Uppdatering

Jag får så många idéer om vad jag ska skriva när jag kör bil eller när jag håller på med andra saker men när jag sen väl sätter mig vid datorn så är det mesta borta.

Har egentligen hur mycket som helst att skriva om men vet inte hur det ska formuleras för att inte bli feltolkat. Sen måste jag tänka på familjens integritet till viss del också, allt kan man ju inte skriva :-).

Här rullar allt på som vanligt, Ludvig har fått nytt gips som ska sitta fyra veckor, eller rättare sagt det är tre veckor kvar nu. I fredags var han och provade ut en rullstol och en gåstol. Vi har varit i kontakt med bilfirman och hört att vår bil är klar i fabriken och de hoppas kunna lämna den för anpassning första veckan i juni.

Vi är tillbaka på en hel glass igen, Ludvig hade ett väldigt konstigt beteende efter han ätit sin halva glass, han kom inte vidare, han kastade sitt papper och tvången bara ökade så då testade vi en halva glass till och därefter så försvann det orosmomentet. Så vad gör man inte, om det nu bara är maten som är glädjen som finns kvar, ska han då inte få ha den? Jo säger vi...

Vår assistent kom in på skola till hösten så honom kommer vi inte att ha kvar, jättekul för hans del men inte lika kul för oss eftersom det verkligen funkar med honom. Inte allt men mycket mer än med många andra. Så efter sommaren får vi sätta igång med rekrytering igen.

Jag är inne på min sista kurs och när denna är avklarad så har jag läst ett helt år på högskolan och det känns väldigt overkligt men samtidigt så bra. Jag vet inte hur jag har klarat det men det har gått :-)

Nu ska jag ta tag i en inlämningsuppgift som ska vara inne på fredag, att åldras med funktionsnedsättning.

Kan jag bara komma på hur jag ska formulera mig så lovar jag att inom snar framtid kommer det många inlägg :-)

Önskar er alla en skön Valborg!

Hemma igen

Igår körde jag in till Lund efter att jag lämnat Nora på skolan. När jag kom dit så kom ronden nästan direkt och de hade bra nyheter med sig. Eftersom benen inte svullnat så skulle de stänga igen gipset och ett plastgips skulle sättas utanpå och sen kunde vi åka hem.

Så ett dygn efter operation är morfinet borta och Ludvig får enbart Alvedon som smärtlindring och vi är hemma igen. Ludvig får belasta sina ben i den mån han kan med tanke på smärtan. Vad tror ni han gör när vi kommer hem, går på alla fyra upp för trapporna för att gå upp och lägga sina nallar i sängen. Han är störd över gipset men det börjar lägga sig nu, han börjar acceptera det men tvången är fruktansvärda och det är något vi missar, om vi bara kunde komma på vad det är så hade våra måltider inte tagit två timmar varje gång.

Nu ska Ludvig vara hemma denna och nästa vecka för att vila upp sig och de räknar att det är de två första veckorna som är jobbigast och mest smärtfulla. Om två veckor ska även gipset bytas och då blir han av med kalkgipset som är tungt och så blir det bara plastgips. Det ska bli skönt för vi känner tyngden när vi lyfter Ludvig.

Idag var Ludvig ute en liten sväng med assistenten och fick lite frisk luft.

Finbesök

Idag när jag gick ner från narkos så mötte jag en av de underbara i personalen från avdelning 64 där Ludvig genomgick sin benmärgstransplantation. De var en liten grupp som verkligen tog sig på ansvaret för Ludvig, för att han skulle må bra och för att han skulle få så mycket regelbundenhet som möjligt. Vi pratade om det idag, hur viktigt det är med barnens välmående och tillmötesgåendet från personalen. De var verkligen fantastiska där på den avdelningen.

I eftermiddags så kom fina E från lekterapin in och hälsade på Ludvig. E kom ofta upp och lekte med Ludvig när han var på avdelning 64 och eftersom han blev så sjuk och inte ville gå ut från rummet och ner till lekterapin så kom hon upp istället. Idag när hon såg att Ludvig var inlagd så kom hon upp och hälsade på oss. Vilken underbar personal och vilket fantastiskt ställe och påhitt. En lekterapi där de sjuka barnen kan få en paus från behandlingar och annat att tänka på. Vår förhoppning är att Nora ska kunna komma och hälsa på imorgon och så ska de båda barnen få gå ner till lekterapin och så får vi se om Ludvig känner igen sig. Vi känner oss så omhändertagna och välkomna vid sådana här besök.

En stund senare knackar det på dörren och då är det Ludvigs neurolog som kom på besök, han jobbar i Lund denna vecka och neurologen och ortopedin är på samma avdelning så då kom han inom och hälsade på. Wow, vilken dag med så bra besök. Det tycker jag säger mycket om Ludvig, vilka avtryck han sätter hos de han möter längs vägen.

