Förtydligande

Fick en kommentar igår på mitt inlägg om att vi var hemma igen. Det var ett ifrågasättande som jag inte vet hur jag ska tolka och det satte igång min hjärna till fullo. Vet inte om det handlar om misstro eller vad så då tycker jag att det är bättre att göra ett förtydligande här och nu.

När man lever med en funktionsnedsättning antingen själv eller som anhörig så fokuseras det så mycket på själva nedsättningen, på svårigheterna och inte på personen. Ludvig har en hel armé av personer som är inblandade i hans ärende/sjukdom. Det handlar om neurolog, endokrinolog, ortoped, sköterskor, sjukgymnast, specialpedagog, arbetsterapeut, logoped, dietist, psykiatriker, psykolog och ja jag vet inte om jag har glömt någon här. Utöver det så har vi skolan och vanliga "sjukor" som alla andra. Det är även försäkringskassan som är inblandad då Ludvig har assistans.
Det fokuseras vid varje besök och möte på Ludvigs svårigheter, vad han inte kan, vilka hjälpmedel han behöver, vad för rullstol som kan passa bäst, hur vi löser tvång och så vidare.

I mitt förra inlägg skrev jag enbart att Kristian bar Ludvig upp för trapporna till den höga vattenrutschkanan eftersom jag ville ha fram att Ludvig verkligen gillade den. Jag uteslöt att vi körde rullstolen fram till trapporna och att morfar gick direkt bakom för att vara beredd att rycka in, att morfar hjälpte till att få ner Ludvig hos Kristian innan Ludvig och Kristian åkte ner tillsammans och att jag hade gått bort med rullstolen där rutschkanan slutade och stod beredd där för att hjälpa Ludvig och Kristian upp från kanan och att morfar kom direkt bakom för att vara till hjälp.
I vågbadet är vi alltid minst två stycken som hjälps åt att hålla Ludvig, ibland är vi tre för att lösa av varandra vid vågorna. Då körde vi rullstolen ut så långt vi kunde i vattnet för att sen hjälpas åt att ta ut honom i vågorna. Till de små rutschkanorna körde en rullstolen upp och satte ner Ludvig i kanan och sen stod en nedanför och tog emot honom.

Jag har inte heller skrivit att vi varit två stycken vid varje karusellåk, att vi har hjälpts åt att lyfta i och ur Ludvig. Under dygnets alla vakna timmar så är vi i stort sett två personer kring Ludvig, en som arbetar som assistent åt honom och en som är beredd att rycka in vid behov och det gör vi som anhörig.

Jag valde att fokusera på det positiva i mitt förra inlägg för hur rolig är denna läsning?

Det var en person som sa en gång till mig, Ludvig ser glad och busig ut på foto, han ser ut till att vilja vara med och göra saker. Ja visst, det vill han väldigt korta stunder och då är jag snabb med kameran :-). Det kallas kodak moments som var så populärt förr, jag vill fånga det glada i livet. Det fokuseras annars så mycket på det negativa i Ludvigs liv.

Någon som misstror oss? Välkomna att leva med oss i en vecka och se hur vårt liv ser ut, frågan är om ni vill stanna mer en ett dygn ;-)

Livskvalitet

Vår sista kurs denna terminen handlade om livsförloppsperspektivet, från vaggan till graven. Hur hela livet spelar in över hur vårt livsförlopp blir. Ett riktigt intressant ämne och så djupt det kan bli om vi börjar gräva i det. Hela kursen var uppdelad i sju delar där vi hade inlämningsuppgifter på varje del inom livsförloppet, barn och ungdomstiden, familjebildning, arbete och försörjning, åldrande med olika former av funktionsnedsättning, tillgänglighet och så vidare. Vi läste även en självbiografi av en person med någon sjukdom eller funktionsnedsättning där vi sedan skulle skriva om en specifik åldersperiod och sen gjorde vi ett grupparbete av våra enskilda arbeten.

Vi talade om livskvalitet och vad det innebär. Kan människor med någon form av funktionsnedsättning ha samma livskvalitet som "friska" individer? Är det hela ben eller den friska kroppen som avgör om du har bra livskvalitet eller vem är det som avgör det?

