Höftröntgen och mätning av bentätheten

För ett tag sen var Ludvig och röntgade höfterna eftersom han är ganska sned när han står, går och när han sitter så ser det ut som om han bara sitter på ena skinkan.
I måndags var han och gjorde en undersökning där de mätte hans bentäthet för att ha koll på benskörhet eftersom han sitter still så mycket.

Idag var det åter dags för ett besök hos neurologen och det var med blandade känslor jag åkte dit. Vi märker en förändring hos Ludvig, han vill gärna ligga kvar i sängen, han sluter sig lite mer och spasticiteten ökar. Annars kan vi inte sätta fingret på var felet ligger men det känns att det är något. Vi har ju varit här förr, det närmar sig vinter och det är ju då förändringarna har skett hos honom.

Neurologen gjorde sina tester och han tittade på Ludvig när han gick. Han håller med om att spasticiteten har ökat men att den var annorlunda mot förr, han är inte lika skakig som tidigare men det är inte så konstigt för det blev bättre efter de förlängde hälsenorna. Det som har skett är att det har gått högre upp i benet. Läkaren kan inte förklara varför han är svagare och inte använder sin högersida på samma sätt som sin vänstersida för han var mjuk o rörlig i sin högerarm och hand. Han tror inte heller botox är något alternativ för det känns inte som sådan form av spasticitet på Ludvig.

Vi tittade på plåtarna från höftröntgen och de såg hyffsade ut, liten förändring och det var lite sämre på hans vänstersida, 23 eller 27 % avvikelse var det där. När de sen tog plåtar när de böjt ut höfterna så la de sig rätt så rätt igen. Man gör inget eller reagerar inte förrän det är över 30%.

Bentäthetskontrollen är inte klar ännu och om jag förstod det rätt så är det mer ett redskap för att hålla koll på värdena längre fram.

Som vanligt var Ludvig fantastisk vid alla kontroller, han ligger blickstilla, rör inte en fena och bara låter dem undersöka eller röntga honom. Morfar sa idag att Ludvig måste vara en läkares drömpatient 😍.

Fick frågan idag om vi tyckte att vi upplevde att sjukdomen fortskred och det är ju så svårt att säga, vi ser ju honom varje dag. Det vi reagerar på är ju hans problem med benen men annars vet vi inte. Läkaren kan inte heller säga något, han är väldigt neutral, säger inte att han är bättre men heller inte sämre så...vi fortsätter leva dag för dag och se vad som händer.

Just nu hoppas vi bara att det är en fis på tvären eller en liten vintersvacka och att han snart är tillbaka där han varit under ett tag nu.

Fina, fina prins Bus, han får stå ut med så mycket och jag undrar så hur han känner sig, vad som händer i hans huvud, vad han tänker och reagerar på allt runt omkring ❤

Självbestämmande

I den utbildning jag läser så handlar det mycket om LSS lagen, brukarinflytande, maktmissbruk, etiska dilemman och så vidare. Väldigt intressant och givande men det sätter igång mitt huvud, min hjärna går på högvarv mest hela tiden när vi utsätts för vissa saker när det gäller Ludvig.

Som exempel, en dag ville vi gå ut och Ludvig ville absolut inte det. Är det då rätt att tvinga ut honom när han visade så tydligt att han inte ville.
Varje gång han är på sitt rum och "leker" så är det samma lek, han gör exakt samma saker och i samma ordning. Lediga dagar kan det vara tre gånger han är på sitt rum och leker och då känner jag och funderar jag, är det så han vill ha det eller är det för att det är lättast eftersom han vet att vi vet vad det är han vill?

Så den dagen när Ludvig inte ville gå ut så fick vi till slut ut honom och han var ganska nöjd ute, han och Nora var och gungade med Kristian. När de kommer hem så säger Nora, jag tycker att ni är ganska taskiga mot Ludvig. Jaha svarar jag, på vilket sätt då? Då får jag till svar, om jag inte vill gå ut då går inte jag ut och ni tvingar inte mig. Fast när Ludvig inte vill gå ut ja då tvingar ni honom. Ooopps, smart tjej tänker jag.