Då var det över för denna gång

Ludvig var inte så glad när vi väckte honom halv fem imorse och ännu mer irriterad blev han när han insåg att han inte skulle få frukost. Fast det löste sig, Nora sov hos mormor & morfar så både jag och Kristian kunde kämpa med att få på Ludvig kläder. Enormt vad stark en sån liten krabat kan vara.

Inga problem när vi kom till Lund, Ludvig flinade lite och inget motstånd blev det när han kom in i duschen.
Ludvig var så mycket lugnare idag, han visste nog att det var idag det gällde och då är han alltid lika fantastisk. Personalen var impad över honom, hur lugn han var, hur stilla han var när de satte nålen och det lyckades de med vid andra försöket. Suger till lite i magen när man ser hur de får gräva i hans små händer efter ett helt kärl.

Till råga på allt så har Kristian lyckats dra på sig en ögoninflammation så idag var hans öga riktigt svullet och irriterat så honom skickade vi iväg till akuten tidigt imorse, de kunde inte göra något utan han fick vända sig till ögonkliniken. Så medan jag myste med Ludvig och sen tog upp honom till narkos så satt Kristian på ögonkliniken en stund och fick det bekräftat, att det var en ögoninflammation.

Denna gång har vi bett om smärtlindring i förebyggande och idag fick han både en stor dos extra cortison och en dos med oxinorm innan han åkte upp till narkos så när han kom upp dit var han otroligt lugn och än en gång förundrades personalen där uppe över vår fantastiske prins. Jag satt som vanligt och klappade på hans huvud, pratade lugnt i hans öra och bara fanns där hos honom. Inga masker på förrän han redan sov och det respekteras av personalen, inga namnband förrän han sover och nallarna är med tills han sover.

Ludvig kom upp till narkos ca 8,20 och klockan 11 ringde de och sa att han var på väg till uppvaket. Vi delar på det, jag är alltid med vid själva sövningen för det tycker Kristian är det jobbigaste av allt och sen tar han uppvaket. Vid ett kom han ner till sitt rum igen och efter en stund så sprutade vi in vatten och lite mat för att se så han klarade att behålla det.

Ludvig är lite medtagen och trött o lite smått irriterad på att han har gips på sina ben men han verkar vara vid gott mod och flinar till lite in emellan.

Han fixade ytterligare en sövning och vi fick in han hel och fin på rummet och det är vi så tacksamma över. Sen hur det går med att han inte får belasta sina ben på ett par veckor, det vet jag att vi inte kommer att kunna att klara men den smällen får vi ta. Vi är ärliga med det, vi kan inte hindra Ludvig från det, han är stark som få och ingen klarar att hålla honom när han väl har bestämt sig för något.

Rätt eller fel

Usch nu sätter hjärnspökena igång i mitt huvud. Ludvig har varit så fruktansvärt rastlös och arg inne på avdelningen idag. Han blev inte nöjd förrän han fick på sig sin jacka, keps och vantar så ni kan ju gissa hur varm han var när narkosläkaren kom strax innan fyra.

Det hjälpte inte ens att vi hade hans nallar med oss, bara han kände dem, sängen eller soffan så skulle han packa ner dem i väskan. Undrar hur han själv känner inför denna operation, det känns som han är så medveten, så mycket mer än förra gången. Då var han så undernärd och uttorkad men nu...

Gör vi rätt, är det rätt att utsätta honom för ytterligare narkos och operationer egentligen. Jag har varit så säker tidigare men nu börjar jag tvivla. Jag intalar mig att vi gör det för att underlätta för honom men tänk om det inte blir som vi tänkt, tänk om det är sjukan som gjort sitt på honom.

Vi är ju även medvetna om att vid varje sövning så innebär det en risk för honom, den kan skada nervtrådar fram till hjärnan och där har han ju redan så mycket skador och sen har vi ju även hans binjurar utan funktion vilket även det innebär en risk vid sövning.

Denna gång tvekar jag, alla andra gånger har jag varit säker på min sak och inte haft den där gnagande oron i magen som jag har nu. Jag hoppas att det är min magkänsla som spelar mig ett spratt denna gång.
Det ska vara ett enkelt ingrepp men som narkosläkaren sa, ett ingrepp innebär alltid en viss risk.
Sen har vi ju inte de bästa erfarenheterna med oss de senaste gångerna så det hjälper säkert till det också.

Personalen var annars väldigt tillmötesgående, de har ordnat ett enkelrum till oss, de såg till att Ludvig opereras först, de är införstådda med hur viktigt det är med hans cortison och de har pratat med Ludvigs endokrinolog och berättat för oss hur de tänker lägga upp det, de var väldigt måna när jag sa att det är viktigt med smärtlindring även om det inte verkar som om Ludvig har ont med tanke på hans smärtgräns men vi vill inte hamna i någon Addissonkris på grund av för lite smärtlindring.

Imorgon ska vi upp tidigt, vi ska köra här ifrån redan strax efter fem.

