ordentligt i golvet, han går bara på liten del av sin fot. Det är här botoxen kommer in, de sprutar in det i vaderna så muskeln där slappnar av sen gipsar de foten men först töjer o stretchar de den och gipsar i den positionen. Ludvig var grym som alltid när vi kom upp till dagvården, de satte emla på vaderna för att sticket inte skulle kännas så mycket och sen sa de att de skulle gå någon förmedicinering och när jag då frågade om det var lugnande och de svarade ja så bad jag dem att tänka om, att inte ge det eftersom Ludvig får motsatt effekt av sådan medicin. Han har snedtänt mer än en gång på sådan medicin och de tackade för att vi sagt till, hade inte varit roligt för någon om han fått medicinen.
Vi väntade en halvtimme och sen var det dags för sprutorna och Ludvig låg helt blickstilla och tyst på sin mage medan de gav sprutorna. Han gnydde till lite när det stack till men när de sen snurrade nålen för att spruta in på andra sidan muskeln sa han inte ett pip. Han är grym och läkarna var som vanligt väldigt imponerade av honom.

Men sen...när vi kom bort till ortopeden och gipsteknikerna, då vaknade lejonet i honom. Han blev arg och sparkade o fäktade för han skulle inte ha något gips. Vi var fyra stycken som brottades för att gipset skulle på plats. Ludvig var ledsen, arg o frustrerad ett par timmar efter att gipset kommit på plats men sen lugnade han sig. Vi pratade mycket när han började lugna sig om varför han har det och hur länge det ska vara där osv. Nu ska han ha detta en vecka och sen ska det bytas och då ska de töja ytterligare lite innan det nya gipset ska på och så ska vi göra ca 4 veckor. Det var verkligen länge sen vi såg ett sådant humör på honom, det måste vara näringen han får i sonden som gör honom mer med och vid bättre mod så han orkar protestera. Var och vägde honom igår och lite mer än två kg har han gått upp på två månader med nya sondnäringen :-)
Vi valde ljusblått gips, passar väl bra inför måndagens fotbollsmatch :-)

Så fin och vacker

Innan Ludvig blev sjuk så lyssnade han och jag mycket på Peter Jöbacks julskiva under november och december månaderna. Då en dag när jag precis hade tagit fram skivan och vi gick här hemma och lyssnade på den så säger Ludvig, han är så snygg och vacker mamma och han sjunger ljuvligt.

Igår gick jag med de orden till Peter Jöbacks I love musicals konsert här i Malmö. Jag kan inget annat än hålla med min älskade prins, det är något visst med Peter Jöback.

Önskar er alla en riktigt skön helg! Själv ska jag försöka varva ner men efter nästan fem år på högvarv är det ganska svårt men jag känner att jag verkligen behöver det. 

Tacksam för tips

Idag fick jag ett tips på ett sjukdomstillstånd av Cecilia bland kommentarerna. Vi tackar för alla tips och råd vi får, detta var mycket intressant och jag har vidarebefordrat till en neurolog för att få ett utlåtande. Där var mycket som stämde in på Ludvig.

Så ni fina läsare, vi tar tacksamt emot frågor, funderingar och tips från er. Allt kanske inte fungerar på Ludvig men allt är värt ett försök.

Lycka till med dina läkarstudier Cecilia (min e-post står i högermarginalen om du vill skriva till mig) och tack för att du läser och för att du berättade om detta. PANDAS är inget som någon har tagit upp angående Ludvig.

Fyra år

Godmorgon!

Såhär är min statusuppdatering på facebook idag och jag delar det här också. Ska försöka få in ett inlägg till angående detta under dagen.
Önskar er en skön dag!

Fyra år har gått sen du med stor glädje hoppade ner i din säng på sjukhuset o sa med din fina röst, idag ska vi ha fest. Du skulle få ditt nya "blod", den nya benmärgen som skulle göra dig frisk så du skulle kunna springa, leka o hoppa som de andra barnen. Ödet ville annorlunda, du blev aldrig dig lik efter den natten o har du genomgått prövning efter prövning och med facit i hand förstår jag ditt handlande längs vägen.
Du har lärt mig så mycket under dessa fyra år, ödmjukhet för livet, leva för dagen, vara rädd om de nära o kära o vad jag vill göra i framtiden och mycket mer.
Får ofta frågan, hur orkar man? Vid varje lite motgång o vid varje tillfällen då en funktion är på väg bort eller har försvunnit hos dig, då kommer ytterligare krafter för att orka. Jag kommer att gå varje steg vid din sida, jag suger i mig energin som jag får av ditt underbara skratt, ditt fina leende. Att få krama dig o pussa dig o ha dig kvar här hos mig är det som betyder mest så trots att livet tog en annan väg då för fyra år sen är jag tacksam för den unga kille som valt att donera benmärg till min älskade prins.
Ludvig mitt hjärta jag önskar att jag kunde få gå några av dina steg, att ta lite av den smärta du bär på. Du är fantastisk och du gör något som många inte hade orkat. Din envishet o livsglädje är det som tagit dig hit där vi är idag. Du får sjukhuspersonal att häpna. Min kämpe, min krigare jag hoppas jag får gå många steg till med dig ♥♥♥♥.
Gå gärna in o ta en titt på Tobiasregistret o kanske du känner för att bli donator, du kan rädda ett liv.