När det kommer till leken så försöker vi bryta den här "onda" cirkeln med att alltid leka med samma, playmobil sjukhuset får han leka med på morgon och kväll. Efter lunch så är ett stort piratskepp framtaget och en borg till det. Första gångerna var han riktigt sur och ville inte alls, nu har han i varje fall börjat känna på det och försöker få upp gubben högst upp på skeppet :-).
Efter några gånger så kommer Nora till mig och så säger hon, mamma, jag tycker att ni är ganska taskiga mot Ludvig. Jaha, svarar jag, på vilket sätt. Jo, om jag vill leka med petshoparna så tvingar ni ju inte mig att leka med mina monster high. Nej det är klart att vi inte gör svarar jag. Men Ludvig vill ju leka med sjukhuset och inte med skeppet, varför måste han då leka med skeppet?  Ooopps, då var vi där igen ja.

Förra veckan började en ny assistent gå bredvid här hemma och Ludvig är väl inte alltför tillmötesgående mot henne. När vi är på bottenplan så brukar Ludvig sitta på en stor saccosäck och så har han ett bolltäcke på sig. Nu senast när assistenten var här så satte han sig på golvet, försökte inte ens att ta sig upp på varken säcken eller täcket. När hon ville hjälpa honom att torka näsan vände han bara bort huvudet.

Igår och idag har Ludvig varit hemma från skolan. I onsdags morse så skrek han till och sa aou och aj säger han aldrig om det absolut inte är något. Vi kunde inte se vad det var och det kan lika gärna varit magknip. I tisdags hade han varit väldigt spänd i hela kroppen och hans fötter krökte sig av spänningarna. När han kom hem hade han rivit upp skinn från sin tumme, på ett ställe som han alltid drar på när det är något. Igår kväll så ville han inte gå in i duschen utan "låtsasgrät" och slängde sig på golvet. Det har kommit lite självskadebeteende igen, han slår mot sitt huvud när vi inte förstår eller när han inte får tvånga så det gäller att fånga hans arm innan han knockar sig själv. Igår kväll så gick jag upp och satte mig hos de andra i soffan, när Ludvig kände oss alla så lugnade han ner sig. Vi satt och pratade lite och försökte leda bort det som gjorde att han inte ville gå till duschen. Efter en stund så kunde han gå till toaletten men vi var tvungna att gå med honom allihopa och han skulle känna och lukta på oss alla så att vi var med.

Tvången har ökat något enormt och vi grubblar, han är inte förkyld, han har ingen feber, han verkar inte ha ont någonstans, ingen hosta och så vidare. Vad är det som stör, vad är det som oroar honom. Min tanke är då, är det hans sätt att visa att han är missnöjd med att det kommer någon ny som ska arbeta med honom, är han rädd att vi ska lämna bort honom eller vad är det.
Det är för tidigt att veta, vi måste ge det ett försök med externa assistenten, hon har bara varit här tre gånger så några gånger till innan vi helt kan veta om det är det som stör honom.
Men frågan är, om det är det som stör honom, är det då rätt att fortsätta? Ska han få ha självbestämmande i detta? Tror inte det är någon som kan ge oss rätt svar när det gäller det.

Saffransskorpor

Jag börjar längta till julstöket, att få göra julkakor och julgodis. Så jag började så nätt häromdagen, då gjorde jag saffransskorpor. Efter Ludvigs mat så fick han lukta på en skorpa och gissa vad...han tog den och åt den. Han satt med sin skorpa i ena handen och knäckebrödet i andra :-)

Igår så när Ludvig åt kvällsmaten så när han fick sitt knäckebröd i handen så letade han efter något, han kände och luktade på sin choklad men det var inte det han ville ha. Då kom jag på att det kanske var en skorpa han letade efter och mycket riktigt, när han fick skorpan i sin hand så blev han nöjd. Han åt skorpan med glädje och sen tog han resten av sina saker.

Idag när han kom hem från skolan så ville han inte sätta sig o äta sin lunch utan han kröp upp med sitt bolltäcke. Eftersom han måste ha sina tabletter så är lunchen ganska viktig annars får vi ge dem i knappen. Jag kröp ner till honom och hade en skorpa i handen som han fick känna o lukta på. Gissa vad...han ville resa sig och sätta sig o äta lunch.
Detsamma gällde nu vid kvällsmaten, när maten var uppäten och han fick sitt knäckebröd så letade han efter något och det var inte chokladen utan det var skorpan.
Så nu gäller det att här alltid finns saffransskorpor hemma :-) men vad gör man inte för sina små troll.