Imorgon behöver vi alla era tummar att allt bara flyter på, låt oss få en smidig operation utan komplikationer och utan att något händer under narkosen.

På plats

Då var vi på plats på sjukhuset för inskrivning o narkosbedömning inför morgondagens operation. Ludvig är redan rastlös o vi har inte varit här mer än 1.5 timme. Kommer att bli en lång dag. Ludvig sitter med jacka o skor på sig o blir så arg när vi försöker ta av det på honom. En kort stund ville han sitta hos pappa i mysiga fåtöljen men det var en väldigt kort stund,  han knappt fota.

Nu håller vi våra tummar att allt bara flyter på imorgon o gärna idag oxå. Personalen vi mött än så länge verkar omtänksam o förstående.

Funderingar från Nora

Igår så åkte jag och Nora för att veckohandla. Hennes ena kompis hade åkt iväg och en annan hon brukar leka med hade varit hemma från skolan under veckan eftersom hon varit sjuk. Eftersom Ludvig ska opereras på tisdag så vågar vi inte riskera något, inte ens assistentet fick komma hit och arbeta eftersom han hade ont i hals, kropp och var förkyld. Så ville hon följa med och veckohandla för att leka på leklandet de har i anslutning till varuhuset, där man kan lämna sina barn medan man handlar. Det går ju inte det heller för det är många som lämnar sina extremt snoriga, halvfebriga barn där.
Att förklara detta för Nora är inte alltid det lättaste men hon är trots det så medveten om varför så det blev inte så mycket tjafs.
Jag tog till en liten belöning/muta, se det som vad ni själv vill. Jag lovade att fixa något till henne när jag åkte och handlade men så ville hon själv följa med och se vad hon kunde hitta.

Vi handlade, hon fick välja frukt och grönsaker och sen gick vi bort till "hennes" avdelning och direkt hittade hon en CD skiva med melodifestivalen. När jag sa att vi har den hemma (spotify) så sa hon att hon inte hade den på sitt rum. Okej, du kan få den men då blir det inget annat och då blev hon lite tveksam och satte tillbaka den. Det dröjde inte länge förrän hon kom med den igen, hon ville verkligen ha den.

I bilen hem pratade vi mycket om Ludvig och hans sjukdom. Nora sa att det inte var rätt, hon var ju så liten när han blev sjuk och hon minns inte så mycket av den friska tiden. Hon sa att då kunde de ju inte gå på bio tillsammans för hon var så liten men om han hade varit frisk så hade de kunnat göra det. Samma sak sa hon om att kunna springa tillsamman, mamma det kunde vi inte då men det hade vi kunnat göra nu. Det är nog många saker som verkligen spökar där långt inne i henne men som sällan kommer ut. Det är bra att köra bil, det är oftast då dessa saker kommer fram. Jag önskar att hon hade pratat ännu mer. Jag vet att hon oroar sig enormt nu när Ludvig ska opereras men morfar räddade oss. Han frågade henne igår om hon ville sova hos dem måndag till tisdag och att han skulle köra henne till skolan och sen hämta henne tidigt för att köra till ett lekland. Behöver jag skriva vad Noras svar var :-). Hon behöver skingra tankarna och så behöver inte en av oss föräldrar känna sådan stress över att köra hem från Lund och sjukhuset. Vet inte vad vi hade gjort utan morfar dessa dagar med Ludvig på sjukan.

Nu har vi önskat om att Nora ska få träffa psykologen på Hab för att ha någon utomstående att prata med, att få prata om allt som händer i hennes liv.

Försöker göra sig förstådd

Varje gång det är något med Ludvig, varje gång han mår dåligt så försöker han verkligen göra sig förstådd men det tar ju så lång tid innan vi förstår. Det går ju ofta så långt att han verkligen blir akut sjuk i feber, då förstår vi.

Samma sak var det denna gång. Ludvig ville inte stiga upp ur sängen, hans tvång ökade och han ville knappt ta sina tabletter. Ludvig ville absolut inte gå ut, han var som ett lejon när vi försökte ta bort honom till ytterdörren.Varje måltid tog så fruktansvärt lång tid så det slutade med att det mesta fick gå genom knappen.
Nu har han fått antibiotika mer än halva tiden och allt har lugnat sig. Det tar inte så lång tid vid måltiderna, han gör inte så mycket motstånd längre när vi ska ut och vi kan få honom ur sängen.

Om vi tänker efter så är ju alla dessa saker han gör ett sätt för oss att berätta att allt inte är som det ska. Vi vet ju att det är något men det kan ta ganska lång tid innan vi verkligen förstår vad det är som fel och det är så jobbigt för både oss och framför allt för Ludvig. Han måste känna en sådan frustration över vår oförståelse.

Denna bild fick jag skickad till mig idag när jag var i skolan. Ludvig var och gungade i trädgården vilket han inte har gjort på länge.

Underbara, fantastiska kämpe!

Nu tar vi helg och laddar inför nästa veckas operation!