På vårt grupparbete var det en som hade läst en självbiografi om en kvinna som drabbats av en obotlig sjukdom, det var bara en utgång och det var döden inom några år. En av våra gruppmedlemmar sa då, jag vet inte vad jag hade gjort om det hade drabbat mig.
Jag minns än idag när vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom, jag trodde att jag skulle gå under, jag grät och grät och tyckte att livet var så fruktansvärt men efter ett par dagar hade jag tänkt om. Det är ju faktiskt bara jag själv som kan avgöra om vad för livskvalitet jag ska få. Ingen annan kan styra över det. Lättast hade det kanske varit att lägga sig ner och tycka synd om både sig själv och hela situationen men jag känner då att jag hade gått miste om för mycket i livet. Livet är mer värt att leva än att bara tycka synd om det som vi kanske hade gått miste om.

Andra som ser vårt liv kanske inte tycker att det är någon speciell kvalitet vi har på vårt liv då vi styrs mycket av Ludvigs dagsform och hans sjukdom men...det gäller att hitta de små ljusglimtarna och göra det som verkligen betyder något.
Ju mer och längre vi lever med Ludvigs sjukdom och hans funktionsnedsättningar så ser vi att det är omgivningen som gör det lite svårare att få den kvalitet som vi kanske egentligen kunde haft. Att tycka synd om personer med en funktionsnedsättning är inte det bästa. Att bygga lekplatser som inte är tillgängliga för personer med rörelsehinder medför ett utanförskap. Det fokuseras för mycket på allt det som man inte kan göra istället för tvärtom. Har inte alla samma rättighet till ett liv på lika villkor oavsett funktionsnedsättning eller inte.

Jag tror att om omgivning och samhället ser mer till individen och vad som fungerar så hade vi alla fått så mycket bättre livskvalitet.

För mig är ett leende från mina barn livskvalitet, att finna saker att göra som hel familj är viktigast av allt, att få uppleva saker med Ludvig trots hans svårigheter, att kunna få ett leende från honom när han åker karusell som gör att det kittlar i magen på honom det kallar jag livskvalitet. Att se honom njuta av sin glass och choklad, vem bryr sig då om näringsinnehållet när vi ser hur han njuter.

Det jag upplever som bra kan en annan uppleva som dåligt, det är bara individen själv som kan avgöra vad som är bra livskvalitet. Visst finns det många faktorer som spelar in men i slutänden är det trots allt vi själva som avgör hur vi upplever olika saker.

Vad är livskvalitet för dig och vad gör du för att uppnå en bra kvalitet i ditt liv? Finner du många hinder på vägen eller du ser det positiva och njuter av de små tingen i livet?

Så länge Ludvig själv vill kommer jag att försöka se till att han får den livskvalitet han förtjänar, självklart den allra bästa. När den dagen sen kommer, då han inte vill och inte orkar mer så ska jag ge honom den livskvalitet han behöver då, att våga släppa taget om honom.

Lev livet, njut varje minut och se varje person för den individ den är och inte enbart svårigheten hos personen.

Önskar er en skön vecka!

Hemma igen

Förra söndagen packade vi vår nya bil och åkte iväg på semester. Vi tog en favorit i repris, hade bokat ett stort handikappanpassat hus på Lalandia i fem nätter. Med oss på resan tog vi mormor & morfar, morbror Patrik och farmor & farfar. Denna gång hade även vänner med barn bokat in sig tre av nätterna men de bodde en bit ifrån oss så det blev inte så mycket umgänge men det var härligt att vi kunde ses den tid vi gjorde.

Ludvig satt kanonbra i den nya bilen och han sa inte mycket på hela resan dit. Som vanligt blev det lite protester precis när vi kom in i huset, då ville han ut i bilen och åka hem igen. Vi packade snabbt upp hans täcke, kudde, nallar och sådant som är hans trygghet. När han snusat och känt på sina saker gick han på toaletten och kunde sen sätta sig på sin stol och äta lite innan alla killar gick ner till Lalandia för att bada medan vi andra stannade i husen för att packa upp.