Uppdatering

Igår var Ludvig på Hab och fick massage igen och Kristian som var med sa att Ludvig verkligen var avslappnad och verkade nästan slumrade till där på britsen.
Nu verkar det som om Ludvig kommer att fortsätta få regelbundna behandlingar och det gillar vi ☺. Vi tycker att vi ser stor skillnad efter massagen, verkar som hållningen blir så mycket bättre, ryggen är rakare. Framförallt så sover han så mycket bättre natten efter behandlingen. Vi hoppas att det kommer att bli ännu bättre och att vi kan vänta med nya mediciner.

När det gäller sakerna från hjälpmedelscentralen så var det de som gjort fel, tanken var att vi skulle ha två knappar så att Ludvig ska få chans att göra val. Plattan ska vara klar så imorgon när Ludvig ska bada på Hab ska de hämta den och sen så ska vi testa 😊.

Vi har även haft två kandidater till tjänsten som assistent till Ludvig och nu har vi bestämt oss. Allt är klart med papper o sånt så nu ska vi kontakta henne o boka in tider för provjobb och introduktion. Ska bli spännande att se hur Ludvig reagerar på extern assistent efter sånt långt uppehåll, vi har inte haft någon sedan i maj, vi har själv tagit det.

Själv påbörjde jag en ny kurs igår, känns skönt att kunna bocka av ännu en kurs.

Sju år

Igår var det Noras födelsedag, hela sju år blev lillasyster.
När hon föddes var jag kvar på BB två dygn och sen åkte vi hem. Ludvig var så glad för sin lillasyster men när vi satt och åt gåsmiddagen när vi kom hem med henne så sa Ludvig. Så mamma nu har vi haft henne här, när ska vi lämna tillbaka henne.

Igår steg vi upp och tog Ludvig med oss in på Noras rum och sjöng för henne och gav henne presenter på sängen. Vi satte upp Ludvig i hennes säng och han satt och höll på hennes arm och skulle "hjälpa" henne att öppna paketen. Riktigt mysigt att se att han ville sitta där hos henne, det gäller att ta vara på tillfällena.

Igår hade vi kalkonmiddag för sexton personer. Jag märker att jag är trött nu, jag blir så otroligt trött i huvudet när det blir så högljutt som det blir med så många personer samtidigt.
Nora hade en bra födelsedag och fick många fina saker och det är huvudsaken, att barnen har det bra och trivs. Ludvig verkade också trivas men vid dessa tillställningar märks så stor skillnad mot förr när han var frisk. Han älskade att busa, umgås och vara med. Nu är han med på sitt sätt men sen efter maten så får vi alltid ta upp honom och vi kan inte ta ner honom till fika längre för då vill han ha allting igen, det som han alltid äter och då är det även lite mat och då hade vi sprängt hans mage. Så efter maten så är det upp och leka lite och sen sitter han i soffan och tar det lugnt och lever i sin värld och då turas vi om att sitta med honom. Så det blir fika i omgångar. Det känns hårt vissa gånger, att han är så avskärmad från oss, att det blivit sån stor förändring där.
Jag saknar min fantastiskt sociala kille som han var tidigare.

Allt tar sån tid

I våras pratade vi om att vi skulle ordna så att Ludvig skulle få göra val, att få lite självbestämmande. I somras så träffades vi på hjälpmedelscentralen för att diskutera musik, att Ludvig skulle få två stora knappar där han skulle kunna göra val att starta/stänga av musik och att trycka fram till nästa låt. Allt lät så bra, vi skulle ordna en stereo med fjärrkontroll och så skulle det beställas en knapp till och så skulle vi ta den vi fått tidigare. Sen skulle dessa två knappar fästas med kardborre på en platta så vi skulle kunna flytta dem och sen skulle fjärrkontrollens två funktioner programmeras till dessa två knappar. Anledningen till att Ludvig skulle ha knapparna att styra med är för att dessa är stora och det behövs ingen stor finmotorik.

