Möte

I tisdags hade vi möte på Habiliteringen med skola och Hab teamet. Första tanken var att vi skulle bjuda in ansvariga läkare, både från BUP och från Hab men då vi fick bytt läkare på BUP så kändes det inte så relevant längre och så är Ludvig i ganska bra period nu så.
När vi precis startat mötet knackar det på dörren och in kommer läkaren från BUP och säger att hon fått veta att hon skulle vara med på detta möte, det var inlagt i hennes kalender. Tydligen hade förra läkaren lagt in det. Ordföranden på mötet förklarade att Ludvig mådde så pass bra nu och att det kändes som om vi inte behövde ha med läkarna. ( Ena anledningen till att jag inte ville ha med henne på mötet var för att vi bara träffat henne en gång och hon då klargjorde ganska snabbt att hon inte kunde göra mer för Ludvig). Då började läkaren berätta att hon bara träffat familjen och pojken en gång tidigare och att allt var så hemskt osv och hon kände antagligen inte igen mig utan bara fortsatte och än en gång sa hon att hon inte visste vad mer hon skulle kunna göra. Ganska pinsam situation och jag låtsades inte om någonting men jag tycker det är så hemskt när man träffar på personal inom vården där det känns som om de ger upp, att de inte kan finna några lösningar.
Vi kämpar som djur för att hitta en fungerande vardag och det hade underlättat väldigt mycket med personal som verkligen försöker. Det är väl därför jag är ganska tydlig med vem vi vill ha att samarbeta med, jag försöker låta min magkänsla styra och är det någon som jag känner att de inte gör sitt yttersta så försöker vi byta läkare eller så går vi bara själv vidare.
Vi har ändå haft tur, det är bara någon enstaka som vi känner så för. Denna kvinna är säkert en fantastisk läkare men som inte kunde hantera Ludvigs sjukdom. När vi verkligen behöver hjälp igen så finns det alternativ och jag kommer att finna detta när det väl behövs.
Om jag citerar Ludvigs tidigare neurolog som jag kontaktade i somras så säger han så här:  diskutera med teamöverläkaren i väster och förklara att ni behöver äldsta och klokaste och mest kontinuerliga doktor till en av de märkligaste psykiatriska tillstånden i barnaåldern de kan ha handlagt.
Detta säger ganska mycket tycker jag och kvinnan vi mötte tillhörde inte den kategorin :-)

När väl läkaren tackat för sig så fortsatte mötet och jag kände mig nöjd när jag gick därifrån. Pratade om kommunikation, även om vi inte alltid tycker att Ludvig kommunicerar så om vi tänker efter så gör han det faktiskt på sitt lilla sätt, han gör även val på sitt lilla sätt. Om jag tar ett exempel på kommunikation så när Ludvig behöver gå på toaletten så ser vi att han börjar gunga med kroppen och skulle det vara så att han sitter på golvet så gör han försök att resa sig. När han inte göra något som vi erbjuder så stöter han bort sakerna. När det gäller val så om vi sitter vid matbordet och vi erbjuder honom saker så vill han inte ha det så tar han inte det, då fortsätter vi att erbjuda saker tills vi finner det han vill ha. Så ett förslag var att göra listor på hur Ludvig kommunicerar och vad vi kan erbjuda i olika situationer där han ska få göra val för att underlätta för nya assistenter och även för oss själva.

Annars pratade vi mycket om Ludvigs välbefinnande, som är riktigt bra för tillfället. Vi hoppas det håller i sig och att vi kan få en bra o härlig höst och vinter. På höstlovet ska Ludvig träffa specialpedagogen på Hab och göra de saker som de alltid gjorde tidigare, innan han började skolan för att se hur mycket han kommer ihåg och om det har förbättrats eller försämrats. I skolan säger de att det som blivit sämre för Ludvig är hans ben, att han har svårare för att gå men när det gäller att arbeta så visar han att han vill så mycket mer än i våras.

Idag ska jag fixa klart min hemtenta som handlar om psykiska och fysiska funktionshinder.

Ha en skön höstdag!