Höstmys

Jag blev klar med min tenta i fredags och lämnade in den då och det var så skönt att veta att jag kunde tillbringa hela helgen med familjen.
I lördags körde vi iväg till Borgeby kryddgård och handlade kryddor och sen vidare till ett shoppingcenter med en Stadium Outlet där vi fick tag på vinterkläder till barnen. Vi körde hem och släppte av barnen och Kristian och sen körde jag o mamma vidare till Mobilia för fortsatt shopping så då blev det skidbyxor till bägge barnen och en jacka till mig.
På kvällen kom min bror och åt middag med oss, han har varit iväg o jobbat i Stockholm två veckor så det var ett tag sen.

Igår tog vi det lugnt hela förmiddagen och fick undan en del saker och efter lunch hade solen kommit fram så då körde vi ut en runda. Det blev till stranden och barnen kastade sten i vattnet, gick i tång och sen blev det lek på lekplatsen. Dagar som gårdagen gör att även en höstmotståndare som mig gillar denna årstid. Strålande sol och vindstilla, det var så härligt nere vid havet och bägge barnen njöt av att vara ute.
Dagen avslutades med en sillmacka till förrätt och söndagsstek, potatis, sås och brysselkål till middag. En riktigt härlig helg för oss alla.

 

 

 

Möte

I tisdags hade vi möte på Habiliteringen med skola och Hab teamet. Första tanken var att vi skulle bjuda in ansvariga läkare, både från BUP och från Hab men då vi fick bytt läkare på BUP så kändes det inte så relevant längre och så är Ludvig i ganska bra period nu så.
När vi precis startat mötet knackar det på dörren och in kommer läkaren från BUP och säger att hon fått veta att hon skulle vara med på detta möte, det var inlagt i hennes kalender. Tydligen hade förra läkaren lagt in det. Ordföranden på mötet förklarade att Ludvig mådde så pass bra nu och att det kändes som om vi inte behövde ha med läkarna. ( Ena anledningen till att jag inte ville ha med henne på mötet var för att vi bara träffat henne en gång och hon då klargjorde ganska snabbt att hon inte kunde göra mer för Ludvig). Då började läkaren berätta att hon bara träffat familjen och pojken en gång tidigare och att allt var så hemskt osv och hon kände antagligen inte igen mig utan bara fortsatte och än en gång sa hon att hon inte visste vad mer hon skulle kunna göra. Ganska pinsam situation och jag låtsades inte om någonting men jag tycker det är så hemskt när man träffar på personal inom vården där det känns som om de ger upp, att de inte kan finna några lösningar.
Vi kämpar som djur för att hitta en fungerande vardag och det hade underlättat väldigt mycket med personal som verkligen försöker. Det är väl därför jag är ganska tydlig med vem vi vill ha att samarbeta med, jag försöker låta min magkänsla styra och är det någon som jag känner att de inte gör sitt yttersta så försöker vi byta läkare eller så går vi bara själv vidare.
Vi har ändå haft tur, det är bara någon enstaka som vi känner så för. Denna kvinna är säkert en fantastisk läkare men som inte kunde hantera Ludvigs sjukdom. När vi verkligen behöver hjälp igen så finns det alternativ och jag kommer att finna detta när det väl behövs.
Om jag citerar Ludvigs tidigare neurolog som jag kontaktade i somras så säger han så här:  diskutera med teamöverläkaren i väster och förklara att ni behöver äldsta och klokaste och mest kontinuerliga doktor till en av de märkligaste psykiatriska tillstånden i barnaåldern de kan ha handlagt.
Detta säger ganska mycket tycker jag och kvinnan vi mötte tillhörde inte den kategorin :-)

När väl läkaren tackat för sig så fortsatte mötet och jag kände mig nöjd när jag gick därifrån. Pratade om kommunikation, även om vi inte alltid tycker att Ludvig kommunicerar så om vi tänker efter så gör han det faktiskt på sitt lilla sätt, han gör även val på sitt lilla sätt. Om jag tar ett exempel på kommunikation så när Ludvig behöver gå på toaletten så ser vi att han börjar gunga med kroppen och skulle det vara så att han sitter på golvet så gör han försök att resa sig. När han inte göra något som vi erbjuder så stöter han bort sakerna. När det gäller val så om vi sitter vid matbordet och vi erbjuder honom saker så vill han inte ha det så tar han inte det, då fortsätter vi att erbjuda saker tills vi finner det han vill ha. Så ett förslag var att göra listor på hur Ludvig kommunicerar och vad vi kan erbjuda i olika situationer där han ska få göra val för att underlätta för nya assistenter och även för oss själva.

Annars pratade vi mycket om Ludvigs välbefinnande, som är riktigt bra för tillfället. Vi hoppas det håller i sig och att vi kan få en bra o härlig höst och vinter. På höstlovet ska Ludvig träffa specialpedagogen på Hab och göra de saker som de alltid gjorde tidigare, innan han började skolan för att se hur mycket han kommer ihåg och om det har förbättrats eller försämrats. I skolan säger de att det som blivit sämre för Ludvig är hans ben, att han har svårare för att gå men när det gäller att arbeta så visar han att han vill så mycket mer än i våras.

Idag ska jag fixa klart min hemtenta som handlar om psykiska och fysiska funktionshinder.

Ha en skön höstdag!