Natten gick över förväntan, vi hade missat att ge nattmedicinen, Melatonin så när klockan var halv elva hade Ludvig fortfarande inte somnat men efter en cortison och en melatonin så somnade han gott och sov fram till sju dagen efter.

Efter frukost så begav vi oss till Legoland för ett äventyr. Tyvärr hade en av Ludvigs favorit karuseller försvunnit, där hade de byggt upp ett spökhus med karusell inuti som inte var något för Ludvigs icke fungerande ben. Han fick istället åka några extra gånger i en annan karusell.

Måste lukta o känna på allt så det inte är något konstigt

Dolly som ber om en puss :-)

Lite besvikna är vi detta år, en av dagarna fick Ludvig åka en bergodalbana medan dagen efter så fick han inte det för att han inte själv kunde gå i den. Visst vi kan köpa att det handlar om säkerhet men när det är samma biljett herre som ena dagen tillåter det och inte den andra då blir jag lite besviken. Samma sak gällde ett tåg som gick lite uppe i luften, den fick han inte heller åka pga säkerheten men de andra åren har han fått det.

Annars måste vi ge bra betyg åt Legoland för personer med rullstol eller andra funktionsnedsättningar, de är väldigt serviceminded och det är lätt att ta sig fram. Det finns bra utrymme på toaletter och kösystemet är kanon. Vi ställer oss vid utgången och slipper stå i kö för att komma i karusellerna.

 

 

Även på Lalandia hade de ändrat lite, de hade fått nya rullstolar helt i plast vilka vi kunde köra ut i vattnet. Detta år var det mycket mer folk inne på badlandet vilket gjorde att Ludvig tyckte att det var lite jobbigare än de andra åren men visst såg vi att han njöt i vissa stunder. I bassängen när vågorna kom så skrattade han glatt och i den stora vattenruschkanan där Kristian bar honom upp för alla trappor, då njöt han också, synd bara att det är så kort stund av lycka.
Efter en timme i badet är Ludvig helt slut men det kan det vara värt någon gång ibland. 

 

Nora har äntligen efter träning ett par semestrar nu kommit runt i en volt när hon studsat studsmatta, hennes min var obetalbar och jag är så glad att det var en av de gånger jag var med det hände. Hon såg så förvånad ut själv när hon lyckades ta sig runt.

Vi packade ihop och körde hem på midsommarafton, trötta och nöjda var det skönt att komma hem igen. Ludvig har haft det lite jobbigare denna resa, han har varit fantastiskt duktig och han har mått bra men vi ser att det tar hårt på honom.
Hans ben och fötter svullnade upp den ena dagen och han ville absolut inte sätta ner sina fötter i golvet. På kvällen när han lagt sig så skulle jag bara kolla till hans ben så de inte svullnat ännu mer och då såg jag under hans fötter. Två stora blåsor som gått sönder, en under varje fot, stora som två femkronor. Vet inte om det är inläggen i sandalerna som orsakat detta, vi har glömt att få nya inlägg efter hans operation. Ingen som har sagt något och vi har inte själv tänkt på det.
Imorgon ska vi till ortopedtekniska, på jourtid för att se vad problemet kan vara.

Även denna semester har varit lyckad och nu får vi se vad mer för äventyr det blir under sommarlovet :-).  Nora har en vecka kvar på fritids innan hon går på sommarlov.

Nya bilen

Nu har vi fått vår nya bil, om man nu kan kalla det en bil 😊, känns mer som en buss. Ludvig ska fortfarande sitta i ett vanligt säte men som är vridbart o nedsänkbart så vi slipper lyfta in honom i bilen. Sen har vi även fått skenor så vi kan köra in rullstolen i bagage utrymmet o slipper då fälla ihop den och lyfta in den. Ska bli så skönt att slippa dessa träningspass 😀. 

Skolavslutning

Igår var det skolavslutning för bägge barnen o såklart var det nästan samtidigt så vi delade på oss. Kristian åkte med Ludvig till skolan o jag följde med Nora på hennes. Vi frågar Nora om vem skulle gå med henne o hon sa att eftersom pappa var med i julas så var det mest rättvist om jag följde med denna gång ☺. Hon är så otroligt diplomatisk,  allt ska vara rätt o rättvist. Hon hejar alltid på de som vinner.