På mötet på Hab frågade de hur det hade gått med detta och svaret var att vi inte hört något sen vi var där i somras. Vår arbetsterapeut har gått på föräldraledigt och inte hunnit slutföra det som var påbörjat. Så vår specialpedagog skulle luska ut var det hade brustit i kommunikationen, om det inte var överlämnat till den som tar över som AT.
Som jag sa till dem, det tog bara cirka ett år för att få förra knappen (den skulle användas till när vi exempelvis bakar, att Ludvig ska kunna starta elvispen genom att trycka på stora knappen då finmotoriken och kraften i händerna är så stora längre). Så detta här med musiken, det var ju bara inne på fjärde månaden eller nått sånt så...och rullstolen, den tog ju BARA fem månader för att få okej.

I förra veckan fick vi besked om att komma in till hjälpmedel för att lämna in knapp och fjärrkontroll så skulle de ordna med det för den andra knappen hade kommit.

Kristian körde dit i torsdags för att lämna in den. Då får han besked av teknikern att det behövdes bara en knapp så han tog tillbaka den vi fått sen tidigare, den var ändå mindre än den som de hade beställt. Sen hade han inget i sina papper om att det skulle fästas på någon platta. En knapp räcker för de kan programmera in flera olika funktioner i själva sändaren. Men då faller ju hela biten om att vara självständig, då behöver ju Ludvig ändå oss till att ändra i sladdarna och det är samma knapp. Meningen var ju att han skulle lära sig/vänja sig vid att göra egna val.

Behöver jag säga att jag börjar bli trött?

Nu har jag bollat över frågan till Hab och väntar med spänning på svar.

Massage

När vi var hos neurologen senast pratade vi om Ludvigs spasticitet, att den tagit sig högre upp i hans höger sida, han är mycket stelare upp i höften nu. Läkaren sa att vi måste ha hjälp av sjukgymnasten och att han skulle prata med teamet om detta. Vi hade möte på Hab för några veckor sedan och då frågade jag om läkaren sagt något men det hade han inte. Jag tog upp igen att vi verkligen behöver hjälp att stretcha honom. Som vanligt kom svaret att de kan visa oss och att vi ska göra det på Ludvig här hemma. Fortfarande går ju inte det, Ludvig vägrar att låta oss stretcha honom, han blir som ett lejon och gör ett sådant motstånd att det känns som om vi håller på att bryta hans ben så vi har gett upp. Däremot så när han kommer till Hab så blir han så samarbetsvillig, han ligger helt avslappnad och de kan göra precis vad de vill med hans ben.
Så när förslaget kom att de skulle visa igen så sa jag att om inte det finns tid att hjälpa oss att låta Ludvig få komma dit och få den "behandling" lite då o då så måste de kunna rekommendera någon annan sjukgymnast som kan massera och stretcha honom.
Efter en liten stund så kom förslaget att sjukgymnasten skulle ju kunna träffa Ludvig tillsammans med en som är utbildad undersköterska och massör. Han brukar hjälpa till att massera barn med svåra funktionsnedsättningar.
Så nu i torsdags var det dags och Ludvig la sig snällt på britsen och lär massören massera fötter och ben. Vi såg hur Ludvig verkligen njöt av behandlingen och jag säger bara Wow, vilken skillnad det blev på hans fötter. Vi jämförde foten som var masserad och den som inte fått behandling ännu. Att få se en normalt hudfärgad fot istället för den blå/lila/röda foten utan riktig blodcirkulation var helt underbart.
De fick även över Ludvig på magen så de kunde massera vaderna. Ludvig som inte legat på mage på flera år, det är ett bra tecken det. Det var inte så lång tid han ville ligga så men ändå, att han gjorde det.

Ludvig sov så gott på natten sen, han är ganska mycket vaken annars på nätterna men detta gjorde nog nytta för honom.

På onsdag ska fler tider bokas in och jag hoppas vi får till något regelbundet nu för detta är något Ludvig verkligen behöver.
Det är bara tråkigt att vara en tjatkäring men vad gör man inte för sin fina prins. Hade det funkat att vi hade gjort det så hade vi givetvis gjort det själv men när det inte går...då kan vi inte heller tvinga honom.