Efteråt handlade vi fika med hem o så mötte vi upp morfar,  farmor och farfar för gemensam fika.

Jag lyckades fånga bägge barnen på samma bild 💗.

Önskar er som är kvar o läser,  en riktigt skön helg.

Ett år avklarat på högskolan

I onsdags skrev jag klart mitt sista arbete för terminen och nu väntar jag bara på resultatet på tre inlämningsuppgifter för att sen lägga ett helt år på högskolan bakom mig.
Är grymt glad och stolt över mig själv, att jag klarat ett helt år trots vår lite annorlunda och turbulenta familjesituation.
Jag tycker fortfarande skolan är fantastiskt rolig och jag har lärt mig så enormt mycket under detta år, jag tar den teoretiska kunskapen med mig när jag nu ska göra det bästa man kan, att jobba som assistent åt Ludvig under hela sommaren.

Nu är det sommarlov och sommarjobb som gäller fram till skolan börjar igen i september. Jag har redan köpt en del böcker till höstens kurs så om jag får tid över kan jag börja läsa lite inför hösten, man vet ju aldrig vad som händer då och då är det bra att ligga steget före :-).

Önskar er alla en skön dag! 

Besök av den danska sidan av släkten

I lördags hade vi besök av min faster och kusiner med respektive och deras barn från Danmark. Det är inte alltid lätt att få ihop alla samtidigt men i lördags passade det oss allihopa. Tio danskar och vi var sju här hemifrån så totalt sjutton stycken var vi.
Vi hade pratat mycket med Ludvig att danskarna skulle komma och han flinade lite glatt när vi pratade om det. Vi styrde om hans mattider så det skulle passa att vi åt allihop tillsammans och det var inga problem. Kristian och morfar var ute och gick och var på lekplats med honom tills alla var på plats i trädgården och sen kom de in där och Ludvig gick runt och hälsade på alla. Han såg så nöjd ut och han gick med ett leende runt till alla.
Innan sjukdomen så var Ludvig enormt social och han älskade att prata danska, han kunde alla Musse pigg och hans vänners namn på danska och sen skojade han alltid att man pratade danska genom att säga blä blä.
Det blev en lyckad dag och de som inte träffat Ludvig på två år tyckte att han såg så pigg och nöjd ut och det värmer våra hjärtan.
Det blev nog lite mycket för Ludvig för han hade svårt att komma till ro på natten men efter lite extra cortison och en Alvedon så somnade han strax innan midnatt.

Mjölkfri kost

Noras mage fortsatte att strula och jag var i kontakt med vårdcentralen nästan dagligen och fick olika svar beroende på vem som svarade. Det värsta var hon som hela tiden sa att det var en magsjuka och berättade om hur noggranna vi skulle vara med hygienen, ganska komiskt med tanke på vår situation. Handsprit, ytdesinfektion och klorin var våra bästa vänner under mer än en vecka.
En sköterska pratade om matallergi och tyckte att vi skulle börja att utesluta saker i kosten, börja med mjölk och sen ta nästa sak för att se om det kunde vara det.
Att få en tid till vårdcentralen verkar omöjligt men vi fick en tid till en månad senare, så i slutet av juni ska vi träffa en läkare för att starta en utredning på Noras illamående och magonda. Äntligen har de hört oss, tidigare har vi bara hört att det är av stress, oro och vår familjesituation som orsakar hennes magonda.

Vi har tagit bort mjölk helt och hållet nu under snart två veckor och peppar, peppar så verkar Nora må så mycket bättre. Ledsen är hon eftersom ost är det bästa hon vet men vi får göra det bästa möjliga och så länge hon slipper smärtor och illamående så är hon nöjd och hoppar gärna över ost och mjölk. En dag i skolan hade hon ätit soppa innan personalen hann säga att där var mjölk i och det tog bara en stund innan hon fick magknip och gick på toaletten. Eftersom vi inte har något läkarintyg på att hon ska ha mjölkfri kost så är det av god vilja som skolan testar att ge henne mjölkfri kost och det tackar vi för.

Nu hoppas vi att utredningen i slutet av månaden ger något så vi kan gå vidare och få in någon form av rutin på detta.